Giornata Mondiale per le Malattie Rare e … manco ce ne siamo accorti

2 mar

Il 28 febbraio di ogni anno ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e la cappa di ‘assordante silenzio mediatico’ sui misfatti dell’attuale Governo è tale che l’evento sia passato pressochè inosservato.

Parlare di malati rari signifia parlare di Sanità e, a riguardo, il primo pensiero che ci sovviene corre a quel Lazio commissariato da quasi una generazione, oggi nelle mani di Nicola Zingaretti, che nella giunta annovera persino Teresa Petrangolini di Cittadinanza Attiva e che dovrebbe – dunque – rappresentarsi come fulgido esempio di trapsarenza ed efficienza.

Come vanno le cose in Italia?

Secondo un recente report del Comitato Nazionale di Bioetica le malattie rare comportano situazioni molto gravose per il milione di italiani che ne è ufficilamente affetto, a fronte di forse due milioni di persone che ancora attendono una diagnosi.

Il tutto accade non tanto per le patologie in se, per altro spesso gravi e croniche, quanto per l’assoluta fatiscenza del nostro Sistema Sanitario Nazionale e gli sprechi del nostro Sistema Sanitario Regionale, oltre al disinteresse profondo dei politici, della classe medica e dei funzionari preposti.

Secondo il report, infatti, le problematiche individuali e familiari dei malati riguardano principalmente:

  1. la difficoltà, o l’impossibilità, di accedere alla diagnosi corretta – dovuta alla mancata individuazione di un centro clinico di riferimento specializzato nella patologia in questione – con il conseguente aggravio psicologico e peggioramento dello stato di salute del paziente;
  2. il ritardo nella diagnosi che incide negativamente sulla prognosi;
  3. l’isolamento e la mancanza di conoscenze scientifiche e di informazioni sia sulla malattia, sia sulle leggi e i diritti esistenti;
  4. la mancanza di assistenza medica adeguata e di terapie riabilitative e psicologiche necessarie, tenuto conto della natura cronico-invalidante di gran parte delle malattie rare e dello sconvolgimento e destabilizzazione che l’esperienza della patologia comporta per il paziente e la famiglia;
  5. la difficoltà d’accesso al trattamento e alle cure, che riguarda sia la reperibilità-disponibilità di farmaci innovativi, ad alto o altissimo costo, specifici per una data malattia rara e già in commercio in Europa, sia, quando non vi sono terapie eziologiche specifiche, l’accesso ad altri possibili trattamenti;
  6. le forti diseguaglianze esistenti, a livello regionale e locale, nell’accesso alla diagnosi, alle terapie innovative e, più in generale, alle cure sanitarie e ai servizi sociali;
  7. i costi elevati dei trattamenti, complessivamente considerati, e la mancanza di misure di sostegno rispondenti ai bisogni di assistenza quotidiana e continuativa determinati dalla patologia, il cui carico ricade quasi interamente sul nucleo familiare, causandone l’impoverimento e spesso l’allontanamento dal mondo del lavoro;
  8. le condizioni precarie, di frequente percepite come gravi o gravissime, delle persone affette, anche dopo avere ottenuto la diagnosi;
  9. le conseguenze sociali pesanti per il paziente (stigmatizzazione, isolamento nella scuola e nelle attività lavorative, difficoltà di costruirsi una rete di relazioni sociali).

Con tutti i soldi che spendiamo e con tutti gli invalidi che abbiamo, questo ‘bollettino degli orrori’ avrebbe dovuto riguardare, da anni, la Corte dei Conti e l’Ordine dei Medici, oltre che la società civile tutta.
Tra l’altro, esisterebbe anche un ‘colpevole’ di tutta questa iattura: Rosy Bindi, presidente del Partito Democratico ed ex ministro della Salute, che ha emanato le disastrose leggi che abbiamo sulla salute mentale, sul servizio sanitario, sulla disabilità, sulle malattie rare (link).

Ma non finisce qui, è solo la punta dell’iceberg.

Infatti, il rapporto del Comitato Nazionale di Bioetica non racconta che:

  1. le malattie rare inserite nella lista delle patologie invalidanti sono solo cinque, a fronte di oltre 3.000 classificate;
  2. lo Stato Italiano ha accolto solo sulla carte le direttive dell’Organizzazione Mondiale della Salute, emesse nel 1992, riguardo lavoro e disabilità, che si fondano sulla limitazione funzionale e non sulla classificazione della malattia od il danno biologico irreversibile;
  3. gran parte dei fantomatici Centri regionali per le Malattie Rare non sono mai stati istituiti o sono stati esternalizzati su strutture private in convenzione, solitamente cattoliche;
  4. spesso anche il semplice invio di campioni biologici – dato che nella Regione non si provvede o non si coordina – è a carico del malato. Il Coordinamento è inesistente;
  5. la gestione delle eventuali altre patologie non avviene in funzione della malattia rara che è la patologia primaria;
  6. chi deve sottoporsi a terapie continue percorre ordinariamente decine e decine di chilometri per cure infermieristiche o parainfermieristiche.

