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Regione Lazio commissariata, malati rari costretti al pronto soccorso

17 Giu

Le porfirie acute sono un disordine del metabolismo noto fin dall’antichità, che comporta un difetto nella biosintesi di un componente del sangue (eme), con conseguente accumulo di sostenze neurotossiche che causano sia dolore e stasi addominale, sia sintomi cardio-neurologici. “Possono essere coinvolti tutti i componenti del sistema nervoso periferico e centrale. Nelle crisi gravi e prolungate, è frequente la neuropatia motoria, che può condurre a una vera e propria tetraplegia. L’interessamento bulbare può causare un’insufficienza respiratoria. L’eccesso di catecolamine generalmente causa irrequietezza e tachicardia. Un’ipertensione labile, con valori di pressione arteriosa transitoriamente elevate, può causare modificazioni vascolari progressive che, se non trattate, portano a un’ipertensione irreversibile. Raramente le aritmie indotte dalle catecolammine causano morte improvvisa. L’insufficienza renale nella Porfiria acuta è un processo multifattoriale; l’ipertensione acuta (che può sfociare nell’ipertensione cronica) è probabilmente uno dei principali fattori precipitanti” (Manuale Merck for Professionals – 2017)

La legge italiana, a riguardo è chiara (D.M. Sanità – 18 maggio 2001, n. 279): servono Centri interregionali, che “assicurano il coordinamento dei presidi della Rete, al fine di garantire la tempestiva diagnosi e l’appropriata terapia, qualora esistente, anche mediante l’adozione di specifici protocolli concordati” ed i Presidi della Rete “sono individuati tra quelli in possesso di documentata esperienza in attività diagnostica o terapeutica specifica per le malattie o per i gruppi di malattie rare, nonché di idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari, ivi inclusi, per le malattie che lo richiedono, servizi per l’emergenza e per la diagnostica biochimica e genetico – molecolare”.

Centri interregionali sia per concentrare il riferimento dei malati rari presso specialisti appropriati e di provata esperienza sia per abbattere i costi di staff. Presidi adeguatamente dotati perchè v’è rischio per le funzioni vitali e perchè stiamo parlando di metabolismo e neurointossicazione endogena.

Nel caso delle porfirie acute non c’è dubbio: serve un internista (gastroenterologo, epatologo, ematologo), serve un ambulatorio per evitare che le esacerbazioni confluiscano in un attacco acuto, serve un pronto soccorso, servono consulenze per eventuali copatologie, un ricovero protetto in caso di necessità ed un tot di medicina del lavoro, visti la disfunzionalità intermittente e lo stress lavoro correlato.

Invece, Roma – cioè la Regione Lazio – ha optato fin da principio per individuare dei meri Centri di riferimento ‘per la diagnosi e la presa in carico’, senza specificare se trattasi di unità diagnostiche o ‘finalizzate alle cure’ e – non di rado – riconfermando realtà antecedenti al 1994.

Al di là delle spontanee riflessioni su quanto una tale rete potesse essere obsoleta (se non ancora esistente/efficiente) o di quali costi aggiuntivi derivino dall’operare con parametri diversi da quelli nazionali, nel caso delle porfirie acute si è continuato a seguire il desueto criterio di eziopatogenicità con le porfirie cutanee, cioè destinando pazienti affetti da gravi sindromi del metabolismo con neurointossicazione endogena e seri rischi per la salute presso … un ospedale specialistico (dermatologico – oncologico) privo di servizi per l’emergenza, cioè il Pronto Soccorso.

Dal 2010, con il pervenimento di un paziente con frequenti attacchi ricorrenti, diagnosticato dopo ben 30 anni dai primi sintomi, è emersa in tutte le sue carenze l’esigenza di “idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari, ivi inclusi servizi per l’emergenza”.

Cosa sia accaduto a seguire è presto detto,almeno per gli aspetti più eclatanti:

  • per un anno quel malato ha ricevuto infusioni di emoderivati nello stessa Unità dove venivano praticate salassoterapie per i pazienti di porfiria cutanea tarda, nonostante il Documento di Unità Operativa non prevedesse profilassi ambulatoriale per le Porfirie Acute;
  • ha dovuto attendere dal 2009 al 2012 – allorchè recatosi in un Centro interregionale fuori del Lazio – per ottenere la certificazione utile a tutelare lo stato di salute (grave invalidità > 74% e gravità, riconosciute per sentenza) e la situazione lavorativa (sorveglianza sanitaria della CMV), perdendo praticamente tutti i benefits garantiti fino al 2011 per effetto della Riforma Fornero;
  • dal 2014 ha ‘subito’ quasi 300 infusioni di emina, a fronte di prescrizioni – per tre anni consecutivi da 2014 al 2016 – del Centro interregionale cui fa capo, che ne indicava la riduzione da tre ad una sola prestazione quindicinale, nonostante un sempre maggiore accumulo marziale per emoinfusione, tre cateteri impiantati, ‘consumati’ e rimossi, un’infezione batterica perdurata per lungo tempo ed gestita solo dopo febbri continue e antibiogrammi privati.

Finalmente, nel 2015, una speranza: il Commissario ad Acta e Governatore della Regione Lazio emette il Decreto DCA 387-2015, ) allo scopo di attuare il “criterio di omegenità clinica, anzichè eziopatogenica”, per adempiere al “Piano Nazionale per le Malattie Rare” approvato dalla Conferenza Stato Regioni il 16 ottobre 2014.

