Cutting, gli adolescenti che ‘si tagliano’. Cosa sapere, cosa fare

A proposito di cutting – ed in generale dei fenomeni autolesionistici di grado medio-lieve – lo psichiatra Gustavo Pietropolli Charmet, fondatore del gruppo “Minotauro”, intervistato da La Repubbblica, “tagliarsi è un rito ipnotico e catartico. Il coltello che scava nella pelle, la vista del sangue, il batuffolo d’ovatta che si macchia, la ferita che diventerà una cicatrice e, dunque, un trofeo. Si volge il coltello contro se stessi quando ci si sente impotenti di fronte ad un dolore, un sopruso, una delusione”. Ad esempio, “le adolescenti maltrattano il proprio corpo con tagli, cicatrici, piercing, sfogano la propria rabbia contro quel fisico a cui tanto tengono, così come da piccole riversavano le proprie sofferenze sulla bambola più amata, tagliandole i capelli o magari facendola a pezzi”.

Secondo altri quella della ricerca di attenzione sarebbe un dato non conclusivo, dato che molti autolesionisti sono ben consapevoli delle proprie ferite e cicatrici e il senso di colpa per il loro comportamento  li conduce a fare di tutto per nascondere il loro comportamento dagli altri. (Truth Hurts Report, Mental Health Foundation, 2006, ISBN 978-1-903645-81-9, retrieved 2008-06-11) Come anche , diversi studi hanno mostrato che l’autolesionismo dipende da fattori ambientali come l’ottenere l’attenzione ma anche la fuga dalle richieste. (Iwata, B. A., et al. (1994), “Toward a functional analysis of self-injury”, Journal of Applied Behavior Analysis 27 (2): 197–209)

Secondo Camilla Haw e altri  (2001, “Psychiatric and personality disorders in deliberate self-harm patients”, British Journal of Psychiatry 178) molti autolesionisti soffrono anche di depressione clinica moderata o severa e quindi il trattamento con antidepressivi farmaci può spesso essere efficace nel trattamento di questi pazienti. Anche la terapia cognitivo-comportamentale viene utilizzata (dove sono disponibili le risorse) per aiutare chi soffre di comportamenti autolesionistici.

Di cosa si tratta?

Innanzitutto, il cutting (tagliarsi) è la forma di autolesionismo più comune e comprende una vasta gamma di comportamenti, tra cui soprattutto il taglio, ma anche piccole ustioni, graffi ed ematomi fino ad interferire con la guarigione della ferita (dermatillomania), strapparsi i capelli ( tricotillomania). E’ una manifestazione non limitata agli esseri umani. Animali in cattività, come uccelli e scimmie, sono anche noti per partecipare a un comportamento autolesionistico.

I fattori sociali che provocano l’autolesionismo sono nella sostanza correlati o correlabili ad un’esperienza di depersonalizzazione ed alla sfera affettiva, specialmente se parliamo di ragazzi/e, a partire dai rapporti con e tra i genitori, passando per un lutto e finendo agli abusi, non necessariamente sessuali. Riguardo l’abuso di sostanze, sono correlate le benzodiazepine  e l’alcol, mentre recenti studi hanno escluso che l’uso di cannabis possa essere un fattore di rischio specifico per DSH in giovani adolescenti. (Rossow, I.; Hawton, K.; Ystgaard, M. (2009). “Cannabis Use and Deliberate Self-Harm in Adolescence: A Comparative Analysis of Associations in England and Norway”. Archives of Suicide Research 13 (4): 340–348)

L’autolesionismo è elencato nel DSM-IV-TR come un sintomo di disturbo borderline della personalità, ma può manifestarsi anche come patologia secondaria in  i pazienti con altre diagnosi, compresi quelli con depressione, ansia, abuso di sostanze , disturbi alimentari , disturbi da stress post-traumatico , schizofrenia e altri disturbi di personalità. (Muehlenkamp, J. J. (2005), “Self-Injurious Behavior as a Separate Clinical Syndrome”, American Journal of Orthopsychiatry 75 (2): 324–333)

L’autolesionismo è molto più comune tra adolescenti e giovani rispetto all’età adulta, di solito la prima manifestazione avviene tra i 12 ei 24 anni. Prima di questa età è relativamente raro, ma il tasso ha andato aumentando dal 1980.
“Uno studio effettuato su un campione di adolescenti di scuola secondaria di II grado è stato rilevato che la percentuale di ragazzi che dichiara di aver agito una o più condotte autolesive nel corso della vita è pari al 35,2% e che le modalità più frequenti sono il tagliarsi intenzionalmente con lamette, forbici o taglierini i polsi, le braccia ed altre parti del corpo, senza avere l’intenzione di uccidersi, il mordere il proprio corpo e l’incidersi disegni, figure o simboli sulla pelle. Infine, studi su popolazioni cliniche di adolescenti di comunità hanno permesso di rilevare una prevalenza del fenomeno quasi doppia rispetto alla popolazione generale, di circa il 63%.” (Maura Manca, Psicoterapeuta)

Secondo La Repubblica sarebbero circa 200.000 gli adolescenti che ‘si tagliano’, solo il 15% chiede aiuto, il 30% rischia di cronicizzarsi.

Come ben descrive la psicologa Rosalia Giammetta per Quipsicologia.it, “tagliarsi è un comportamento che spesso comincia nell’adolescenza, intorno ai tredici anni, diffuso soprattutto tra le ragazze. Non c’è un’unica spiegazione che renda conto dei motivi per cui una persona può decidere di tagliarsi.
Se alcuni ragazzi e ragazze si tagliano, è per controllare e interrompere, in modo indiretto, un dolore mentale troppo forte, un’angoscia troppo intensa e insostenibile: preferiscono soffrire nel corpo che psicologicamente, preferiscono il dolore fisico al dolore mentale e fanno in modo che il dolore fisico prenda il posto di quello mentale. Le ferite inflitte al corpo sono un mezzo estremo con cui lottare contro la sofferenza psicologica. Per altri adolescenti tagliarsi è un modo per percepire di esistere ed essere vivi: meglio un dolore fisico che non sentire niente o sentirsi vuoti e inutili.

Tagliarsi dà l’illusione di un sollievo, a volte addirittura euforia, come se dai tagli fuoriuscissero finalmente le emozioni che non si riescono a tollerare dentro di sé: la disperazione, la tristezza, il sentirsi rifiutati, la solitudine e soprattutto la rabbia verso qualcun altro da cui si sente di dipendere e che si teme si allontani. È una rabbia che diventa odio contro se stessi e la propria incapacità nel gestire una data situazione. Tagliarsi può permettere allora di abbassare una tensione estrema.”

Cosa fare? (a cura della Adulescent Self-Injury Foundation)

Bisogna innazitutto ricordare che gli/le adolescenti che si tagliano lo fanno per manifestare rabbia o frustrazione perchè  il dolore fisico è più facile da affrontare piuttosto che il dolore emotivo, fornisce prove concrete che il dolore è reale ed è un modo per prendere il controllo quando ci si sente fuori controllo. Spesso rappresenta una forma di auto-punizione per qualcosa di cui ci si aspettava una meritata sanzione.

I segnali più evidenti sono:

• Rifiuto di andare al mare o in piscina e altre situazioni in cui il corpo è visibile
• Indossare ‘sempre’ indumenti che nascondono polsi, braccia, gambe, specie fuori stagione
• Portare o nascondere in camera da letto, zaino, indumenti o scarpe oggetti taglienti come lamette, rasoi, taglierini, cocci di vetro, spille di sicurezza, chiodi o aghi
• Incidenti, contusioni, graffi, tagli, bruciature frequenti seguiti da scuse inconsistenti

Cosa può fare un adolescente che ‘si taglia’ (a cura della Adulescent Self-Injury Foundation)

1. Ricorda che non sei solo e che esiste aiuto e trattamento per le persone che si feriscono. Per sapere cosa fare devi provare a parlare con un professionista, anche a partire dallo psicologo /consultorio scolastico.
2. Riconosci che le cose possono migliorare: è solo un momento difficile della tua vita. Tuttavia, con l’aiuto, si può arrivare al punto in cui non farai più male a te stesso.
3.  Chiedi aiuto.  Se si attendi, il problema sarà solo più grande e allora sì che tutti lo verranno a sapere. presto tutti potranno sapere. Se invece inizi oggi, farai prima nel sentirti libero di andare avanti con la tua vita.