Peggio ancora se andiamo a vedere la situazione delle onlus.
Una realtà estremamamente parcellizzata, spesso fidelizzata da un centro medico o di ricerca, che così ottiene donazioni e mezzi a prescindere dal dato qualitativo o di eccelelnza, ma solo in base alla visibilità che l’associazione riesce ad ottenere. Basta avere tra i malati un personaggio famoso od influente per portare alle stelle un centro mediocre e viceversa.

Inoltre, una parte di queste associazioni esistono solo sulla carta, dato che assorbono gran parte delle donazioni per funzionare ed il resto finisce ‘per la ricerca’ o per ‘il centro sanitario’ od ‘il reparto’. Salvo alcune tipologie di malattie, per le quali è previsto l’accompagno e la contribuzione pubblica, non offrono servizi diretti ai malati: si è soli in ospedale, a casa, nei taxi o nelle ambulanze.
Addirittura, alcune diffondono informazioni sanitarie scorrette, anche tra quelle ‘validate’ o pubblicizzate dal ministero e dall’Istituto Superiore di Sanità.

Abbiamo speso milioni di euro per l’informazione tramite medici, associazioni e onlus, ma saranno forse migliaia quelli spesi per, almeno, contare i malati e sapere se e perchè non sono soddisfatti.
Davvero inspiegabile perchè ciò sia accaduto, se non si vuole pensare davvero a male.

Un problema confermato dal ‘Dossier in tema di malattie rare del 2008-2010, a cura di Cittadinanzattiva, Tribunale per i diritti del malato, Coordinamento nazionale associazioni malati cronici, che segnala:

  1. le difficoltà nel godere effettivamente dei benefici previsti dalla legge
  2. le forti differenze che si riscontrano tra regione e regione,
  3. più del 40% dei pazienti non ha spesso accesso ai farmaci indispensabili o ai farmaci per la cura delle complicanze.

Un Dossier, quello di Cittadinanzattiva e del Tribunale per i diritti del Malato, che però dimentica di dirci quanti sono i casi di malasanità od il numero dei contenziosi avviati dai malati e non ci spiega perchè queste potenti associazioni non diano assistenza legale alle vittime di malasanità, nè si lagnino di leggi e tribunali, che impiegano decenni per far giustizia e riparare il danno subito dal malato.
Di Class Actions, ad anni dalla legge che le consente, neanche a sentirne parlare, mentre i casi di malasanità registrati dalle compagnie che assicurano medici e ospedali ammonterebbero a centomila annui, Figuriamoci quanti sono quelli, minimi od eclatanti, per cui v’è rassegnazione e non li si denuncia.

Secondo Il Sole 24 ore “Focus sanità” del 11-17 Novembre 2008, l’inadeguatezza sanitaria e il mancato accesso ai diritti, ovvero ‘costi e disagi, determinerebbero la rinuncia alle cure da parte di 1 paziente su 4 a cui andrebbe aggiunto un 37% che desiste per gli ostacoli burocratici’, che evidentemente vengono posti dai diversi ospedali e ASL.

Altri studi hanno rilevato che:

  1. il 57,9% dei pazienti è costretto a sostenere personalmente le spese della terapia con una spesa annua che va da un minimo di 800 euro a un massimo di 7.000 (studio del 2008 del Tribunale dei diritti del malato);
  2. per molti genitori far fronte ai bisogni assistenziali significa peggiorare la propria condizione lavorativa, se non interromperla (Studio pilota ISFOL13)
  3. tra le famiglie partecipanti allo studio molte versano in condizioni reddituali assai basse e quasi il 20% è stato costretto a ricorrere a prestiti finanziari, per far fronte alla gestione della malattia.

E’, dunque, un eufemismo parlare di Malasanità, quando si ha a che fare con un malato raro italiano. Dovremmo parlare di martiri.