Finalmente, essendo ormai nota questa situazione, emergerà la carenza e si perverrà a soluzione?
No. Incredibilmente, il decreto mantiene la presa in carico di persone affette da una seria sindrome del metabolismo con rischio cardiologico e neurologico … presso un ospedale dermatologico-oncologico privo di pronto soccorso, solo perchè ivi esiste una comprovata esperienza diagnostica e terapeutica riguardo le porfirie … cutanee … a ribadire il criterio di eziopatogenesi e con buona pace della clinica …

valori iper PBG

Peggio ancora, sia nel 2015 sia nel 2017, in coincidenza della richiesta di chiarire chi fosse lo specialista di riferimento e che si adottassero le indicazioni del Centro interregionale a ridurre l’apporto infusionale in funzione della sintomaticità con corrispettiva gestione ambulatoriale, due note e qualificate strutture ospedaliere romane gli cessano le cure ambulatoriali con ridottissimo preavviso, indirizzandolo al Centro regionale di riferimento, che non era strutturato per la funzione di presidio già nel 2009 e – comunque – non rispondeva al ‘criterio di omogenità clinica’, cioè per l’appropriatezza delle terapie.

Da marzo e nell’attuale, questo paziente non ha altro che recarsi settimanalmente al Pronto soccorso per ricevere le infusioni di profilassi, privo persino di accesso venoso ed ormai con vistosi danni alle braccia e alle mani, dato che i farmaci sono aggressivi, senza possibilità di aggiornare il piano con riferimento locale al Centro interregionale cui fa capo, anche se  esposto a serio rischio per la salute visti i tre accessi in emergenza, di cui uno in codice rosso.

Eppure, il Centro – già da molti anni – avrebbe potuto/dovuto essere autorizzato ad operare in rete con una struttura dotata di riferimento internistico e di pronto soccorso. Come anche … la Regione Lazio avrebbe potuto chiedersi quali fossero gli standard minimi /essenziali per una malattia di tale portata e – soprattutto – il Commissario ad Acta, per i poteri esecutivi di cui è dotato, poteva/doveva intervenire almeno da marzo scorso.

Non resta che chiedersi – visto che a Roma ci sono tanti sanitari competenti e di Buona Volontà – se la Regione Lazio deciderà di attuare la norma nazionale anche per le porfirie acute. Anzi, che si deciderà a garantire i servizi essenziali e d’emergenza, visto che da ieri il Centro di riferimento è rimasto senza reagenti ed ha comunicato la sospensione della diagnostica, come anche – da un momento all’altro, se non già in fieri – si potrebbe concretizzare un serio danno alla salute del malato.

esaurimento kit diagnostici porfirie acute

Questi sono i risultati del mostruoso conflitto di interessi dato dal conferire alla Politica, alle Regioni, il ruolo di amministratore delle assicurazioni di malattia previste dall’articolo 38 della Costituzione, specie se – poi – si nomina lo stesso Governatore anche Commissario ad acta e senza istituire un assessorato per le ‘Politiche sanitarie’, così inficiando l’accesso, il dibattito, la trasparenza.

Demata

Vincenza Sicari, olimpionica, vittima della Sanità

13 Gen

sicari_2005Vincenza Sicari, 37 anni di base a Roma, azzurra alle Olimpiadi di Pechino 2008, dal 2014 vaga tra i reparti ospedalieri di 15 città senza ottenere diagnosi e – soprattutto – cure adeguate.

Claudio Mariani, primario all’Ospedale Sacco e ordinario di Neurologia all’Università Statale di Milano, per tentare un percorso curativo, scrive al ministro della Salute suggerendo un consulto di specialisti indipendenti e di alto livello che «mettano fine al girovagare della paziente». Consulto mai effettuato.

Viceversa, a fronte di “un percorso tortuoso documentato da migliaia di pagine di cartelle cliniche” – riporta il Corriere della Sera –  “alcuni dei medici che hanno avuto in cura la Sicari puntano invece con decisione su una diagnosi psichiatrica, attribuendo a questa la paralisi.
Tre trattamenti sanitari obbligatori le sono costati la riforma dall’Esercito e la perdita del posto di lavoro.

«Darmi della malata psichiatrica — spiega Sicari — per molti è la soluzione più comoda. Una matta va internata. E mentre io mi consumo nel letto, nessuno prova invece a curarmi».
 
Ecco l’ennesima malata  per la quale, non essendo in grado neanche di organizzare un consulto, la sanità pubblica romana preferisce optare per l’insanità mentale e – salvo la Federazione italiana di atletica leggera che la affianca – non c’è un’associazione per i diritti di qualcosa che se ne faccia portabandiera. Come, del resto, accadde anche dinanzi ad un caso gravissimo come quello di Lamberto Sposini.

A quando le associazioni rivendicheranno l’esigenza di informare i medici che ‘scienza e coscienza’ non hanno NULLA a che vedere con opinioni o religioni, bensì richiedono un’ETICA fondata sul metodo, ergo su protocolli certi e terapeuti in rete?

E quando le associazioni vorranno prendere atto che salvaguardare reparti ed ospedali stutturati “per apparati” equivale a negare l’apertura degli indispensabili centri di cura per i milioni di pazienti ‘rari’ che soffrono di ‘nuove malattie’ a base metabolica e/o neurologica?

