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Regione Lazio commissariata, malati rari costretti al pronto soccorso

17 Giu

Le porfirie acute sono un disordine del metabolismo noto fin dall’antichità, che comporta un difetto nella biosintesi di un componente del sangue (eme), con conseguente accumulo di sostenze neurotossiche che causano sia dolore e stasi addominale, sia sintomi cardio-neurologici. “Possono essere coinvolti tutti i componenti del sistema nervoso periferico e centrale. Nelle crisi gravi e prolungate, è frequente la neuropatia motoria, che può condurre a una vera e propria tetraplegia. L’interessamento bulbare può causare un’insufficienza respiratoria. L’eccesso di catecolamine generalmente causa irrequietezza e tachicardia. Un’ipertensione labile, con valori di pressione arteriosa transitoriamente elevate, può causare modificazioni vascolari progressive che, se non trattate, portano a un’ipertensione irreversibile. Raramente le aritmie indotte dalle catecolammine causano morte improvvisa. L’insufficienza renale nella Porfiria acuta è un processo multifattoriale; l’ipertensione acuta (che può sfociare nell’ipertensione cronica) è probabilmente uno dei principali fattori precipitanti” (Manuale Merck for Professionals – 2017)

La legge italiana, a riguardo è chiara (D.M. Sanità – 18 maggio 2001, n. 279): servono Centri interregionali, che “assicurano il coordinamento dei presidi della Rete, al fine di garantire la tempestiva diagnosi e l’appropriata terapia, qualora esistente, anche mediante l’adozione di specifici protocolli concordati” ed i Presidi della Rete “sono individuati tra quelli in possesso di documentata esperienza in attività diagnostica o terapeutica specifica per le malattie o per i gruppi di malattie rare, nonché di idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari, ivi inclusi, per le malattie che lo richiedono, servizi per l’emergenza e per la diagnostica biochimica e genetico – molecolare”.

Centri interregionali sia per concentrare il riferimento dei malati rari presso specialisti appropriati e di provata esperienza sia per abbattere i costi di staff. Presidi adeguatamente dotati perchè v’è rischio per le funzioni vitali e perchè stiamo parlando di metabolismo e neurointossicazione endogena.

Nel caso delle porfirie acute non c’è dubbio: serve un internista (gastroenterologo, epatologo, ematologo), serve un ambulatorio per evitare che le esacerbazioni confluiscano in un attacco acuto, serve un pronto soccorso, servono consulenze per eventuali copatologie, un ricovero protetto in caso di necessità ed un tot di medicina del lavoro, visti la disfunzionalità intermittente e lo stress lavoro correlato.

Invece, Roma – cioè la Regione Lazio – ha optato fin da principio per individuare dei meri Centri di riferimento ‘per la diagnosi e la presa in carico’, senza specificare se trattasi di unità diagnostiche o ‘finalizzate alle cure’ e – non di rado – riconfermando realtà antecedenti al 1994.

Al di là delle spontanee riflessioni su quanto una tale rete potesse essere obsoleta (se non ancora esistente/efficiente) o di quali costi aggiuntivi derivino dall’operare con parametri diversi da quelli nazionali, nel caso delle porfirie acute si è continuato a seguire il desueto criterio di eziopatogenicità con le porfirie cutanee, cioè destinando pazienti affetti da gravi sindromi del metabolismo con neurointossicazione endogena e seri rischi per la salute presso … un ospedale specialistico (dermatologico – oncologico) privo di servizi per l’emergenza, cioè il Pronto Soccorso.

Dal 2010, con il pervenimento di un paziente con frequenti attacchi ricorrenti, diagnosticato dopo ben 30 anni dai primi sintomi, è emersa in tutte le sue carenze l’esigenza di “idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari, ivi inclusi servizi per l’emergenza”.

Cosa sia accaduto a seguire è presto detto,almeno per gli aspetti più eclatanti:

  • per un anno quel malato ha ricevuto infusioni di emoderivati nello stessa Unità dove venivano praticate salassoterapie per i pazienti di porfiria cutanea tarda, nonostante il Documento di Unità Operativa non prevedesse profilassi ambulatoriale per le Porfirie Acute;
  • ha dovuto attendere dal 2009 al 2012 – allorchè recatosi in un Centro interregionale fuori del Lazio – per ottenere la certificazione utile a tutelare lo stato di salute (grave invalidità > 74% e gravità, riconosciute per sentenza) e la situazione lavorativa (sorveglianza sanitaria della CMV), perdendo praticamente tutti i benefits garantiti fino al 2011 per effetto della Riforma Fornero;
  • dal 2014 ha ‘subito’ quasi 300 infusioni di emina, a fronte di prescrizioni – per tre anni consecutivi da 2014 al 2016 – del Centro interregionale cui fa capo, che ne indicava la riduzione da tre ad una sola prestazione quindicinale, nonostante un sempre maggiore accumulo marziale per emoinfusione, tre cateteri impiantati, ‘consumati’ e rimossi, un’infezione batterica perdurata per lungo tempo ed gestita solo dopo febbri continue e antibiogrammi privati.