Alle domande ‘di repertorio’ vanno ad aggiungersene altre due, rivolte alla nostra classe medica:

  1. come può l’Ordine dei Medici non pretendere un repulisti e far giustizia per i malati, se 370.000 dei malati rari (il 37% di quelli noti) rinuncia alle cure, per altro dovutegli gratuitamente, o se le norme in materia sono inconcludenti, inadeguate, omissive? E se non i sanitari, come può la Magistratura e l’Istituto Superiore di Sanità non intervenire?
  2. quale è il grado di conoscenza delle malattie rare, delle procedure sanitarie e delle leggi a riguardo, da parte sia dei medici in servizio sia soprattutto di quelli che si sono laureati in questo decennio e sono ‘figli del disastro’?

Quanto al resto, inutile chiedersi quanti soldi abbiamo buttato in questi dieci anni ed in quali tasche siano finiti … i dirigenti son tutti medici o giù di lì.

Leggi anche ‘Sanità: basta sprechi sulla pelle dei malati

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Meloni, Salvini, Tsipras, Saviano, Bersani: tutti contro Renzie?

2 mar

Giorgia Meloni a Piazza del Popolo con Matteo Salvini dipinge la situazione in un attimo: “Renzi? Il figlio segreto di Wanna Marchi” … la battuta non è sua, credo di Gasparri o Cicchitto,  ma ‘calza bene’ e ‘spacca’.
Certo, è solo una battuta, ma racconta in un flash quale sia la ‘visione’ di tanti italiani sullo ‘status quo’ determinato dall’ex Presidente Giorgio Napolitano, prima con Monti e poi con Renzi.

Roberto Saviano dalla prima pagina di Repubblica lancia un “Non andate a votare” per le Primarie Pd in Campania. Le primarie Pd avrebbero dovuto essere strumento di apertura e partecipazione, ma così non è stato (vedi il caso Liguria). Queste elezioni saranno determinate da voti di scambio. Non legittimiamole, non andate a votare”.
Eccco cosa rimane della ‘gioiosa’ macchina elettorale di Romano Prodi e delle ‘mani pulite’ dopo venti anni di fusione a freddo tra democratici ‘cristiani’ e  riformisti ‘post comunisti’.

Nel complesso, un mondo ‘ribaltato’ rispetto all’immagine mediatica che ci propina un Matteo Renzi vincente e promettente e che evidenzia a caratteri cubitali “da Salvini offese a Fornero” …

Quanto al ministro Fornero e al direttore dell’Inps, Mastrapasqua, le offese quelle vere sono ben altre … basta frequentare qualche bar in prossimità di qualche grossa sede pubblica o qualche CAAF o sala d’attesa qualsiasi per sentirne di tutti i colori davvero da parte di … educati ed anziani dipendenti pubblici e privati.

A Piazza del Popolo erano proprio gli ‘antifascisti’ quei ‘fascisti’ che – occupando persino una chiesa – volevano impedire un comizio autorizzato di due partiti (Lega e Fratelli d’Italia), a loro avviso ‘fascisti’ ed ‘intolleranti xenofobi’, nonostante ad intervenire ci fossero parlamentari italiani ed europei ed un governatore regionale.

In Campania (ed in Italia tutta), deve essere Saviano a rivelare – dopo venti anni di Prodi(smo) e Veltroni(smo) con il noto D’Alema ed il ‘buon’ Fassino al fianco – che le Primarie, “sino a quando non esisteranno leggi in grado di governarle, saranno solo scorciatoie per gruppi di potere” … Liguria inclusa.

Se a Roma gli iscritti sono davvero nel novero delle migliaia e alle primarie votavano a centinaia di migliaia, di quale ‘democrazia’ e di quale ‘base elettorale’ stiamo parlando?
Se l’Europa on Tsipras (N.B. alleato con la destra popolare) abbozza e con Renzie (N.B. alleato con la destra affaristica) pretende, se il Jobs Act è partorito da un dirigente di una azienda condannata per lavoro nero, se il Sole24Ore racconta, chiede e ribadisce su ‘chi controlla il controllore’ ovvero Bankitalia, se Matteo S. spacca in televisione come fosse Zorro e Matteo R. fa la figura del fratello bugiardo come Gollum rispetto a Frodo, se sulla Libia e Is cosa aspettiamo – il fuoco in casa – prima di decidere quel che è ormai per tutti ovvio, se persino Bersani non ne può più delle promesse mancate del suo segretario, se con l’età pensionabile arrivata ormai a 68 anni si possa derogare ancora agli errori madornali fatti, se … tanti se, troppi se …

Se si votasse domani?