Agire come se i pazienti fossero numeri (che lo facciano enti o associazioni cambia poco) è molto peggio che curare i malati in terra come a Nola …

Demata

Sistemi sanitari a confronto: l’Italia arranca

27 Dic

L’Euro Health Consumer Index (EHCI) confronta i sistemi sanitari europei sulla base di tempi di attesa, i risultati e la generosità.
La classifica 2014 comprendeva 37 paesi misurati da 48 indicatori, con lo scopo di misurare la “facilità di uso” dei sistemi sanitari.

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Il British Medical Journal e, di recente, anche l’Osservatorio europeo sulle politiche e dei sistemi sanitari hanno evidenziato che gli indicatori inerenti gli effettivi risultati medici si basano sulla soddisfazione dei pazienti, a loro volta privi di termini di confronto con altre realtà (cut off arbirario).
Ad ogni modo, l’EHCI resta il maggiore indice dell’accessibilità e dell’efficienza dei sistemi sanitari.

E l’Italia?

  • Al 22° posto come qualità generale dei servizi sanitari, superata – tra l’altro – dalla Slovacchia, il Portogallo o l’Estonia.
  • Quanto ai diritti dei pazienti, siamo in 19° posizione, preceduti anche dalla Macedonia.
  • Riguardo i tempi di accesso (22°) anche in Albania si fa prima che da noi.
  • In 22° posizione anche per i risultati (efficacia delle cure), snobbati anche dall’Islanda o da Cipro.
  • Peggio ancora riguardo la gamma dei servizi forniti, con il Sistema Sanitario italiano pari (de)merito con Slovacchia, Ungheria e Polonia, surclassate persino dalla Scozia, Malta, eccetera.
  • Dulcis in fundo, l’accesso ai farmaci è molto più facile in Finlandia o in Norvegia.

In parole povere, fatta eccezione per nazioni molto piccole o quelle che da soli 20 anni si sono liberate da fascismi e comunismi, il nostro Sistema Sanitario – secondo la “rel. 31 January 2015″ – si colloca più o meno ultimo e ben distaccato … anche se spendiamo come e più di tanti.

D’altra parte, l’Indice della qualità della Pubblica amministrazione vede a fondo classifica – praticamente alla pari con la Turchia – il Lazio (-1,512) ed ancor peggio  Sicilia, Puglia, Molise, Calabria (da -1,588 a -1,687) o in Campania (-2,242). Meglio  che tendono alla media europea (indici pari a Veneto (-0,186) ed Emilia Romagna (-0,217) o Lombardia (-0,542).

Non c’è, dunque, alcuna ragione – almeno tra quelle confessabili – per cui l’attuale Parlamento e gli attuali Governatori regionali o i Sindaci, non siano andati ad occuparsi con la massima urgenza della Pubblica Amministrazione e del corrispettivo Servizio (socio)Sanitario.

Anzi, dopo tre anni, ci ritroviamo con il personale incrementato e gli stipendi pure, i contratti e le mansioni risalenti a chissà quando, gli invalidi affastellati in qualche ufficio nell’attesa di un’opzione bloccata,  i malati in coda perpetua al Recup tanto da noi s’opera solo d’urgenza …

E dire che il rating prefallimentare BBB- ce lo siamo ‘guadagnato’ per via della PA obsoleta e dei sui costi iperbolici, che comportano tante e tali tasse ed incertezze burocratiche da soffocare l’Italia che produce … e che fugge all’estero.

D’altra parte, fatta eccezione per il patriottico Draghi, come potremmo ispirare fiducia persino a noi stessi, se al Lavoro e Welfare mettiamo l’ex presidente delle coop, all’Istruzione, Università e Ricerca un ex segretario sindacale senza laurea, alla Pubblica Amministrazione un’altolocata quanto giovane ricercatrice ed alla Sanità una politica di professione diplomata al liceo classico?

Demata

Sanità pubblica italiana: un’analisi strutturale

16 Feb

Sulla spesa sanitaria se ne sentono tante, ma come funziona effettivamente? E, soprattutto, le norme che abbiamo sono attuali ed adeguate?

IL SISTEMA DEI CONTI

La definizione di spesa sanitaria pubblica utilizzata ai fini delle previsioni ufficiali dello Stato Italiano “include sia la spesa sanitaria corrente in senso stretto che una stima degli ammortamenti relativi agli investimenti pubblici in campo sanitario effettuati nel tempo”.
L’Ocse invece prevede “una stima dell’ammontare dei costi sanitari effettivamente sostenuti nell’anno, a prescindere se destinati a spese di consumo o di investimento”. (fonte Ragioneria Generale dello Stato)

Tra ‘ammortamenti’ e ‘costi effettivamente sostenuti’ c’è una bella differenza, come quella che esiste tra buttare la cenere sotto il tappeto e spazzare per bene una stanza …

Il dubbio viene spontaneo, se veniamo a scoprire che l’Italia – proprio a partire dal governo Monti – non utilizza più il sistema di classificazione internazionale SHA (System of Health Account) che:

  • elimina alcune componenti di spesa che non hanno una diretta valenza sanitaria, ‘cose di poco conto’ come i trasferimenti ad amministrazioni pubbliche, imprese, famiglie, istituzioni private, gli interessi passivi, i premi di assicurazione, le imposte e le tasse
  • aggiunge alcune componenti di spesa funzionali all’erogazione dei servizi sanitari, quali gli “investimenti fissi lordi”, i servizi amministrativi collettivi ed ai contributi alla produzione
  • riporta tra le spese ambientali, anziché sanitarie, le spese per il controllo del cibo, dell’acqua e dell’igiene, che nell’area Ocse sono affidate prevalentemente a biologi e piuttosto che esclusivamente ai medici e che nel 2008 ammontavano a 2,7 mld di euro.