 

Quello che i genitori  potrebbero fare (a cura della Adulescent Self-Injury Foundation)

• NON dire “lo fai solo per attirare l’attenzione.” NON sgridare e urlare. Mantenere la calma. Essere un modello di ruolo. Dimostrare che è possibile gestire le emozioni difficili.
• NON punire, ma NON minimizzare la gravità di questo comportamento. Fidarsi dell’istinto e chiedere se “si è fatto male di proposito”
• NON utilizzare un “contratto” per fermare l’autolesionismo. Non funziona e può portare a un peggioramento. Rassicurare e offrire un abbraccio è possibile anche con le parole, se la richiesta di abbraccio è negata.
• NON chiedete al vostro adolescente a smettere di ferire se stessi  per amor vostro: hanno bisogno di  sviluppare il proprio desiderio di smettere di ferirsi e si fermeranno solo quando saranno pronti. Seguire tutte le raccomandazioni cliniche, anche se queste raccomandazioni ci spaventano.
• NON sottovalutare  il problema pensando che  sta solo attraversando una fase che sarà superato. La maggior parte degli adulti che si auto feriscono ha  iniziato durante l’adolescenza.
• Sostenere il piano di trattamento che avete scelto e NON permettere che venga terminato prematuramente: un adolescente depresso non ha il giudizio per prendere questa decisione. Ricordare che spesso l’adolescente può sostituire il comportamento autolesionistico con un disturbo alimentare, abusando farmaci per la tosse, o droghe / alcool.

 

Cosa possono fare gli amici (a cura della Adulescent Self-Injury Foundation)

Accettando di rimanere in silenzio, si sta dando il permesso di continuare. Il tuo amico ha bisogno di un aiuto professionale. La strada per la ripresa comincia rompendo il codice del silenzio. È possibile salvare una vita raccontando tutto ad un adulto di fiducia.
Dire a qualcuno il segreto del tuo amico sarà una decisione difficile e la tua amica potrebbe arrabbiarsi perchè “hai fatto la spia” e/o “ha avuto dei guai con i genitori“, ma  in realtà vi siete preoccupati per il taglio e qualcuno si sta attivando per aiutare i tuoi amici.
Dunque, puoi dirgli che gli vuoi bene, che è una persona importante per te che vorresti che avesse fatto lo stesso, se i ruoli fossero stati invertiti.  Prima o poi ti ringrazierà.

 

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Tremila finti invalidi. Parliamo degli altri?

Oggi, La Repubblica on line titola “Gdf, scoperti tremila invalidi e poveri falsi danno erariale per un miliardo e mezzo”, seguita a ruota dai principali quotidiani. In realtà, il danno erariale è stato accertato in “quasi 13 mila interventi contro truffe e sprechi di denaro pubblico”, come precisa lo stesso quotidiano.

E siamo alle solite.
Se un disabile resta bloccato ore e giorni a Piombino in attesa di un autobus che lo porti al treno per rientrare dalle ferie o se un altro blocca il traffico in Versilia perchè è ‘impossibile salire su gran parte degli autobus oppure scendere a causa delle piazzole’, la notizia va in cronaca locale, senza neanche interrogarsi su come funzionino sanità e assistenza in Toscana o, meglio, su quanti altri casi accadano senza che vi sia notiza e, soprattutto, soluzione.

In un Paese da 60 milioni di abitanti, fanno notizia i ‘tremila invalidi e poveri falsi’. Non i milioni di invalidi sotto-riconosciuti ed in balia del sistema sanitario e degli enti locali, con diritti ed accessibilità, che nelle grandi città come Roma cambiano da una strada all’altra, a seconda della ASL di appartenenza.

Malpractice Cartoons by T. McCracken mchumor.com/medicine_malpractice.html

Il ‘Dossier in tema di malattie rare del 2008-2010 (a cura di Cittadinanzattiva, Tribunale per i diritti del malato, Coordinamento nazionale associazioni malati cronici), segnalava:

1. le difficoltà nel godere effettivamente dei benefici previsti dalla legge
2. le forti differenze che si riscontrano tra regione e regione,
3. più del 40% dei pazienti non ha spesso accesso ai farmaci indispensabili o ai farmaci per la cura delle complicanze.

Peggio ancora, secondo Il Sole 24 ore nel “Focus sanità” del 11-17 Novembre 2008, per quanto relativo l’inadeguatezza sanitaria e il mancato accesso ai diritti, ovvero ‘costi e disagi, che determinerebbero la rinuncia alle cure da parte di 1 paziente su 4 a cui andrebbe aggiunto un 37% che desiste per gli ostacoli burocratici’, che evidentemente vengono posti dai diversi ospedali e ASL.

Aggiungiamo la bella trovata della legge sulla disabilità (L. 68/99), che apparentemente aveva accolto – con sette anni di ritardo – le direttive del WHO che impongono di tenere conto della ricaduta funzionale e non solo del danno biologico, ma che, viceversa, le ha solo menzionate nella norma vigente.
Risultato? Si continuano a conferire punteggi in base alle patologie ed a un sistema di punti non troppo diverso dal preesistente, come se si fosse di fronte ad un tirchio ispettorato assicurativo e non dinanzi ad una benefica istituzione medica tramite la quale lo Stato garantisce l’accesso a diritti essenziali.
O della porta di servizio tramite la quale i servizi ancora in carico diretto al SSN (quelli pagati prima, di solito) sono stati esternalizzati in alcune regioni su strutture non pubbliche, cosa che riduce notevolmente le tutele dei malati, specie dopo l’introduzione delle cartelle cliniche elettroniche, e comporta non pochi disagi, visto che le norme prevedono che le certificazioni emesse siano validate/riemesse dal medico di base.

Malpractice Cartoons by T. McCracken mchumor.com/medicine_malpractice.html

Preso atto che le malattie rare (sempre e comunque croniche) sono solo cinque tra quelle in elenco, parliamo di una legge che nega diritti internazionalmente riconosciuti a chiunque non soffra delle patologie elencate nella lista. Utile aggiungere che i malati italiani delle quasi 3.000 malattie rare esistenti sono milioni.
Il ritardo ‘de facto’ nell’applicazione delle direttive WHO-1992 (in italiano OMS, Organizzazione Mondiale della Sanità) su funzionalità, lavoro e disabilità, ammonta ormai a 21 anni.

O, peggio, che addirittura nei contratti di lavoro, stipulati dallo Stato (non il ‘bieco aguzzino’ privato) per i propri dipendenti di ruolo, non sono considerati i diritti (e le dovute garanzie) a tutela dei malati con prescrizione sanitaria emessa da una commissione medica collegiale, di cui fa obbligo la norma nazionale apposita (art. 42 comma c d. lgs. 88-2008).

Una situazione drammatica per non pochi cittadini non (del tutto) abili al lavoro, oltre che sofferenti nella salute, come, ad esempio, quella del Lazio, dove almeno una ASL non concede l’art. 3 comma 3 della L.104 (quello che consente tre giorni di malattia al mese, per intenderci) neanche a persone con malattie congenite che devono essere sottoposte a frequenti terapie ospedaliere o che lesina punti, tanti punti, di invalidità a persone con doppio bypass, seri problemi metabolici, malattie croniche e notoriamente gravose, eccetera …

Un sistema che – grazie al de facto mancato assorbimento delle norme OMS che distinguono tra invalidità e capacità funzionale a svolgere una certa mansione/incarico – trasforma i malati italiani in due precise categorie: ‘gravissimi’, ovvero insindacabilmente non atti al lavoro, e ‘tutti gli altri’, ai quali – salvo esenzioni ticket (ci mancherebbe altro …) spetta poco o nulla, con un’età pensionabile che si allontana sempre di più.
Un sistema che aggravia i costi del lavoro per incrementare le spese sanitaria ed assistenziale, visto che un malato cronico che lavora senza tutele, si aggrava e necessita anche di maggiori cure, oltre ad assentarsi.