Finalmente, nel 2015, una speranza: il Commissario ad Acta e Governatore della Regione Lazio emette il Decreto DCA 387-2015, ) allo scopo di attuare il “criterio di omegenità clinica, anzichè eziopatogenica”, per adempiere al “Piano Nazionale per le Malattie Rare” approvato dalla Conferenza Stato Regioni il 16 ottobre 2014.

Finalmente, essendo ormai nota questa situazione, emergerà la carenza e si perverrà a soluzione?
No. Incredibilmente, il decreto mantiene la presa in carico di persone affette da una seria sindrome del metabolismo con rischio cardiologico e neurologico … presso un ospedale dermatologico-oncologico privo di pronto soccorso, solo perchè ivi esiste una comprovata esperienza diagnostica e terapeutica riguardo le porfirie … cutanee … a ribadire il criterio di eziopatogenesi e con buona pace della clinica …

valori iper PBG

Peggio ancora, sia nel 2015 sia nel 2017, in coincidenza della richiesta di chiarire chi fosse lo specialista di riferimento e che si adottassero le indicazioni del Centro interregionale a ridurre l’apporto infusionale in funzione della sintomaticità con corrispettiva gestione ambulatoriale, due note e qualificate strutture ospedaliere romane gli cessano le cure ambulatoriali con ridottissimo preavviso, indirizzandolo al Centro regionale di riferimento, che non era strutturato per la funzione di presidio già nel 2009 e – comunque – non rispondeva al ‘criterio di omogenità clinica’, cioè per l’appropriatezza delle terapie.

Da marzo e nell’attuale, questo paziente non ha altro che recarsi settimanalmente al Pronto soccorso per ricevere le infusioni di profilassi, privo persino di accesso venoso ed ormai con vistosi danni alle braccia e alle mani, dato che i farmaci sono aggressivi, senza possibilità di aggiornare il piano con riferimento locale al Centro interregionale cui fa capo, anche se  esposto a serio rischio per la salute visti i tre accessi in emergenza, di cui uno in codice rosso.

Eppure, il Centro – già da molti anni – avrebbe potuto/dovuto essere autorizzato ad operare in rete con una struttura dotata di riferimento internistico e di pronto soccorso. Come anche … la Regione Lazio avrebbe potuto chiedersi quali fossero gli standard minimi /essenziali per una malattia di tale portata e – soprattutto – il Commissario ad Acta, per i poteri esecutivi di cui è dotato, poteva/doveva intervenire almeno da marzo scorso.

Non resta che chiedersi – visto che a Roma ci sono tanti sanitari competenti e di Buona Volontà – se la Regione Lazio deciderà di attuare la norma nazionale anche per le porfirie acute. Anzi, che si deciderà a garantire i servizi essenziali e d’emergenza, visto che da ieri il Centro di riferimento è rimasto senza reagenti ed ha comunicato la sospensione della diagnostica, come anche – da un momento all’altro, se non già in fieri – si potrebbe concretizzare un serio danno alla salute del malato.

esaurimento kit diagnostici porfirie acute

Questi sono i risultati del mostruoso conflitto di interessi dato dal conferire alla Politica, alle Regioni, il ruolo di amministratore delle assicurazioni di malattia previste dall’articolo 38 della Costituzione, specie se – poi – si nomina lo stesso Governatore anche Commissario ad acta e senza istituire un assessorato per le ‘Politiche sanitarie’, così inficiando l’accesso, il dibattito, la trasparenza.

Demata

Sanità Lazio: addio Commissario Zingaretti?