Tutto questo significa una sola cosa: se ‘ufficialmente’ lo Stato spende in un anno 110 miliardi per la Sanità, potrebbe venir fuori dopo anni – come per altro puntualmente accade da generazioni – che in realtà ne abbiamo erogati effettivamente 75 e ce ne risultano a rimborso 150 …

IL SISTEMA DI SPESA

Sempre la Ragioneria Generale dello Stato ci informa che “la spesa sanitaria pubblica corrisponde, sostanzialmente, alle prestazioni sanitarie erogate dalle Aziende Sanitarie Locali (ASL), dalle Aziende Ospedaliere (AO), dagli Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) e dai Policlinici universitari”:

  1. le ASL sono aziende con personalità giuridica pubblica e autonomia imprenditoriale, che – da norma vigente – sono gestite in base a  determine regionali che indicano “preventivamente, in via generale, i criteri di valutazione dell’attività dei direttori generali, avendo riguardo al raggiungimento degli obiettivi definiti nel quadro della programmazione regionale”
  2. i policlinici universitari sono aziende – dotate solo di autonomia organizzativa, gestionale, patrimoniale e contabile – di proprietà delle Università, che possono essere anche operatori economici affidatari di servizi sul mercato (Corte di Giustizia UE, la quale con Sent., Sez. V, del 23 Dicembre 2009)
  3. gli IRCCS sono fondazioni, cioè enti per il perseguimento di uno scopo ai quali la legge – mancando l’assemblea, prevista invece per le associazioni – permette di concentrare tutti i poteri nell’organo di amministrazione che è responsabile solo verso l’ente stesso.

In poche parole i 100 e passa miliardi che spende lo Stato per la Sanità pubblica sono gestiti da ‘aziende’ con “autonomia imprenditoriale” o da “operatori economici affidatari di servizi sul mercato” oppure da autoreferenziali organi di amministrazione di “enti per il perseguimento di uno scopo”, ma solo a condizione che siano a capitale e – soprattutto – a controllo pubblico …

Somiglia ad una partita di giro attuata tramite un sistema di matrioske …

E che sia effettivamente così oppure che soltanto gli somigli, la cosa che è a dir poco abnormale in termini di gestione finanziaria delle entrate pubbliche, tenuto conto degli ammortamenti, delle spese e degli interessi che cataloghiamo differentemente dall’Ocse, mentre a livello nazionale i ‘costi effettivamente sostenuti’ restano un’incognita.

LE ENTRATE

Dicevamo delle entrate pubbliche per la Sanità pubblica e, come al solito, al peggio non c’è mai fine …

Il nostro Ministero della Salute ci informa che il Sistema Sanitario Nazionale è finanziato da:

  1. entrate proprie delle aziende del Servizio sanitario nazionale (ticket e intramoenia)
  2. fiscalità generale delle Regioni: IRAP e addizionale regionale IRPEF
  3. compartecipazione delle Regioni a statuto speciale e delle Province autonome di Trento e di Bolzano
  4. bilancio dello Stato essenzialmente attraverso la compartecipazione all’IVA e le accise sui carburanti

Un sistema che – forse – poteva funzionare fino agli Anni ’70, quando c’erano tanti giovani, il boom economico e l’esplosione dei consumi:

  1. con una popolazione che invecchia, le esigenze di ricovero aumentano, le esenzioni aumentano, mentre la spesa aumenta anch’essa ma l’apporto dei ticket crolla
  2. senza prevenzione ed innovazione le difficoltà di accesso ai servizi e gli effetti disfunzionalizzanti si amplificano con maggiori esigenze di cura e maggiori situazioni invalidanti. Dunque, la spesa aumenta anch’essa ma l’apporto dei ticket crolla
  3. una popolazione che invecchia, che è meno istruita, che ha peggiore accesso al lavoro consolida un reddito minore e consumi molto inferiori e, se l’apporto dei ticket crolla, peggio ancora vanno i gettiti da Irpef, Irap e Iva per non parlare del calo del 5,5% nei consumi di benzine da autotrazione solo l’ultimo anno

Difficile dire che il finanziamento del Servizio Sanitario Nazionale si fondi su basi certe e, soprattutto, che – a tanti anni di distanza – sia pianificato in ragione delle esigenze dei servizi ai cittadini.

I SERVIZI

Secondo l’Istat, “analizzando separatamente il regime di ricovero, il tasso di dimissione ospedaliera in regime ordinario è ormai al di sotto del valore di riferimento essendo passato da 161 per 1.000 abitanti nel 2001 a 124 nel 2011. Per il day hospital il tasso di dimissione ospedaliera è dapprima aumentato tra il 2001e il 2005, passando da 53 per 1.000 abitanti a 67 e, successivamente, è diminuito fino ad assestarsi nel 2011 a 48 dimissioni per 1.000 abitanti, quindi su valori ancora superiori al valore di riferimento (36 per 1.000).

Per quanto riguarda i motivi del ricovero, il 94,5 per cento delle dimissioni in regime ordinario e il 98 per cento di quelle in day hospital sono relative a casi acuti. La riabilitazione e la lungodegenza hanno quindi ormai un ruolo marginale in ambito ospedaliero, in quanto vengono più frequentemente gestite dai servizi sanitari territoriali.”