Malpractice Cartoons by T. McCracken mchumor.com/medicine_malpractice.html

Qualcuno ha provato a chiedersi se costa di più un lavoratore ultracinquantenne aggravato da particolari carichi di lavoro, che, ricorrendo frequentamente a cure e controli, richiede anche una spesa sanitaria di 30-40.000 euro annui o costa di meno un lavoratore con 25-30 anni di contribuzione che diventi un part timer od un pensionato e che, però, se la cava da solo ed incide molto meno sulla spesa sanitaria?
E, soprattutto, è questa una domanda lecita in una nazione come l’Italia, dove abbiamo circa un centinaio di parlamentari che arrivano dal settore sanitario ed un altro tanto dagli apparati locali di partito?

Di questo dovrebbero scrivere e raccontare – a proposito di invalidità e lavoro – i nostri quotidiani, non (solo) dei soliti tremila furbi che si annidano in tutte le categorie umane.

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Il giorno dei malati rari

Oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Lo slogan di quest’anno è “Malattie Rare Senza Frontiere”. In molti paesi non ci sono possibilità o conoscenze per la corretta diagnosi o per i trattamenti. Secondo gli esperti la collaborazione internazionale è l’unico modo perché si possa raggiungere ovunque un alto livello di accesso a cure e farmaci.

Ma come vanno le cose in Italia?

Secondo un recente report del Comitato Nazionale di Bioetica le malattie rare comportano situazioni molto gravose per il milione di italiani che ne è ufficilamente affetto, a fronte di forse due milioni di persone che ancora attendono una diagnosi.

Il tutto accade non tanto per le patologie in se, per altro spesso gravi e croniche, quanto per l’assoluta fatiscenza del nostro Sistema Sanitario Nazionale e gli sprechi del nostro Sistema Sanitario Regionale, oltre al disinteresse profondo dei politici, della classe medica e dei funzionari preposti.

Secondo il report, infatti, le problematiche individuali e familiari dei malati riguardano principalmente:

1. la difficoltà, o l’impossibilità, di accedere alla diagnosi corretta – dovuta alla mancata individuazione di un centro clinico di riferimento specializzato nella patologia in questione – con il conseguente aggravio psicologico e peggioramento dello stato di salute del paziente;
2. il ritardo nella diagnosi che incide negativamente sulla prognosi;
3. l’isolamento e la mancanza di conoscenze scientifiche e di informazioni sia sulla malattia, sia sulle leggi e i diritti esistenti;
4. la mancanza di assistenza medica adeguata e di terapie riabilitative e psicologiche necessarie, tenuto conto della natura cronico-invalidante di gran parte delle malattie rare e dello sconvolgimento e destabilizzazione che l’esperienza della patologia comporta per il paziente e la famiglia;
5. la difficoltà d’accesso al trattamento e alle cure, che riguarda sia la reperibilità-disponibilità di farmaci innovativi, ad alto o altissimo costo, specifici per una data malattia rara e già in commercio in Europa, sia, quando non vi sono terapie eziologiche specifiche, l’accesso ad altri possibili trattamenti;
6. le forti diseguaglianze esistenti, a livello regionale e locale, nell’accesso alla diagnosi, alle terapie innovative e, più in generale, alle cure sanitarie e ai servizi sociali;
7. i costi elevati dei trattamenti, complessivamente considerati, e la mancanza di misure di sostegno rispondenti ai bisogni di assistenza quotidiana e continuativa determinati dalla patologia, il cui carico ricade quasi interamente sul nucleo familiare, causandone l’impoverimento e spesso l’allontanamento dal mondo del lavoro;
8. le condizioni precarie, di frequente percepite come gravi o gravissime, delle persone affette, anche dopo avere ottenuto la diagnosi;
9. le conseguenze sociali pesanti per il paziente (stigmatizzazione, isolamento nella scuola e nelle attività lavorative, difficoltà di costruirsi una rete di relazioni sociali).

Con tutti i soldi che spendiamo e con tutti gli invalidi che abbiamo, questo ‘bollettino degli orrori’ avrebbe dovuto riguardare, da anni, la Corte dei Conti e l’Ordine dei Medici, oltre che la società civile tutta.
Tra l’altro, esisterebbe anche un ‘colpevole’ di tutta questa iattura: Rosy Bindi, presidente del Partito Democratico ed ex ministro della Salute, che ha emanato le disastrose leggi che abbiamo sulla salute mentale, sul servizio sanitario, sulla disabilità, sulle malattie rare (link).

Ma non finisce qui, è solo la punta dell’iceberg.

Infatti, il rapporto del Comitato Nazionale di Bioetica non racconta che:

1. le malattie rare inserite nella lista delle patologie invalidanti sono solo cinque, a fronte di oltre 3.000 classificate;
2. lo Stato Italiano ha accolto solo sulla carte le direttive dell’Organizzazione Mondiale della Salute, emesse nel 1992, riguardo lavoro e disabilità, che si fondano sulla limitazione funzionale e non sulla classificazione della malattia od il danno biologico irreversibile;
3. gran parte dei fantomatici Centri regionali per le Malattie Rare non sono mai stati istituiti o sono stati esternalizzati su strutture private in convenzione, solitamente cattoliche;
4. spesso anche il semplice invio di campioni biologici – dato che nella Regione non si provvede o non si coordina – è a carico del malato. Il Coordinamento è inesistente;
5. la gestione delle eventuali altre patologie non avviene in funzione della malattia rara che è la patologia primaria;
6. chi deve sottoporsi a terapie continue percorre ordinariamente decine e decine di chilometri per cure infermieristiche o parainfermieristiche.

Peggio ancora se andiamo a vedere la situazione delle onlus.
Una realtà estremamamente parcellizzata, spesso fidelizzata da un centro medico o di ricerca, che così ottiene donazioni e mezzi a prescindere dal dato qualitativo o di eccelelnza, ma solo in base alla visibilità che l’associazione riesce ad ottenere. Basta avere tra i malati un personaggio famoso od influente per portare alle stelle un centro mediocre e viceversa.

Inoltre, una parte di queste associazioni esistono solo sulla carta, dato che assorbono gran parte delle donazioni per funzionare ed il resto finisce ‘per la ricerca’ o per ‘il centro sanitario’ od ‘il reparto’. Salvo alcune tipologie di malattie, per le quali è previsto l’accompagno e la contribuzione pubblica, non offrono servizi diretti ai malati: si è soli in ospedale, a casa, nei taxi o nelle ambulanze.
Addirittura, alcune diffondono informazioni sanitarie scorrette, anche tra quelle ‘validate’ o pubblicizzate dal ministero e dall’Istituto Superiore di Sanità.

Abbiamo speso milioni di euro per l’informazione tramite medici, associazioni e onlus, ma saranno forse migliaia quelli spesi per, almeno, contare i malati e sapere se e perchè non sono soddisfatti.
Davvero inspiegabile perchè ciò sia accaduto, se non si vuole pensare davvero a male.

Un problema confermato dal ‘Dossier in tema di malattie rare del 2008-2010, a cura di Cittadinanzattiva, Tribunale per i diritti del malato, Coordinamento nazionale associazioni malati cronici, che segnala:

1. le difficoltà nel godere effettivamente dei benefici previsti dalla legge
2. le forti differenze che si riscontrano tra regione e regione,
3. più del 40% dei pazienti non ha spesso accesso ai farmaci indispensabili o ai farmaci per la cura delle complicanze.

Un Dossier, quello di Cittadinanzattiva e del Tribunale per i diritti del Malato, che però dimentica di dirci quanti sono i casi di malasanità od il numero dei contenziosi avviati dai malati e non ci spiega perchè queste potenti associazioni non diano assistenza legale alle vittime di malasanità, nè si lagnino di leggi e tribunali, che impiegano decenni per far giustizia e riparare il danno subito dal malato.
Di Class Actions, ad anni dalla legge che le consente, neanche a sentirne parlare, mentre i casi di malasanità registrati dalle compagnie che assicurano medici e ospedali ammonterebbero a centomila annui, Figuriamoci quanti sono quelli, minimi od eclatanti, per cui v’è rassegnazione e non li si denuncia.