15 Gen

Un chiaro esempio di come vada la Sanità nel Lazio sono le prestazioni per le malattie rare che, essendo pagate direttamente dal Servizio Sanitario Nazionale (SSN), non dovrebbero subire nè tagli nè limitazioni da parte dei Servizi Sanitari Regionali (SSR).
Allo stesso modo, le Aziende Sanitarie Locali dovrebbero fare a gara per accaparrarsi questi malati e queste prestazioni, talvolta costose e comunque lucrative. Inoltre, un malato raro (e cronico) porta con se una serie di accertamenti, consulenze e altre terapie che sono ben programmabili e, dunque, si rendono più efficienti /economiche.
Non dovrebbe esistere motivo, dunque, per il quale un malato raro dotato di una prescrizione redatta da un Centro Interregionale o Nazionale (non un mero centro di riferimento regionale, attenzione) non possa accedere alle cure presso una ASL o un ospedale generale: paga tutto il Ministero.

Eppure, in alcune regioni tra cui il Lazio questo accade.
Ed è davvero difficile comprendere per quale motivo una qualunque azienda pubblica o privata rifiuti di assistere – come per altro sarebbe tenuta – un malato che porta con se tra i 30 e i 50.000 euro annui di prestazioni, di cui larga parte pagata cash dallo Stato.

Esistono, però, alcune evidenze che possono aiutarci a capire:

  1. gerontocrazia, tanta gerontocrazia, se scopri che interi reparti e schiere di malati sono affidati a medici che sono nati nel 1948 o giù di lì, dimenticando che si va in pensione anche per sopravvenuti limiti di età biologica e tecnologica, senza dimenticare che nelle malattie rare conta tanto il metabolismo e i meccanismi di sintesi, la genetica, la biochimica e tante altre cose che hanno preso piede solo dagli Anni ’80
  2. assenza di meritocrazia, efficienza e – di conseguenza – minore efficacia delle prestazioni: la madre di tutti gli sprechi. Si campa per lo stipendio a fine mese, per le eterne ‘scalate’ aziendali e di corridoio o per posizione consolidata, visto che chi sta sopra non va mai in pensione e chi sta sotto resterà sotto. I malati e le malattie new entry possono attendere
  3. occupazione dei vertici amministrativi, se accade che siano dei laureati in medicina (e non in economia) a coordinare management, servizi, prestazioni, forniture eccetera per milioni e milioni di euro e di persone. Un privato una cosa così non la penserebbe neanche sotto minaccia: un medico come direttore sanitario, un manager come direttore amministrativo. O no?
  4. gravissimi (potenziali) conflitti di interessi, se ad esempio nessuno verifica che le associazioni dei malati che raccolgono il 5xmille non coincidano, in un modo o nell’altro, con il medico del reparto o l’ospedale e se, peggio, il farmaco ‘orfano’ in quella regione sia una sorta di monopolio ed il centro pubblico operi in realtà come fosse un sub-distributore
  5. carenze del Contratto di lavoro dei medici, che possono essere adibiti a mansioni diverse, ma solo “fatte salve le eventuali specializzazioni di cui è in possesso ed esercitate all’interno della Struttura sanitaria”. Ad essempio, se vent’anni fa assumemmo tanti cardiologi e gastrenterologi ed oggi la prevenzione e i farmaci migliori ne hanno ridotto l’esigenza, teniamo aperti lo stesso i loro reparti consumando le risorse che andrebbero ai ‘nuovi’ settori e specialità mediche e raccondando ai cittadini che la colpa è dei tagli
  6. ritardo epocale, grazie ad un sistema universitario baronale e autoreferenziale. Basti dire che il sistema dei punteggi e il correlato concetto di invalidità è lontano anni luce da quanto l’Italia ha siglato in sede di Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1994. Noi siamo ancora allo ‘sciancato’, al ‘gobbo’, al ‘cecato’ …

I malati rari sono soo la cartina al tornasole di questa storia, ma il risultato è che i malati (rari e ‘comuni’) che non trovano allocazione in un simile girone infernale vagano da uno specialista all’altro, con esami costosi, che – incredibile ma vero – vanno a dissanguare le loro tasche e quelle dei loro corregionali, manentendo funzionanti interi reparti che senza questo vagare non avrebbero ragione di esistere.

Dati spreco Sanità Lazio
Secondo i dati pubblicati dal Fatto Quotidiano, il Lazio spende lo 0,3% in meno rispetto alla media nazionale per l’assistenza di base, ma riesce a spendere quasi il 50% in più (11,4% contro il 7,5%) se parliamo della spesa ospedaliera in questione.
No matter, è lì il problema maggiore.