 .
In termini di correttezza nell’informazione ai pazienti, prevenzione e innovazione, è significativo che:
  1. “all’aumentare dell’età decresce la prevalenza di persone che danno un giudizio positivo sul proprio stato di salute: scende al 39,5 per cento tra le persone anziane di 65-74 anni e raggiunge il 22,5 per cento tra gli ultrasettantacinquenni”,
  2. “la quota di persone che, pur dichiarando di essere affette da almeno una patologia cronica, si percepiscono in buona salute è pari al 41,5 per cento”,
  3. anche se … “il 20,0 per cento della popolazione ha dichiarato di essere affetto da due o più patologie croniche. Tra gli ultrasettantacinquenni la comorbilità si attesta al 68,1 per cento“, e … “al crescere dell’età i decessi riconducibili a malattie del sistema circolatorio aumentano, sia in termini assoluti (fino agli 89 anni di età) che relativi e, tra gli ultraottantenni, costituiscono la causa di morte più frequente”.

Nessuna mensione nel rapporto Istat per i milioni di malati rari italiani, ma almeno sappiamo che il 37,9 per cento dei residenti in Italia ha dichiarato di essere affetto da almeno una delle principali patologie croniche rilevate e, dunque, sappiamo che almeno 25 milioni di italiani dovrebbero recarsi dal medico di base ogni tot, far controlli e terapie ospedaliere ogni tot altro, prevenzione eccetera eccetera.

Anche se le informazioni di Istat sono minimali, alla base della piramide sanitaria emergono alcuni dati significativi:
  1. i medici di base sono oltre 45mila con una media di 1.150 assistiti ciascuno, che garantiscono un servizio di ambulatorio per tre ore su circa 250 giorni annui, che in totale fanno 750 ore annue con una media di circa 45 minuti di disponibilità per paziente ogni anno
  2. esistono solo un migliaio di ambulatori e laboratori, che sono pubblici al 48,8% nel Centro e al 21% nel Sud, con il risultato che in certe zone del paese la Sanità pubblica la fanno ‘de facto’ i privati. Ovviamente, tenuto conto che gli ambulatori saranno molto meno delle metà di mille, è ben chiaro il perchè molti malati si trascurino per poi riversarsi sugli ospedali
  3. il personale infermieristico varia da 3 unità per ogni medico nel Settentrione ad circa due nel Lazio e più a sud. Considerate le mansioni degli infermieri è ben evidente che la loro carenza sia la prima causa di disservizio per gli utenti e aggravio per il personale.

Questi anelli deboli alla base del sistema sanitario – tra cui l’assenza di dati per la biodiagnostica preventiva e i teleservizi – li ritroviamo poi, al negativo, nell’efficienza, nell’efficacia e nell’omogeneità nazionale dei servizi ospedalieri:

  1. la Lombardia ha 145 istituti di cura, con 3,9 posti letto mille abitanti, e sostiene 1.354.391 ricoveri con  10.903.676 giornate di degenza
  2. il Lazio ha più istituti di cura  (167) della Lombardia, con ben 4,1 posti letto ogni mille abitanti, ma sostiene solo 751.877 ricoveri per ben 6.711.625 giornate di degenza
  3. la Campania ha meno istituti di cura  (128) e ancor peggio per i 3,0 posti letto ogni mille abitanti, ma sostiene 700.013 ricoveri con 4.755.848 giornate di degenza.
E’ evidente che sussiste un fattore deformante (cfr. rapporto Agenas) nella delega di poteri alle Regioni senza possibilità per lo Stato  di intervenire a subentro od in sede di pianificazione, salvo i noti e disastrosi Commissariamenti. La problematica non è estesa ad altri servizi pubblici e riguarda la riforma del Titolo V della Costituzione.
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CONCLUSIONI

Il recente Rapporto Meridiano Sanità elaborato da The European House- Ambrosetti conferma che la spesa sanitaria in Italia è terzultima in Europa (rapporto spesa-Pil calato al 9,1%,, con media europea al 10,1%) e ci esorta a “tornare ad investire in sanità ( in prevenzione e in innovazione) rappresenta un “indirizzo strategico prioritario per il Paese, in considerazione del fatto che mantenere elevati livelli di salute e qualità della vita delle persone costituisce anche un elemento imprescindibile per lo sviluppo e la crescita economica”.
I Paesi Bassi ((3.915 euro) e la Germania (3.624 euro) spendono il 30% in più a persona (pro capite) dell’Italia (2.355 euro), ma soprattutto la spesa in prevenzione è stata inferiore del 20% rispetto agli obiettivi.