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Renzi, legalmente al di là del bene e del male

1 mar

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Anna Lombroso per il Simplicissimus

Non venitemi a dire che gli “anni difficili” erano più difficili dell’oggi. La povertà era riscattata dalla speranza, l’ignoranza era una condanna o una colpa, l’ambizione era un vizio, come l’avidità, l’egoismo era un difetto,  la vanità era una debolezza, il cinismo era una depravazione, come tutto il resto soggetto a riprovazione e scandalo.

Se avevi un po’ di fortuna, anche se non eri nato nel posto giusto, nella casa giusta, dalla famiglia giusta, per via di quella lotteria naturale che giusta non è mai, potevi imbatterti in buoni maestri, potevi sottrarti alle visioni maggioritarie, potevi “non accettare”, senza essere considerato gufo o pazzo, potevi incontrare bei libri e bei film, perfino tra quelli premiati, potevi addirittura convincerti che se ti avvicinavi alla politica, avresti contribuito a “cambiare il mondo” oltre che la tua vita, potevi addirittura persuaderti che il “miracolo economico” non sarebbe sfociato…

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Tsipras in formato Pdf

1 mar

demata:

Alla canna del gas, come si suol dire, … Giorgia Meloni – ieri – a Piazza del Popolo con Matteo Salvini: “Renzi? Il figlio segreto di Wanna Marchi” …

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tsipras2Il popolo della sinistra non finisce mai di stupirmi: c’è gente, molta gente, di buona volontà che fa le capriole, scala erte pareti di specchi  evoca miraggi da assetati pur di allontanare da sé l’amaro calice della sconfitta di Tsipras, illudendosi che questa è solo una fase iniziale del braccio di ferro con l’Europa. Non si vede perché il governo greco si sia arreso praticamente su tutto sotto il peso ricattatorio della Bce nel momento più delicato per lui e possa invece resistere fra quattro mesi o fra quattro anni quando le medesime forme di pressione ed estorsione saranno di nuovo gettate sul piatto della bilancia: un Paese mantenuto costantemente sull’orlo del default si troverà sempre, per anni e forse per decenni, sull’orlo di scelte impossibili.

La cosa è talmente chiara che viene persino evidenziata da un incidente oscuro e inquietante: il documento con cui il governo Greco ha presentato le sue “riforme” o meglio le…

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Plutocrazia

1 mar

demata:

Un post abbastanza condivisibile.
Piuttosto che ‘plutocrazia’ la chiamerei ‘servocrazia’ … visto che i soldi – quelli veri – sono oltreconfine …

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plutocraziaDa tempo il problema non è più come salvare la democrazia, ma come tornare alla democrazia: ciò che si agitava nell’inconscio del berlusconismo è stato pienamente realizzato con l’aiuto decisivo dai poteri europei finanziari e monetari e dai governi fantoccio che si sono susseguiti: la legge elettorale che impedisce un ricambio reale di classe dirigente, la permanenza di una larga schiera di nominati, la trasformazione del Senato in un aula di non eletti, l’eliminazione dell’autonomia del potere giudiziario attraverso l’ambigua legge sulla responsabilità dei magistrati, la legge sul lavoro per il precariato perpetuo.

La permanenza di forme appartenenti alla democrazia rappresentativa è solo uno schermo per rendere meno visibile la direzione in cui si va: è una costante nella storia e il renzusconismo segue da vicino la tecnica del fascismo che  attraverso l’accrescimento dei poteri del presidente del consiglio anche in sede legislativa, poi attraverso la manomissione dello Staturo albertino, una decretazione…

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I Saraceni e i Traditori

1 mar

demata:

C”è poco da aggiungere: se i potenziali nemici (chi mai finanzia il terrorismo islamico) diventano padroni delle roccaforti (chi sarà il ‘padrone’ della Borsa di Milano?) di una società mercantile e consumistica, fondata sugli stipendi da fame del manifatturiero, dell’agroalimentare e dell’edilizia …

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Skyline-Porta Nuova-Anna Lombroso per il Simplicissimus

Una volta si ergevano torri per difendere il suolo patrio dalle incursioni dei saraceni e dei pirati. Adesso per vendergliele. Il fondo sovrano del Qatar è diventato il proprietario unico di Porta Nuova, l’area  di Milano dove sono sorti numerosi nuovi grattacieli.  Il fondo emiratino, diventato il vero padrone di Hines sgr, dopo essere subentrato agli investitori iniziali:  Hines, Unipol Sai, ed i fondi Mhrec, Hicof, Coima e Galotti ha in animo un grande disegno di  “riqualificazione” di tutta la zona  attorno a Porta Garibaldi e dei 25 edifici che hanno un valore di mercato di oltre 2 miliardi.