Questo il motivo per il quale il Lazio taglia posti letto e prestazioni ai malati, ma non posti di lavoro. Secondo questa logica, ma non la nostra, costerebbe di più azzerare un reparto o un ambulatorio, che ‘si ripagano mentre funzionano’, piuttosto che ridurrre di uno specialista, pagato decine e decine di migliaia di euro all’anno, se non centinaia, un reparto dove ce ne sono già sei o sette della stessa specialità.
Oppure continuare a riconfermare medici ormai ultrasessanticinquenni e pure pensionati su incarichi, funzioni e poltrone che – di norma – dovrebbero almeno essere occupate da personale in effettivo servizio, che percepisce uno stipendio anche dimezzato rispetto ai soliti ‘ex sessantottini’.
Perchè tenerci un medico di sessanticinque anni a passa, che ha difficoltà persino con la posta elettronica, quando ne potremmo avere uno di quaranta con pedegree internazionale a metà del costo, senza dover licenziare due ausiliari o chiudere un ambulatorio oppure alzare Irperf e ticket?

Così accade che a Roma si chiuda per un cavillo il centro infusionale del Fatebenefratelli, l’unico esistente in una ASL RMA con oltre un milione di persone, a vantaggio del centro trasfusionale di cui c’è ampia presenza sul territorio. Ovviamente, da un lato c’è il vantaggio finanziario del sangue raccolto e dall’altro c’è la spesa per un servizio offerto.

E che pensare della Asl di Rieti prevede indennità e rimborsi spese per gli organi direttivi, che hanno un’incidenza tre volte superiore alla media regionale con una spesa di ben 2 milioni di euro, come dell’ospedale San Filippo Neri dovve le spese di pulizia sono quasi cinque volte superiori alla media laziale, già di suo non bassa.
Vogliamo scherzare se la Asl Roma B spende addirittura cinque milioni per assistenza tecnico-programmatica e quasi tre per la vigilanza?

Come anche capita che centinaia di malati di reumatologia si ritrovino dispersi da un giorno all’altro in diversi siti sanitari cambiando specialista di riferimento. Oppure che si tengano aperti reparti di gastroenterologia che fanno gastrocolonscopie e poco più con un ritmo che è la metà di un sito privato … mentre a pochi minuti c’è un altro ospedale che offre ben due reparti per le stesse patologie.

Peggio che mai in qualche policlinico universitario, dove per parlare con lo specialista di riferimento, dovete superare due o tre livelli di medici specializzandi che devono valutarvi, ma specializzati ancora non sono.
E le prebende non mancano. Ad esempio il Sant’Andrea spende per premi di assicurazione 5 milioni di euro, a caussa delle polizze per responsabilità civile professionale dei sanitari, che sono a carico dei singoli lavoratori al San-Giovanni-Addolorata, al policlinico Umberto I e all’Ifo, che spendono un decimo.

Dati spreco ASL Lazio

Oppure che ci siano malati – non pochi – che non ricevono le prestazioni prescritte da altre regioni o che vengano costretti a recarsi a notevole distanza dalla propria abitazione anche se hanno un ospedale generale a tre metri.
Per non parlare dei farmaci orfani che sono negati alle strutture private, in modo che chi ha una assicurazione privata sia costretto a rivolgersi al pubblico incrementando … la spesa pubblica, che al momento è una delle più alte d’Italia con 153 euro pro capite di maggiore spesa rispetto alla media nazionale.

Il Forlanini è ormai struttura dismessa, ma la cosa viene annunciata quasi con gioia. Il Ministero dell’Economia va a sborsare 65 milioni di euro da devolvere al sistema sanitario regionale e la stampa di settore, finanziata dalla politica con il sudore delle nostre tasse, quasi elogia il Commissario Zingaretti che ha sforato un’altra volta.

Peggio, i diversi scandali delle forniture o delle coop servizi in diversi ospedali romani che non sono correlati a Mafia Capitale solo perchè scoperti uno o due anni prima.
Pessimamente, infine, il rischio ambulanze che non portano i malati dove sono disponibili i farmaci salva-vita, ma solo negli ospedali prefissati, oltre al fatto che in certi giorni a certe ore c’è qualche corteo ‘antagonista’ che vi blocca nel traffico a sirene speigate.
Da oblio, la vicenda della situazione di caos dei pronto soccorso della regione, nota agli italiani da mesi grazie ai inchieste televisive, ma sembrava ignota al presidente Zingaretti fino a pochi giorni fa.