Il Rapporto non chiede solo di incrementare la spesa sanitaria pubblica in Italia, ma indica anche dei correttivi urgenti per razionalizzarla e finanziarla adeguatamente, come:

  • ridurre le disomogeneità regionali
  • garantire la certezza di una programmazione pluriennale e definire criteri, tempi e regole trasparenti sul finanziamento della spesa farmaceutica
  • cogliere le opportunità offerte dalla digitalizzazione delle attività e dei processi e dalla gestione dei Big Data in sanità, per migliorare l’efficacia e l’efficienza dello studio, monitoraggio, prevenzione e cura delle patologie
  • ridurre i fattori di rischio per le patologie croniche non trasmissibili ad «alto impatto» sul sistema in termini di salute e di costi sanitari
  • implementare gli strumenti di sanità digitale, telemedicina e mobile, per migliorare l’accessibilità e garantire la continuità delle cure
  • poter disporre di risorse aggiuntive necessarie per fronte ai bisogni di salute emergenti, tra cui la cura di patologie ad alto impatto economico e sociale attraverso i nuovi farmaci in arrivo sul mercato
  • trattare le spese per interventi di prevenzione come spese per investimenti, ovvero non considerarle tra le spese correnti e tra i vincoli del Patto di Stabilità, e monitorarne l’applicazione e i risultati
  • assicurare che il finanziamento della spesa sanitaria cui concorre lo Stato sia fissato in modo da mantenere (almeno) costante il rapporto spesa/PIL, a differenza invece di quanto attualmente previsto dal MEF
  • adottare forme di finanziamento della sanità integrative di quelle erogate dal SSN per la copertura delle prestazioni escluse dai LEA (oggi e in futuro) e impiegare le risorse liberate per nuovi investimenti per l’innovazione in sanità

Perchè?

Perchè tra un po’ saranno 25 anni che il Sistema Sanitario Nazionale funziona in base ad un decreto (dlgs. 30 dicembre 1992, n. 502, modificato dal dlgs 19 giugno 1999, n. 229) che risale alla frettolosa transizione tra Prima e Seconda Repubblica quando le Corti dei Conti regionali bloccavano i bilanci sanitari per anni con tanto di processi e dell’altrettanto frettolosa privatizzazione (a chiacchiere visto come è andata) dell’enorme apparato pubblico italiano pur di entrare in Europa ‘con le carte in regola’ …

Demata

Il Decreto Lorenzin e lo scandalo delle associazioni dei malati

29 Gen
E’ un dato di fatto che tanti tagli sulla Sanità siano passati senza che le ‘associazioni dei malati’ abbiano battuto ciglio.
E già prima un bel tot di Associazioni dei malati accreditate dal Ministero aveva lasciato passare
una legge sull’invalidità che non includeva oltre 4.000 malattie rare ed una legge sulle malattie rare che delega tutto al buon cuore (od al latrocinio) delle politiche regionali.
Arrivando ad oggi, ci ritroviamo con il Decreto Lorenzin sull’appropriatezza terapeutica dove addirittura mancano nella lista un bel tot di patologie genetiche e … tutto tace.

Di tutto questo, molto lentamente, stanno iniziando ad occuparsene le associazioni dei consumatori, ma – dico io – a voi sta bene che i ‘malati’  prima son diventati ‘pazienti’ poi ‘portatori’ ed infine ‘consumatori’?

 
Tutto inizia nel 2004, quando Rosy Bindi elaborò i pessimi decreti sulla disfunzionalità  e sulle malattie rare, con l’accredito e la consultazione delle associazioni dei malati, senza verificarne statuti, rappresentatività, bilanci d’esercizio, composizione dei direttivi, effettiva vita associativa.

Difficile immaginare a cosa si sia approdati:

 
  1. la grande carenza ultradecennale di iniziative presso il Ministero per migliorare l’ accesso dei malati rari ai diritti (disfunzionalità, centralizzazione del malato, appropriatezza terapeutica, eccetera) da parte delle Associazioni accreditate presso il Ministero e presso i network europei (Rare connect eccetera).
  2. la disparità ultradecennale di status invalidante /disfunzionalizzante a parità di quanto meno di aggravio (es: l’Emocromatosi ereditaria eterozigote ottiene da un minimo di 21 punti ad un massimo di 30 punti se con necessità di salassi periodici e/o terapia chelante, che diventano da 31 a 100 nel caso di complicanze (epatiche, metaboliche, neurologiche, cardiache, etc), ma lo stesso non è previsto per le altre patologie con medesime esigenze di cure ospedaliere ricorrenti o frequenti.
  3. l’assenza di rilievi (denunce?) riguardo la carente introduzione delle cartelle elettroniche, la posizione dell’Inps che è controllante, controllato ed erogatore allo stesso tempo, la variegata e discorde messe di leggi regionali e regolamenti ospedalieri eccetera.
  4. i protocolli sanitari e le linee guida che – a 20 anni di distanza ormai – raramente affrontano in modo aggiornato la gestione quotidiana del paziente, l’effetto disfunzionale o lesionale a lungo termine della potologia e l’eventuale esigenza di consulenze, coordinamento, centralizzazione del malato.
  5. l’assenza di rilievi addirittura se – in base al Decreto Lorenzin del Governo Renzi – tra le patologie diagnosticabili con prestazioni di Genetica Medica su prescrizione dello specialista” è indicata solo una forma della patologia e non tutte le altre.
  6. la difficoltà a sperimentare farmaci- ormai siamo a questo – con volontari su tutto il territorio nazionale e che necessitano del reference di un’associazione di malati accreditata, la quale però opera solo a livello locale per il centro medico che l’ha aggregata.
 
Se qualcuna di queste associazioni, salvo la raccolta del 5xmille ed eventuali altre donazioni per la ricerca locale, non fosse oggi attiva anche nella tutela dei diritti dei malati come nell’affiancamento dei Centri sul territorio nazionale sarebbe opportuno chiarirlo una volta per tutte e presto.
 