Secondo Il Sole 24 ore “Focus sanità” del 11-17 Novembre 2008, l’inadeguatezza sanitaria e il mancato accesso ai diritti, ovvero ‘costi e disagi, determinerebbero la rinuncia alle cure da parte di 1 paziente su 4 a cui andrebbe aggiunto un 37% che desiste per gli ostacoli burocratici’, che evidentemente vengono posti dai diversi ospedali e ASL.

Altri studi hanno rilevato che:

1. il 57,9% dei pazienti è costretto a sostenere personalmente le spese della terapia con una spesa annua che va da un minimo di 800 euro a un massimo di 7.000 (studio del 2008 del Tribunale dei diritti del malato);
2. per molti genitori far fronte ai bisogni assistenziali significa peggiorare la propria condizione lavorativa, se non interromperla (Studio pilota ISFOL13)
3. tra le famiglie partecipanti allo studio molte versano in condizioni reddituali assai basse e quasi il 20% è stato costretto a ricorrere a prestiti finanziari, per far fronte alla gestione della malattia.

E’, dunque, un eufemismo parlare di Malasanità, quando si ha a che fare con un malato raro italiano. Dovremmo parlare di martiri.

Alle domande ‘di repertorio’ vanno ad aggiungersene altre due, rivolte alla nostra classe medica:

1. come può l’Ordine dei Medici non pretendere un repulisti e far giustizia per i malati, se 370.000 dei malati rari (il 37% di quelli noti) rinuncia alle cure, per altro dovutegli gratuitamente, o se le norme in materia sono inconcludenti, inadeguate, omissive? E se non i sanitari, come può la Magistratura e l’Istituto Superiore di Sanità non intervenire?
2. quale è il grado di conoscenza delle malattie rare, delle procedure sanitarie e delle leggi a riguardo, da parte sia dei medici in servizio sia soprattutto di quelli che si sono laureati in questo decennio e sono ‘figli del disastro’?

Quanto al resto, inutile chiedersi quanti soldi abbiamo buttato in questi dieci anni ed in quali tasche siano finiti.

Leggi anche ‘Sanità: basta sprechi sulla pelle dei malati“

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La Capitale della malasanità

Martedì sera, una signora romana quasi novantenne veniva prelevata da un’ambulanza per un sospetto ictus e trasportata al policlinico di Tor Vergata, dove rimaneva ben 15 ore in barella, bloccando, tra l’altro l’ambulanza.
Un episodio eclatante, non affatto infrequente a Roma, la Capitale italiana, come documentano le vicende recente di un’altra donna con un’emorragia cerebrale, trasportata in ambulanza prima da Acquapendente a Viterbo e poi al Gemelli di Roma.

Ricordiamo tutti il tragico caso del giornalista RAI Lamberto Sposini, conduttore de “La Vita in diretta”, che, colpito da un ictus al lavoro e soccorso in tempo,  pervenne con enorme ritardo all’ospedale dove venne operato d’urgenza.
O come è drammaticamente comprovato da fatto che ieri, per ben due ore, su 80 ambulanze che Roma dispone per circa 4 milioni di abitanti, ben «25 mezzi erano bloccati nei Dea occupati dai pazienti da ricoverare e tutte le altre 55 ambulanze erano impegnate in servizio per chiamate già ricevute» (fonte 118).

Tutti a prendersela, giustamente, con il Governatore regionale dimissionario, Renata Polverini, visto che un misfatto simile è certamente causato da carenze profonde nella governance sanitaria, anche se la questione dei posti letto ‘chiusi’ di recente è fuorviante.
Infatti, in termini di governance le questioni da porre, se non si volesse fare solo mera demagogia, sono altre e ben più fattuali:

1. le ambulanze sono sufficienti oppure in una metropoli come Roma ne servirebbero di più? Sono dislocate solo negli ospedali od anche all’altezza di importanti snodi di viabilità, come accade a Milano da trent’anni, per accorciare i tempi di intervento?
2. i Pronti Soccorsi sono dislocati in modo da garantire il pervenimento del paziente in tempi inferiori alla mezz’ora? Sono strutturati e coordinati con i reparti dell’ospedale cui solitamente afferiscono i casi che richiedono interventi tempestivi, ovvero cardiologia, neurologia, allergologia e malattie rare?
3. la centrale che invia le ambulanze (il 118) opera in stretto coordinamento con un corrispettivo coordinamento dei siti ospedalieri, in modo da garantire il rapido pervenimento del paziente nell’ospedale giusto? E, nel caso esistesse questa interazione, esiste qualche software gestionale oppure è tutto affidato al caso ed al fattore umano?

Domande semplici, che chiunque abbia vissuto al Nord come in Europa od in USA  non può evitare di porsi, visto che la percezione che si riceve dalla (mala)Sanità romana è quella di un enorme sistema di monadi autoconsistenti che opera in modo autoreferenziale e caotico.
Domande alle quali dovrebbe aggiungersene un’altra, ben più amara e complessa: perchè i Comitati Etici, l’Ordine dei Medici laziale, la magistratura del luogo, i Consigli di Laurea cui afferiscono i policlinici, gli enti religiosi che gestiscono strutture in convenzione non hanno ancora preso posizione dinanzi ad una situazione che dura da decenni e che a Milano come a Bologna sarebbe del tutto inconcepibile, come probabilmente anche a Napoli ed a Palermo?

Domande che, diciamolo, qualunque ‘professionista della politica – od aspirante tale – dovrebbe porsi, visto che i soldi per sostenere un sistema elefantiaco e clientelare non li stampa più nè la Banca Romana d’infame memoria nè la più virtuosa Banca d’Italia di Via de’ Mille.

Ad esempio, come garantire agli abitanti del IV Municipio (ufficialmente almeno 250.000, probabilmente molti di più) dei tempi di pervenimento al Pronto Soccorso, dalla chiamata, inferiori ai 30 minuti, visto quello che ci raccontano sia i navigatori delle autovetture sia Google Maps, in termini di tempi di percorrenza da/per l’ospedale più vicino.

Oppure i malati rari che sono seguiti spesso da esperti collocati in ambulatori mal dislocati e che, in caso di urgenza, vengono, in prima battuta, trasportati in ospedali non immediatamente operativi per quel tipo di patologia, visto che il farmaco salva vita è dato in esclusiva all’ambulatorio, che – ovviamente – chiude alle due del pomeriggio e nel week end (sic!).

Per non parlare dell’enorme ammasso di casette, tra Tiburtina e Casilina, dove vive forse più di un milione di persone con servizi decisamente scarsi, a causa del fatto che quelle periferie crebbero abusivamente, esattamente come quelle delle città sudamericane, e quando le si volle condonare, non si decise di abbatterne almeno un tot per creare viabilità, piazze, ospedali, scuole eccetera.

Il tutto a fronte di un enorme sito ospedaliero, l’ex sanatorio San Camillo Forlanini, pressochè privo di parcheggi e scarsamente raggiungibile dal resto della città, che inspiegabilmente è ‘da salvare’, mentre le sue dimensioni e la sua parcellizzazione in piccoli edifici dimostrano che deve essere destinato ad altro.
Od a fronte del Sant’Andrea, collocato nel nulla, cui si arriva praticamente solo tramite Grande Raccordo Anulare. Come anche per l’enorme IFO San Gallicano, anch’esso poco raggiungibile e che, nonostante la penuria in quel settore della città di pronti soccorsi con reparti alle spalle in grado di gestire casi gravi, è destinato solo alle malattie dermatologiche.