D’altra parte se non ce l’ha chiesto l’Europa, di certo ce lo ha delicatamente suggerito, quando, in previsione della piena attuazione del Ttp, ha consigliato ai partner più straccioni e inadempienti di disfarsi dei gioielli di famiglia, di portarli al Monte di Pietà globale come si…

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Jobs Act, il lavoro nero e il conflitto di interessi di Renzi

22 feb

In un curriculum del 2004 Matteo Renzi racconta che era “un dirigente d’azienda, nel 1994 ha fondato la Chil S.r.l., società di marketing diretto”, dove si occupava di “coordinamento e valorizzazione della rete, nella gestione di oltre duemila collaboratori occasionali in tutta Italia“.

lavoro nero strilloni

(“Lavoro «nero» e irregolare. Percorsi giurisprudenziali” – Salvatore Dovere, ‎Antonio Salvati)

Collaboratori ‘occasionali’ per il nostro presidente del Consiglio, Matteo Renzi, ma ‘coordinati e continuativi’ per il tribunale … come nel caso della Speedy, “rappresentata dal liquidatore Tiziano Renzi”, e la Chil, “nella persona dell’amministratore Laura Bovoli”, padre e madre di Matteo?
Infatti, le aziende della famiglia Renzi – attive nel settore “strillonaggio e ispezioni nelle edicole per i giornali ma anche di eventi e ideazione di campagne” – nel 1998 incappavano nei controlli dell’Inps, pervenendo a sentenza nell 2000: i collaboratori “sottoscrivevano un modulo-contratto, nel quale la loro prestazione era definita di massima autonomia, ma il contributo è sicuramente dovuto. I venditori ambulanti sono da considerarsi collaboratori coordinati e continuativi”.
Questione confermata e conclusa il 23 dicembre 2004 quando la Corte di Cassazione (sent. 23897) ha ravvisato gli elementi di ‘parasubordinazione’ nel lavoro di strillonaggio.

Come mai, allora,  FirenzeToday  raccontava ancora nel 2012 che “la vita degli ‘Strilloni’ ai tempi di internet: paghe da fame, a volte in nero. Sveglia all’alba, tanta fatica ma poco guadagno. Per di più, pagato a cottimo. Che piova o ci sia il sole, a 40 gradi come sotto la neve“?
A quali controlli sono sottoposte aziende di strillonaggio e volantinaggio?

lavoro-nero strilloni firenze

Oggi, quindici anni dopo, ‘giustizia è fatta':  Matteo Renzi – ‘ope legis’ con il Jobs Act – trasforma milioni di lavoratori dipendenti in collaboratori occasionali che – si spera – potranno diventare continuativi per poi essere assunti – caso mai – come dipendenti, mentre non si sa bene chi provvede al loro sostentamento e alla loro contribuzione quando sono ‘flessibili’, cioè disoccupati. Ovviamente, di norma, un Jobs Act si occuparebbe proprio di questa ‘quisquilia’ come di quella dello stauts dei sindacati, ma in Italia no …

Ma trattandosi del lavoro di tutti e della moralità di un pesonaggio pubblico come lo è un premier, resta sempre da chiederci che responsabilità aveva Matteo nei casi in cui l’Inps notificò le infrazioni poi sentenziate, con un ‘sistema’ che ben conoscono i ‘collaboratori’ del settore marketing, call center inclus, se le aziende (e l’arricchimento) della famiglia Renzi si  erano fondate anche sul lavoro di migliaia di persone mai assunte – per le quali non venivano pagati contributi neanche quando glielo imponeva l’Inps nè è certo che fossero sempre e comunque ‘in regola’.

Come non considerare che a ‘gestire oltre duemila collaboratori’ c’era dichiaratamente Matteo Renzi, che, ove cascasse il governo, quello ritornerebbe a fare?
Già, perchè il buon Matteo ha ancora un lavoro come dirigente che lo attende presso la Eventi 6 srl – rediviva fenice della fallimentare Chil – ed un salato Tfr – pagato con i nostri soldi, mica i loro – che lo attendono dal 2004 …

Come non ravvisare il pieno conflitto di interessi se, nell’emanare una norma che trasforma radicalmente i rapporti di lavoro, troviamo a capofila un uomo che è dirigente di un’azienda di strillonaggio e marketing già finita sotto i riflettori delle cronache per pratiche scorrette e sotto inchiesta per un paio di fallimenti?

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