Non sarebbe una cattiva idea – potrebbe rivelarsi un ‘dovere’ della P.A. accreditante – se il Ministero come le Regioni, prima di accreditare o nel riaccreditare le ‘associazioni dei malati’, adottassero qualche controllo sull’effettiva rappresentatività e/o sulla reale vita associativa o almeno sulla puntuale correttezza dei bilanci.
Oppure anche in questo caso la Capitale e il PD preferiscono attendere l’intervento della Magistratura o delle Fiamme Gialle con tanto strazio e scandalo in prima agina mondiale?
Signor Presidente, on. Mattarella, intervenga lei: separiamo la segale dal grano e diamo spazio ai tanti malati e volontari ‘per bene’: chiedono quel che serve davvero e … costano anche di meno.
Demata

Lamberto Sposini: fu colpa della Rai o della Regione Lazio?

8 Set

Era il 29 aprile del 2011 quando Lamberto Sposini venne colpito da una emorragia cerebrale poco prima dell’inizio della trasmissione “La Vita in diretta”.

Erano le 14,10 e “secondo alcune testimonianze i soccorsi sarebbero arrivati 40 minuti dopo” e la Regione Lazio confermava  che l’ambulanza arrivava “in 19 minuti” dalla chiamata, per trasportarlo all’ospedale Santo Spirito “non era attrezzato per quel tipo di intervento” e solo dopo al Policlinico Gemelli, che “poteva fornirgli tutte le cure necessarie solo dopo due ore dall’ictus”. (fonte Il Secolo XIX e Televisionando).

“Un primo medico sarebbe arrivato in pochi minuti, mentre un secondo (l’odontoiatra) ci avrebbe messo di più. Intanto un figurante del programma, da quanto si apprende, chiama il 118 spiegando che si trattava di un malore. Solo alla settima telefonata, che arriva alle 14.32 – Sposini si sente male alle 14.05 – l’operatore del 118 riesce a farsi passare il medico. Viene compresa finalmente la gravità della situazione. All’arrivo in via Teulada, uno dei soccorritori spiega che sono partiti in ritardo perché hanno dovuto procurarsi una barella, dato che la loro era stata spostata come letto al pronto soccorso. L’equipaggio porta Sposini al Santo Spirito. Ma il reparto di neurologia è chiuso dal 2010.”  (fonte Libero – Blogo e Televisionando)

Sposini si è rivolto ad un Tribunale del Lavoro contestando alla Rai di “non avere adottato una procedura o comunque ogni misura idonea a gestire l’intervento in regime di emergenza”, ma in primo grado si era visto respingere il ricorso perchè nell’immediatezza dell’evento erano sopraggiunti un primo medico e un’infermiera e “certamente presso uno studio televisivo non potevano essere presenti le sofisticate attrezzature necessarie a stabilizzare Sposini”, come anche le “numerose telefonate effettuate dal personale della Rai  evidenziano una piena consapevolezza della gravità della situazione e della necessità di un pronto e specialistico intervento». Infatti, secondo il giudice di primo grado Mariapia Magaldi, “la lamentata mancanza di tempestività è ascrivibile ai tempi attesi per l’arrivo dell’ambulanza nonostante le ripetute telefonate al 118”.

Più chiaro di così: “mancanza di tempestività, nonostante le ripetute telefonate al 118” …
Sposini ed i suoi familiari sono ricorsi in appello e l’udienza del Tribunale del Lavoro è a maggio prossimo, ma … cosa succederebbe se i loro legali fossero andati in giudizio contro la Regione Lazio?

Partiamo dal fatto che è davvero incomprensibile il fatto che Sposini non sia stato portato direttamente al Policlinico Gemelli che si trova a meno di dieci minuti di ambulanza dalla sede Rai di via Teulada. Il tutto senza considerare la questione della barella che non si trovava e delle ambulanze bloccate in centro per un evento internazionale.

Qui stiamo parlando di una persona colpita da ictus che riceve immediatamente l’assistenza di un medico che si prodiga e che acclara la gravità, ma perviene solo dopo due ore al pronto soccorso giusto.

Aggiungiamo che il 118 della Regione Lazio in questi anni ha visto impiegati che tenevano occupate le linee per autotelefonarsi  e ricaricare i cellulari, invece di rispondere alle telefonate, oppure i circa trecentomila euro pagati in soli sette mesi per l’indennità di reperibilità oppure la diffida alla concessionaria ’Ares 118 a sospendere la gara per l’affidamento ai privati del servizio di supporto alle ambulanze per una storia di subappalti che coinvolgeva persino la Croce Rossa.

Poi, c’è la follia del coordinamento delle ambulanze, con tutto un fiorire di storie atroci e leggende metropolitane, come quella che la centrale radio non funzioni e che gli operatori debbano usare i propri cellulari, con buona pace della precanalizzazione delle urgenze.
Ancora più assurdo è che le ambulanze non conducano i malati presso gli ospedali dotati dei farmaci salva vita, di cui hanno o potrebbero aver bisogno per patologie note, spesso rare, e che – di conseguenza – questi malati sono gestiti da medici che non hanno esperienza sul campo specifico e che, azzeccata la diagnosi, devono aspettare ore per somministrare il farmaco, ricordiamolo, salva vita.
Oppure quella del Municipio III che è privo persino di un pronto soccorso pur avendo più di diecimila abitanti e dove le ambulanze non ti portano all’ospedale più vicino e più attrezzato (il Sant’Andrea, a meno di 15 minuti passando per il GRA) ma altrove, affrontando la selva del traffico urbano e delle buche stradali di Roma.