Ovviamente, la campagna elettorale in città verte tutta su ‘chiudere o non chiudere il San Filippo Neri’, un ospedale d’eccellenza, dicono, che ha avuto il grande (de)merito di operare al di fuori delle grandi logiche baronali e che avrebbe dovuto essere trasferito da tempo in una sede più ampia e facilmente raggiungibile di quella attuale.
Anche in questo caso un disastro causato da un deficit di governance regionale, ben più antico della presente gestione, che ha sempre e solo perseguito lo scopo di mantenere l’esistente senza considerare che dalla nascita dei vari Forlanini, San Filippo Neri, Addolorata, Gemelli, eccetera sono trascorsi decenni, che la popolazione è più che raddoppiata ed abita in quartieri distanti ore dai siti ospedalieri dove sono disponibili posti letto e dove sono attivati gli ambulatori per le cure ricorrenti.

Un vero calvario per chiunque abbia necessità di terapie continuative e parenti lungodegenti, specialmente se ricordiamo che è vietata la somministrazione in strutture non pubbliche dei cosiddetti ‘farmaci orfani’, di per se già difficili da trovare in dotazione negli ospedali, con centinaia di migliai di persone nel Lazio che percorrono chilometri ed ore per ottenere un’infusione od una dialisi in centri collocati in luoghi impossibili.

Come andrà a finire? Che la prossima Giunta continuerà a mantenere l’esistente, confidando in qualche decisione politica che appiani i soliti debiti, come ha fatto il governo uscente che, in piena crisi, ha finanziato la sanità laziale con quasi un miliardo di euro.

D’ altra parte, a leggere la storia di Roma, non sembra che in 2500 anni la Caput Mundi abbia scelto organizzazioni e forme di finanziamento differenti.

Intanto, nessuno si chiede quanti possano essere i morti romani causati dalla lentezza di accesso al pronto soccorso ed alle terapie d’urgenza. Non dovrebbero essere così pochi, però.
That’s Rome.

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Malati? No, meglio consumatori

“Secondo l’Aiba, l’Associazione italiana dei broker di assicurazioni e riassicurazioni, il costo dei risarcimenti per malasanità oscilla tra 850 e 1400 milioni di euro”.
Un miliardo di euro l’anno di danni causati e risarciti o risarcibili per danni alla salute causati da medici o dalla gestione sanitaria sono davvero un’enormità.
“Risarcimenti che “pesano” una media di 25-40 mila euro ciascuno” e che, facendo due conti della serva, riguardano almeno 20.000 malati che sono stati danneggiati anzichè curati.

Eppure, “secondo un’indagine della Commissione parlamentare d’inchiesta sugli errori in campo sanitario, è difficile che un professionista debba affrontare una condanna penale: il 98,8% dei procedimenti per casi di lesione colposa e il 99,1% di quelli per omicidio colposo si concludono con l’archiviazione, mentre su 357 procedimenti le condanne sono state solo due.”
Se le condanne penali rappresentano lo 0,5% dei casi denunciati, possiamo immaginare, dunque, che i risarciti dalle compagnie assicurative – per un miliardo di euro anni di media, ricordiamolo – siano solo la parte più vistosa del problema

Un ‘dato’ indirettamente confermato da Francesca Moccia, responsabile del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva  che ammette che “noi scoraggiamo le cause inutili, che fanno perdere tempo e denaro, con un sistema di giustizia lento come il nostro. Puntiamo invece a sostenere i cittadini nelle azioni di autotutela e mettendo in mora le strutture sanitarie inadempienti oppure segnaliamo le violazioni dei diritti dei malati come, ad esempio, nel caso di infezioni contratte in ospedale”, che, viceversa, esigerebbero risarcimento del danno.

Una conferma che ci viene data anche da quegli “otto chirurghi su 10 ammettono infatti di evitare interventi, andando oltre la normale prudenza, per paura di una causa, secondo un indagine dell’Ordine dei medici di Roma e dell’Università Federico II di Napoli” … così negando o ritardando ‘de facto’ l’accesso alle cure ai malati che necessitavano di quell’intervento?

Tutte le frasi tra virgolette sono tratte da un recente articolo di La Repubblica Dossier.

La soluzione suggerita dal noto quotidiano romano?

Farsi aiutare dal Tribunale del Malato e dalle numerose associazioni che difendono i diritti dei pazienti … proprio quella di cui sopra che “scoraggia le cause inutili”, invece di pretendere un sistema di controlli, giudizi e sanzioni degno di un paese europeo, come anche “segnala le violazioni dei diritti”, invece di offrire supporto e patrocinio legale ai malati danneggiati.

La Repubblica non si smentisce mai …

Piuttosto, se invece di esser considerati malati – e per giunta anche molto pazienti – accettassimo la mercificazione vigente e generalizzata ed iniziassimo a considerarci consumatori?
Siamo sicuri che ci tratterebbero ancora così?

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Neonato muore, ancora Malasanità

Nel 2009, la Commissione Parlamentare sui casi di malasanità, esaminò 329 casi in cui si era registrata la morte del paziente, di cui 223 legati a presunti errori medici e 106 a inefficienze di vario tipo. Nel 2004, secondo i dati Ania, l’associazione che rappresenta le imprese assicuratrici, le cause pendenti nei confronti dei medici per presunti errori erano fra le 15 mila e le 12 mila l’anno – con una richiesta di risarcimento danni annua media di 2,4 miliardi di euro – e si stima che circa 4.000 sanitari vengano alla fine condannati.

E’, però, davvero inquietante il quadro del reparto di Neonatologia del San Giovanni Addolorata di Roma che emerge dalla relazione degli ispettori del ministero della Salute, inviati lunedì 23 dal ministro Renato Balduzzi, in relazione alla morte del neonato Marcus De Vega.

La causa mortis potrebbe essere stata quella di «uno scambio tra il catetere enterale e quello parenterale», dato che quando il neonato viene pesato bisogna staccare e riattaccare dal suo addome due tubicini a causa delle incubatrici che sono di vecchia concezione.

Un reparto di neonatologia con incubatrici obsolete e che non avrebbe dovuto esistere? Forse …

Peggio è che nella relazione si conclama:

1. la «inadeguata organizzazione e gestione»;
2. «il numero limitato del personale»,
3. «l’assenza di procedure e protocolli diagnostico-terapeutici»,
4. la «inadeguatezza della redazione del diario clinico e conseguente difficoltà a chiarire i processi decisionali».

Se le incubatrici ‘obsolete’ ed il limitato numero di personale sono delle responsailità aziendali ed esclusivamente aziendali, ciò non vale per il resto.
Organizzazione, gestione, procedure, protocolli, diari clinici sono di competenza dei medici ed il fatto che fossero inadeguati od assenti  equivale a dire che non esiste nè regola nè trasparenza, figuriamoci il rapporto terapuetico da condividere con il paziente. E se questo accade in neonatologia, che è un reparto ‘delicato’, possiamo solo dubitare di cosa ne sia di regole, procedure e trasparenza negli altri reparti.

Alcune considerazioni.

Questo è l’approdo a cui la Polverini ed i poteri forti romani ci hanno portati, con l’ossessivo mantenimento dello status quo e di un sistema clientelare di gestione dei pazienti. L’evidenza dei fatti? Mentre tutto ‘crolla’, il Policlinico Universitario di Tor Vergata è un campus d’eccellenza, come anche i servizi lì offerti.

Questo è lo stato della Sanità romana, dopo la legionella al Policlinico Umberto I, la tubercolosi al Gemelli ed i crac finanziari degli ospedali cattolici. Tanti individualismi – a volte pletorici spesso velleitari – ed addio organizzazione, gestione, procedure, protocolli, diari clinici.

Visto che hanno ampiamente raggiunto l’azienità contributiva, non esiste altra via di risanamento che pensionare la generazione di medici che ha creato questo orrrore. Allo stesso modo, considerato che i casi di malasanità erano 30.000 nel 2010 e che oltre 300.000 malati cronici rinunciano alle cure a causa del ‘sistema’, dovremmo iniziare a diffidare delle tante associazioni ‘dei malati’, almeno di quelle che, con una cancrena del genere, di denunce non ne fanno.