Perchè allora non arriva un’azione di risanamento da parte dei nostri governi e perchè alcuni governatori regionali latitano sull’argomento, visto che perdono consenso a causa dei tagli iperbolici, dei disservizi e degli sprechi della macchina sanitaria, più Irperf e ticket maggiorati?
E’ presto detto: quasi un decimo dei nostri parlamentari e più della metà dei senatori della Commissione Igiene e Salute lavora(va)no nel settore sanitario, persino i vertici amministrativi siano occupati da personale sanitario, intaccare i privilegi contrattuali dei nostri medici è  una via sbarrata dai sindacati e, al momento, non è il caso di trovarsi anche gli ospedali chiusi per sciopero.

Se qualcuno si chiedeva chi/cosa rappresentasse la Casta nel Parlamento eletto nel 2013, questo potrebbe essere un indizio rivelatore: neanche un rappresentante dei malati nella Commissione del Senato che si occupa dei servizi loro erogati. E, con il prossimo parlamento, le cose potrebbero andare anche peggio.
Una lobby talmente potente – nei salotti, in parlamento e … per il commercio di fascia medio-alta … – che persino Papa Francesco, vescovo di Roma, ancora non si indigna perchè nella sua città i malati non vengono curati, non almeno come prevederebbe il Vangelo o come avviene in altre località italiane.

Roma e il Lazio, uno strano limbo che – dopo averne emanate le leggi in Parlamento – inizia solo da poco a scoprire che l’universo amministrativo si è dematerializzato e che se non usi il pc almeno decentemente sei ‘out’. Un luogo dove ancora si legge su delibere e determine che informatizzare registri, cartelle, circolari e avvisi è ‘impossibile’, anche se mezzo mondo l’ha già fatto.
Un bastione della resistenza al moderno – se ne scriveva già prima della Modernità – dove aleggia il terrore che una qualunque indagine tra quelle in corso potrebbe aprire ulteriori filoni, come se non bastassero quelli già scoperti a suggerire un ricambio profondo non solo della politica, ma anche dell’alta dirigenza. Anche di questo se ne scriveva già nei secoli dei secoli.
Una regione dove, soprattutto, i servizi sanitari vanno male e aumenta la quantità di residenti che si rivolgono a centri d’eccellenza fuori regione, mentre i calanti servizi che dovrebbero andare ai laziali sono destinanti – in alcuni reparti spesso – a malati che arrivano da regioni ancor peggio messe.

Tutto mentre nel Lazio vige una delle Irperf più gravose d’Italia, mentre oltre il 40% della popolazione è anziano, con il risultato che chi oggi contribuisce vede gran parte delle risorse destinate non a se o ai propri figli, bensì ai servizi geriatrici, come accade sia per la Sanità che per il Welfare.

Quanti voti perderà la Sinistra nel Lazio grazie a Zingaretti non è dato saperlo, nel partito c’è Ignazio Marino che allontana consensi alla grande: saranno le elezioni – se pensa davvero di ripresentarsi – a dircelo.
Il punto è, piuttosto, quanti consensi perderà in Italia il Partito Democratico se continuasse a far riforme che ‘esentano’ la Capitale dal rispettarle e se Matteo Renzi non troverà il modo di superare situazioni eclatanti come quella della Commissione Igiene e Salute del Senato, dove i tecnici occupano in toto lo spazio riservato alla politica.

Quella del mantenimento della Riforma Fornero – che pochi giori fa ha ‘automaticamente’ portato l’età pensionalbile di tutti a 42 e dieci mesi – è un marchio indelebile per un partito che fa dell’equità e della negozialità la propria immagine e la propria base di consenso.
Lasciare la Sanità nella situazione in cui versa in alcune regioni è peggio che una vergogna, essendo neanche  un’economia, ma solo un salasso finanziario per Stato e privati cittadini.

A proposito, cosa pensare se la norma ha previsto un Commissario ad acta nel constatare l’incapacità della politica a governare /risanare e ci ritroviamo che il Presidente della Repubblica ha nominato non un manager, non un notabile o un contabile, ma lo stesso Presidente della Regione che è finita nel commissariamento e che questo accade praticamente da 15 anni?

Come disse Benitez dopo il goal in triplo fuorigioco della Juventus … ci può stare.
Però, almeno prendiamo atto che questi sono i risultati di un Commissarimento ‘politico’ quando dura oltre quel tot di mesi che è naturale … non serviva molto per prevederlo ed è già un miracolo che non sia finita come in Campania per i rifiuti.

Adesso basta, si ponga fine al Commissariamento e che la Politica ci metta la faccia, se ne ha ancora una dopo 15 anni di assenza.

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