Dunque, possiamo comprendere per quali motivi Lamberto Sposini abbia preferito – a Roma Capitale – non andare in giudizio contro il Servizio Sanitario Regionale e contro il Commissario ad acta che ne aveva la responsabilità, ma voglia tentare la strada del giudizio contro la Rai, nonostante le chiare motivazioni del giudice di primo grado, che precisato che “la lamentata mancanza di tempestività è ascrivibile ai tempi attesi per l’arrivo dell’ambulanza nonostante le ripetute telefonate al 118” .
E, da quello che riportavano a caldo i giornali l’addetto al primo soccorso ed i sanitari sul posto, sembrerebe che abbiano fatto il possibile secondo le norme per la sicurezza sul lavoro. Ma è giusto e sacrosanto che Lamberto Sposini abbia il suo risarcimento.

Ed è sacrosanto – soprattutto – che i cittadini della Regione Lazio ottengano risposte responsabili e soluzioni rapide su come funzionano le ambulanze e su come dovrebbero funzionare.

Demata

Malati rari: tutto quello che non facciamo

23 Mar

Dove saremmo  se – invece di politica e diritti – in questi anni, riguardo le malattie rare (> 400.000 carrier nel solo Lazio) – ci fossimo  semplicemente chiesti (funzionari, malati, associazioni e quant’altro):

  • quanti sono i carrier per codici di esenzione, quali invalidi sotto il 45- 66-74%, quanti sono ‘attivi’  ad elevata frequenza (cure mensili o settimanali) e quali a bassa (2-3 volte l’anno)
  • quanti sono diagnosticati da un effettivo centro interregionale (o quello che sarà) e quanti effettivamente in carico con protocollo specifico presso un ospedale generale,
  • quanti hanno profili di urgenza medica, quanti hanno un pronto soccorso di riferimento
    quali sono le patologie secondarie per macrotipologie rispetto la malattia rara e congenita e quali sono invalidanti o disfunzionalizzanti o degenerative eccetera
  • quale % dei fondi SSN viene saldato entro l’anno solare dal ministero e quanti dalla Regione, quanti ad un anno, a due, a tre eccetera
  • quali verifiche vengono fatte affinchè non vengano prescritti in esenzione farmaci afferenti ad altre patologie … che dovrebbero pagare le Regioni
  • dove si collocano statisticamente i carrier attivi per codice di esenzione, ASL di residenza e presidio sanitario di cura

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Quel che avremmo scoperto – indagando sulla Realtà in vece di ipotizzarre ‘diritti’ – non è poco:

  • c’era da creare una infrastruttura sanitaria (regioni) e del welfare (comuni) ovvero che i Sindaci ci devono mettere la faccia per poliambilatori e servizi domiciliari, ma non per i tagli ai reparti, ed i grandi burocrati devono assumersi le loro responsabilità di una azione ‘dall’alto’ (infrastrutture, standard, accesso, trasparenza, telematica, eccetera)
  • senza sapere chi e cosa curare – trattandosi di cronici siamo su archi ultradecennali – non si dovevano neanche fare ristrutturazioni aziendali e concorsi e, sapendo che il futuro è delle malattie rare, da anni dovevano prevedere delle drastiche riduzioni di cardiologi e gastroenterologi dato che ipertensioni e reflussi sono da geriatra e non servono interi reparti e cattedre per questo
  • nessun caso è singolo e nessuna anomalia è fine a se stessa, superata l’emergenza mica è finito tutto: bisogna pianificare e realizzare una normalità imparando dagli errori (ovvero monitorandoli e rammentandoli): è del tutto malsano risolvere casi spot sull’onda di emergenze e scandali non per tre mesi ma per 20 anni, con commissariamenti all’infinito e tavoli tecnici caotici che servono solo a chi non vuol fare o deve ‘deviare’
  • le nuove scoperte biomedicofarma rendevano ben chiaro già 15-20 anni fa che ci sarebbero stati solo policlinici e case di cura /presidi poliambulatoriali, come i medici di base avrrebbero dovuto associarsi con pediatri, geriatri, fisioterapisti eccetera per reggere i costi degli immobili, delle certificazioni e delle manutenzioni, della clinica e della telematica: di sicuro non esisteva nelle premesse un modello in cui il pubblico offre solo ‘grandi ospedali’ e ‘infimi ambulatori’ mentre il resto è esternalizzato a privati o peggio (il welfare, il welfare!) a onlus di bassissimo livello
  • non tutti i medici possono essere assorbiti dal sistema pubblico, anzi. E sarebbe ora che qualcuno glielo spiegasse se … non accadesse che ogni dirigente od ogni politico che chiude o modifica un presidio si ritrova puntualmente sui giornali o, peggio, il numero chiuso e i test di accesso alle facoltà mediche appaiono a tante famiglie dei candidati (respinti) una bizarria italiota … con santa pace di troppi inutili occupati …

    E con quei dati – che tra l’altro Corte dei Conti, MEF e Unione Europea potrebbero anche pretendere – avremmo anche le soluzioni a portata di mano  …

    Dunque, il problema non è solo la politika, ma anche il ‘popolo’ ha il suo ruolo in questo scempio, e la soluzione si chiama ‘teknica’. Siamo disposti a parlare di standard oltre che di diritti? A ben vedere i primi sono cosa certa, i secondi solo enunciazioni di principio …

    originale postato su demata