Last but not least, cosa aspetta l’Ordine dei Medici a sospendere gli indagati, in attesa che la loro posizione venga chiarita? In medicina prima del presupposto di innocenza viene il ‘non ledere’ …

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Gemelli, l’abisso dei licenziamenti?

Più di un mese fa, ribalzava sulle cronache la notizia, dopo il San Raffaele di Milano, di crash finanziario dell’Istituto Dermatologico dell’Immacolata – San Carlo di Nancy e del Policlinico Gemelli, ambedue ospedali ‘cattolici’ romani. Difficile parlare di fallimento, ma che le situazioni fossero molto critiche era chiaro a tutti.

Il tutto accadeva proprio mentre anche l’IFO Regina Elena – San Gallicano – un ospedale nato da un appalto particolarmente scandaloso – veniva travolto dall compromettente acquisto, a prezzi esorbitanti, di alcune proprietà del San Raffaele con fondi stanziati dall’allora ministro della Salute Ferruccio Fazio, già dirigente dell’ospedale di Don Verzè.

Al di là di ogni più che opportuna riflessione sull’etica ed il modus operandi degli ospedali cattolici, ad un mese di distanza qualche nodo viene al pettine.

Infatti, come riporta OKRoma, ma non la stampa e le televisioni nazionali, “spunta anche l’ombra della mafia nell’inchiesta che sta coinvolgendo e travolgendo l’Istituto Dermopatico dell’Immacolata e l’ospedale San Carlo di Nancy, entrambi sull’orlo del fallimento per un buco nel bilancio di circa 600 milioni di euro. Giuseppe Incarnato, direttore generale del polo sanitario dallo scorso 4 aprile, ha confessato agli inquirenti di aver ricevuto minacce di morte da esponenti della ‘ndrangheta, probabilmente per aver tagliato i vecchi fornitori e cancellato gli sprechi nei due ospedali gestiti dalla Congregazione dei figli dell’Immacolata Concezione.”

Viceversa, al Policlinico Gemelli la situazione è complessa ‘di per se’ e non a causa di loschi affari.

Infatti, il ‘Policlinico Gemelli’ non è solo un ospedale ‘pubblico’, non è solo una facoltà di medicina, non è solo una clinica convenzionata, non è solo una struttura alberghiera, non è vendibile così com’è, non è sostenibile così com’è.

Inoltre, la nascita della Clinica Columbus come centro ‘d’elite’ ha provocato, come diretta conseguenza, un progressivo depauperamento delle eccellenze nel Policlinico Gemelli, per altro affidato ad un ristretto gruppo di professori ultrasessantenni dell’Università Cattolica che, come al solito, non hanno finora facilitato nè il ricambio nè l’innovazione.

Naturalmente, nessuno ha voglia di (ri)portare il sistema di eccellenze della Columbus nel Policlinico, riqualificando l’ospedale e la facoltà medica, e così accade che il Gemelli non trovi altro da fare che decurtare il proprio personale di circa 500 unità – così sembrerebbe – ma con dei criteri decisamente sorprendenti.

Infatti, ai docenti senior già pensionabili da anni si è proposto, in qualche caso, il pensionamento volontario, ma senza grandi esiti. Super professionisti spesso ‘datati’ che guadagnano tre-quattro volte un infermiere ed almeno il doppio di un medico quarantenne con un’esperienza ventennale e, non di rado, internazionale.

Dunque, accadrà che andranno via un bel po’ di infermieri e portantini (tra i 100 ed i 150?), ma la grande fetta sarà composta dai tecnici e dai giovani medici (88 secondo quanto riporta Il Messaggero).

Incredibile, vero?  Chiunque pensionerebbe 20 medici ‘alquanto datati’ per mantenere al lavoro 45 giovani ed eccellenti professionisti.

Purtroppo, nella città dei Papi ottuagenari, ‘dismettere un costoso e datato professionista’ equivale a pronunciare la peggiore eresia e ne sappiamo qualcosa tutti con la riforma pensionistica di Elsa Fornero, evidentemente contagiata all’istante, visto che prima di arrivare nella Capitale scriveva il contrario di ciò che ha legiferato.

Resta da capire cosa ne sarà del Policlinico Gemelli e della Facoltà di Medicina, dopo un intervento gestionale così penalizzante verso le nuove leve ed i pazienti. Certo è che, senza un intervento diretto dell’Università Cattolica di Milano e/o delle gerarchie ecclesiastiche, è ben difficile che il ‘gioiello’ di Padre Agostino Gemelli possa ritornare all’eccellenza di una volta.

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Emergenza Malasanità Lazio

Dalle notizie che circolano da alcuni mesi, sembra davvero che i centri di cura cattolici non godano di una buona gestione finanziaria e siano l’epicentro di una geronto-oligarchia.
Infatti, se a Milano il San Raffaele è fallito, la situazione romana degli ospedali cattolici è abissale e, se si parla dei centri di cura pubblici, la situazione è ancor peggiore.

Riguardo il settore ‘cattolico’, l’IDI – San Carlo di Nancy di Roma avrebbe un deficit di 300 milioni del tutto insanabile, il Policlinico Gemelli dell’Università Cattolica si sta rivelando un vaso di Pandora con almeno mezzo miliardo di esposizione finanziaria, l’IFO Regina Elena – San Gallicano è coinvolto nello scandalo del San Raffaele, il San Camillo – Forlanini ha la media di un medico per posto letto (fonte Fp Cgil Roma Ovest), i lavoratori del Santa Lucia attendo da mesi gli stipendi.

Passando agli ospedali pubblici, un medico del Policlinico Umberto I ha recentemente denunciato che “la dignità dei cittadini viene quotidianamente violata in quanto spesso non è possibile assicurare loro le più elementari condizioni di riservatezza legate al loro sesso ed anche le norme di igiene vengono rispettate con grande difficoltà. Alcune volte sono le stesse manovre di rianimazione ad essere ostacolate”.
Il CTO di Garbatella è “mezzo vuoto, con interi reparti buoni solo per ricoverare fantasmi” secondo Esterino Montino, capogruppo Pd alla Regione Lazio.
L’Ospedale Oftalmico sembra sia un cimitero di attrezzature non utilizzate e, dal 1 giugno 2011, l’attività delle quattro sale operatorie nuovissime è stata drasticamente ridotta riducendo di oltre 600 interventi l’attività rispetto al 2010.
Al Santo Spirito, pur essendoci tutte le dotazioni ed attrezzature, la carenza di ginecologi non permette di arrivare ai 1.500 parti all’anno (oggi se ne eseguono circa 1000).

A questo aggiungiamo che diversi municipi, anche se con centinaia di migliaia di residenti, sono del tutto privi di pronto soccorsi e ospedali generali e che la maggior parte dei siti di cura è collocato in luoghi raggiungibili solo con l’automobile o con più mezzi pubblici.

Situazioni quotidiane che sfociano, se è presente un politico od un giornalista in ‘casi eclatanti’ e che finiscono nel nulla se a lagnarli è il solito paziente ‘ossessivo’, visto che non v’è traccia di reclami, esposti e denunce. Eppure, siamo ben oltre il livello di guardia, come al San Camillo dove si è verificato lo scandalo dei pazienti curati a terra, al Policlinico Umberto I quello dei pazienti bloccati da giorni sui lettini del pronto soccorso, al Policlinico Gemelli quello della tubercolosi neonatale e della vigilanza sanitaria sui lavoratori. Oppure al Sandro Pertini, dove, in relazione alla morte di Stefano Cucchi, i medici e agli infermieri sono sotto processo per falso ideologico, abuso d’ufficio, abbandono di persona incapace, rifiuto in atti d’ufficio, favoreggiamento, omissione di referto.

Caso mai la cronaca o i dati finanziari non bastassero a dimostrare il totale dissesto in cui la Regione Lazio ha portato la già carente e sprecona Sanità romana, arriva il Tribunale dei diritti del malato a documentare che nei 27 Pronto Soccorso del Lazio l’attesa per un ricovero varia da 24 ore a 4 giorni.
I dati nazionali ci raccontano che, molto probabilmente, nel Lazio ci sono circa 40.000 malati rari che rinunciano alle cure a causa degli ostacoli interposti dal ‘sistema’, ovvero burocrati e medici.

Una mattanza di malati e denari che è esplosa con l’immobilismo della Polverini verso gli apparati ospedalieri e la classe medica romani, ovvero gli unici responsabili di questo disastro.
Una tragedia collettiva che lede profondamente i diritti costituzionali dei cittadini, oltre ad attentare alla vita dei malati, che trova origine anche nelle improvvide politiche del governatore Marrazzo, visto che in 10 anni si sono tagliati oltre 10.000 posti letto senza alcuna logica, che i centri di eccellenza da anni stanno scemando, che gli ospedali e gli ambulatori sono talmente mal gestiti che o sono ridotti ad astanterie o sono semideserti.

Una classe politica romana che non ha voluto rinunciare al consenso della lobby sanitaria, potentissima in città, e che non ha saputo trasferire personale e servizi dove servono, garantire accesso e tutele ai malati, informazione e trasparenza ai cittadini.

Di tutto questo, la stampa nazionale non ne parla. Probabilmente, lo impedisce la piaggeria degli editori e dei comitati di redazione verso clero e medici.
Eppure, oltre al dissesto miliardario che incombe sulla Regione Lazio e sulle casse italiane, c’è l’evidenza che nella Capitale italiana i malati hanno una vita davvero difficile e perigliosa, non a causa del propri male, ma in conseguenza di un sistema sanitario da pazzi ed una classe medica che non dimostra l’etica cui sarebbe per giuramento tenuta.

Che almeno si abbia la dignità, politici e direttori di testata, di non raccontare ai cittadini, non almeno a quelli malati, di risanamento o di sacrifici, di ‘salva Italia’ ed di altre belle ‘chiacchiere’, se con una Sanità capitolina ‘così’ nessuno (Stato, Ordine dei Medici, media, onlus dei malati, magistratura, revisori dei conti) interviene a tutela della vita umana e dell’Erario.

Difficile parlare, nel Lazio, di Costituzione e di diritti ad un malato, ma nenche il Presidente Napolitano sembra essersene accorto. Tanto, per riempire il crac della sanità romana ci penseranno i cittadini italiani … grazie a nuove tasse e cosa mai?

Leggi anche ‘Sanità: basta sprechi sulla pelle dei malati“
Leggi anche ‘Policlinico Gemelli, l’ombra del fallimento?‘

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Policlinico Gemelli, l’ombra del fallimento?

Da diversi mesi, dopo quello del San Raffaele di Milano, si attende il fallimento dell’Istituto Dermatologico dell’Immacolata – San Carlo di Nancy e del Policlinico Gemelli di Roma, ambedue ospedali ‘cattolici’ romani.Non è detto che accadranno, probabilmente no, ma la situazione è molto critica.

Il tutto mentre anche l’IFO Regina Elena – San Gallicano – un ospedale nato da un appalto particolarmente scandaloso – è travolto dallo scandaloso acquisto, a prezzi esorbitanti, di alcune proprietà del San Raffaele con fondi stanziati dall’allora ministro della Salute Ferruccio Fazio, già dirigente dell’ospedale di Don Verzè.

Fondi che dovevano arrivare ai malati e che sono spariti nel crac della sanità cattolica. Un caso che, al di là degli esiti penali, occupa un intero paragrafo della relazione presentata dalla società di consulenza Deloitte, incaricata dalla nuova amministrazione di far luce sui conti del San Raffaele.

Venendo al Policlinico Gemelli di Roma ed ai convulsi tentativi di salvataggio in corso, iniziamo col dire che da diversi mesi  le news riportano che vanta un credito di 500 milioni di euro verso la Regione Lazio e che rischia di essere venduto al miglior offerente come il San Raffaele.

In realtà, le cose non stanno esattamente così.
Una parte dei crediti vantati sono semplici partite di giro in cui la Regione Lazio è tramite per i pazienti pervenuti da altre regioni, che a volte saldano con ritardi epocali.
Inoltre, i lavoratori del Gemelli, da settimane in assemblea permanente, denunciano che «pur avendo la Regione corrisposto il pattuito l’amministrazione non garantisce gli stipendi».

Infine, la constatazione che il personale universitario, ovvero ‘i medici’, almeno in parte va in carico al Ministero dell’istruzione, dell’università e della ricerca e non alla spesa per la sanità della Regione Lazio. Medici ‘ma anche’ studenti gettonati e professori universitari, che, lavorando per un ente privato, non sono tenuti a pubblicare curricula e redditi dichiarati.

Non a caso il presidente della Regione Polverini ha tenuto a precisare che “c’è l’impegno mio come commissario e dei due subcommissari che mi affiancano, di cui uno si occupa proprio dei policlinici universitari, che sono importanti ma che determinano complessità.”

Infatti, il ‘Gemelli’, pur essendo nella quasi totalità sede distaccata della Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, rappresenta diverse entità e interessi differenti, se non divergenti, nel caso di una crisi finanziaria,:

1. la Facoltà di Medicina, che è parte del sistema universitario ed opera in una città ricca di opportunità e di concorrenza come Roma,
2. il Policlinico Gemelli, incardinato nel sistema di gestione e finanziamento del Servizio Sanitario Nazionale,
3. il Complesso Integrato Columbus, che opera in regime di compartecipazione alla spesa da parte del malato ed è in parte di proprietà dell’Istituto delle Suore Missionarie del Sacro Cuore di Gesù,
4. la Residenza sanitaria di ospitalità protetta, ovvero una struttura alberghiera di 43 camere, tutte con balcone e  dotate di climatizzazione, ubicata all’interno dell’area della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore .

Già a vederla così si capisce subito che la gestione finanziaria presenta dei rischi intrinsechi, specialmente se la qualità viene meno a causa del solito non-ricambio generazionale e se la modernizzazione della società permette ai malati di accedere a servizi tramite la Rete.

Anche perchè l’Università Cattolica del Sacro Cuore nel suo insieme è 535esima nel ranking mondiale delle ‘World Univesities’, mentre La Sapienza è al 128esimo e Tor Vergata al 371esimo …

Non a caso, il primo elemento critico risiede nella lunga permanenza degli attuali professori senior, la loro incapacità di rigenerare i ‘centri di eccellenza’ che il ‘primo’ Policlinico Gemelli aveva aggregato e l’utilizzo massivo di medici neolaureati specializzandi. E non a caso il messaggio che la Regione Lazio ha inviato ai lavoratori, nel rassicurarli, precisava che «abbiamo ricevuto la vostra richiesta di un tavolo, ma prima la trattativa va fatta in sede aziendale».

Una capacità di attrazione del paziente ed una lievitazione di ‘determinati’ costi che è mutata nel tempo anche a causa della concorrenza interna della Columbus, proprio per le eccellenze ed il comfort del malato, ed in conseguenza dell’utilizzo massivo di medici neolaureati specializzandi in reparto, che non può offrire al malato le competenze e le garanzie che si aspetta da un ospedale di tale fama.

Anche i flussi finanziari derivanti dai ‘viaggi della speranza’ si sono attenuati e, per giunta, i malati  arrivano spesso da Regioni che saldano il credito dopo molti anni.

Ecco perchè non si riesce a venirne fuori dall’enigma ‘Policlinico Gemelli’: non è solo un ospedale ‘pubblico’, non è solo una facoltà di medicina, non è solo una clinica convenzionata, non è solo una struttura alberghiera, non è vendibile così com’è, non è sostenibile così com’è.

Un altro grosso, imbarazzante e costoso ‘pasticcio’ che ci viene lasciato dalla finanza ‘creativa’ clericale degli anni ’80 (la Columbus è del 1986).

Un’ennesima matassa da sbrogliare derivante dalla poca e cattiva integrazione delle riforme sulla dirigenza pubblica ed equiparata, sui sistemi di bilancio delle unità gestionalmente autonome, sul sistema di accesso e scelta delle cure da parte dei malati.

Cosa aggiungere in un paese dove, nel 2004, erano 95.000 i morti per ‘malasanità’ e dove almeno 370.000 malati cronici rinunciano alle cure per gli ostacoli ed i rifiuti che incontrano?

Non c’è da meravigliarsi se venga meno anche la sanità attenta ‘al rispetto della vita ed alla sollecitudine per il prossimo”.

Certo è che le cose non potranno trovare una soluzione se non sarà prima la dirigenza del Gemelli a fare i suoi passi, separando la lana dalla seta, e se non sussisteranno i presupposti perchè l’eccellenza ritorni nei reparti, se la gestione universitaria continuerà a sovrapporsi aquella sanitaria, se Gemelli e Columbus non opereranno in competizione.

In caso contrario, questo dissesto stravolgerà per anni i bilanci della Regione Lazio, unitamente a quelli dell’IDI, che avrebbe un deficit di 300 milioni, e dell’IFO, che bisognerà vedere come verrà fuori dallo scandalo del San Raffaele.

Questa storia dimostra l’incapacità di risanamento della Regione Lazio, che, oltre ai giusti tagli, avrebbe almeno dovuto cercare di migliorare qualcosa, riportare la qualità, aumentare l’affidabilità dei sanitari e la scelta dei pazienti, incrementare l’accessibilità e l’eccellenza.

Quanto al Gemelli, sarebbe bastata più lungimiranza nella governance e più controllo di gestione per non cadere nel baratro delle competenze condivise e dei pagamenti contestati, mentre l’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano, con sede distaccata a Roma, non dovrebbe potersi esimere dal far fronte a questa situazione, almeno secondo la morale che studia e rappresenta.

Anche perchè, mentre i malati attenderebbero ‘solo’ la qualità di una volta, i lavoratori e le loro famiglie aspettano certezze, allo stesso modo dei fornitori.

Aggiornamento 13 luglio, leggi Gemelli, l’abisso dei licenziamenti?

Leggi anche ‘Sanità: basta sprechi sulla pelle dei malati“

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Malattie rare, un caso diffuso di malasanità

Secondo un recente report del Comitato Nazionale di Bioetica le malattie rare comportano situazioni molto gravose per il milione di italiani che ne è affetta, non tanto per le patologie in se, per altro spesso gravi e croniche, quanto per l’assoluta fatiscenza del nostro Sistema Sanitario Nazionale ed il disinteresse profondo dei politici e funzionari preposti.

Secondo il report, infatti, le problematiche individuali e familiari dei malati riguardano principalmente:

1. la difficoltà, o l’impossibilità, di accedere alla diagnosi corretta – dovuta alla mancata individuazione di un centro clinico di riferimento specializzato nella patologia in questione – con il conseguente aggravio psicologico e peggioramento dello stato di salute del paziente;
2. il ritardo nella diagnosi che incide negativamente sulla prognosi;
3. l’isolamento e la mancanza di conoscenze scientifiche e di informazioni sia sulla malattia, sia sulle leggi e i diritti esistenti;
4. la mancanza di assistenza medica adeguata e di terapie riabilitative e psicologiche necessarie, tenuto conto della natura cronico-invalidante di gran parte delle malattie rare e dello sconvolgimento e destabilizzazione che l’esperienza della patologia comporta per il paziente e la famiglia;
5. la difficoltà d’accesso al trattamento e alle cure, che riguarda sia la reperibilità-disponibilità di farmaci innovativi, ad alto o altissimo costo, specifici per una data malattia rara e già in commercio in Europa, sia, quando non vi sono terapie eziologiche specifiche, l’accesso ad altri possibili trattamenti;
6. le forti diseguaglianze esistenti, a livello regionale e locale, nell’accesso alla diagnosi, alle terapie innovative e, più in generale, alle cure sanitarie e ai servizi sociali;
7. i costi elevati dei trattamenti, complessivamente considerati, e la mancanza di misure di sostegno rispondenti ai bisogni di assistenza quotidiana e continuativa determinati dalla patologia, il cui carico ricade quasi interamente sul nucleo familiare, causandone l’impoverimento e spesso l’allontanamento dal mondo del lavoro;
8. le condizioni precarie, di frequente percepite come gravi o gravissime, delle persone affette, anche dopo avere ottenuto la diagnosi;
9. le conseguenze sociali pesanti per il paziente (stigmatizzazione, isolamento nella scuola e nelle attività lavorative, difficoltà di costruirsi una rete di relazioni sociali).

Con tutti i soldi che spendiamo e con tutti gli invalidi che abbiamo, questo ‘bollettino degli orrori’ avrebbe dovuto riguardare, da anni, la Corte dei Conti e l’Ordine dei Medici, oltre che la società civile tutta.

Nulla di tutto questo.
Il ‘Dossier in tema di malattie rare del 2008-2010 (a cura di Cittadinanzattiva, Tribunale per i diritti del malato, Coordinamento nazionale associazioni malati cronici), segnala:

1. le difficoltà nel godere effettivamente dei benefici previsti dalla legge
2. le forti differenze che si riscontrano tra regione e regione,
3. più del 40% dei pazienti non ha spesso accesso ai farmaci indispensabili o ai farmaci per la cura delle complicanze.

Secondo Il Sole 24 ore “Focus sanità” del 11-17 Novembre 2008, l’inadeguatezza sanitaria e il mancato accesso ai diritti, ovvero ‘costi e disagi, determinerebbero la rinuncia alle cure da parte di 1 paziente su 4 a cui andrebbe aggiunto un 37% che desiste per gli ostacoli burocratici’, che evidentemente vengono posti dai diversi ospedali e ASL. 

Altri studi hanno rilevato che:

1. il 57,9% dei pazienti è costretto a sostenere personalmente le spese della terapia con una spesa annua che va da un minimo di 800 euro a un massimo di 7.000 (studio del 2008 del Tribunale dei diritti del malato);
2. per molti genitori far fronte ai bisogni assistenziali significa peggiorare la propria condizione lavorativa, se non interromperla (Studio pilota ISFOL13)
3. tra le famiglie partecipanti allo studio molte versano in condizioni reddituali assai basse e quasi il 20% è stato costretto a ricorrere a prestiti finanziari, per far fronte alla gestione della malattia.

E’, dunque, un eufemismo parlare di Malasanità, quando si ha a che fare con un malato raro, dovremmo parlare di martiri.

Le domande che nascono spontanee dinanzi a questo girone infernale dei ‘rare disease’ italiani sono quelle di repertorio, allorchè si parli di medici e di medicina in Italia:

1. le università rilasciano medici e specialisti preparati, soprattutto in conto che le malattie rare sono oltre seimila e che spesso riguardano il metabolismo?
2. cosa fa l’Ordine dei Medici che dovrebbe vigilare almeno sulla deontologia dei medici e dove finisce l’enorme massa di reclami che pur dovranno esser stati presentati?
3. cosa fanno i Revisori dei Conti delle ASL e delle Regioni, allorchè i bilanci non tengono conto del numero e tipo di malati presenti nel territorio e non sono rivolti a garantire innanzitutto le prestanzioni essenziali o ‘salva vita’?
4. cosa hanno fatto finora al Ministero della Salute come al MEF se, a 11 anni dall’introduzione della normativa sulle malattie rare, i dati devono fornirceli le associazioni dei malati?

Alle domande ‘di repertorio’ va ad aggiungersene altre due, rivolte alla nostra classe medica:

1. come può l’Ordine dei Medici non pretendere un repulisti degli incapaci e giustizia per i malati, se 370.000 dei malati rari (il 37% di quelli noti) rinuncia alle cure, per altro dovutegli gratuitamente?
2. quale è il grado di conoscenza delle malattie rare, delle procedure sanitarie e delle leggi a riguardo, da parte sia dei medici in servizio sia soprattutto di quelli che si sono laureati in questo decennio e sono ‘figli del disastro’?

Inutile chiedersi quanti soldi abbiamo buttato in questi dieci anni ed in quali tasche siano finiti.

Leggi anche ‘Sanità: basta sprechi sulla pelle dei malati“

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