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L’asso di Renzi è la spesa sanitaria

20 Set

Il ‘buon’ risultato del primo Governo di Giuseppe Conte è che l’inesperienza dei protagonisti ha messo in luce alcuni degli atavici problemi di spesa del bilancio italiano: scarsa manutenzione delle infrastrutture, scolarizzazione insufficiente, settore assistenziale poco vigilato, un sistema previdenziale che da a chi troppo ed a chi troppo poco, fragilità decisionale.

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Se leggiamo le cronache del Regno d’Italia alla fine dell’Ottocento, troviamo la stessa situazione: opere incomplete, docenti reclutati di fretta e furia, nepotismo e corruzione se parliamo di assistenza e sussidi, trasformismo politico. Anzi, l’onorevole radicale Giuseppe Mosca nel 1901 si trovò a spiegare ai parlamentari che tutte queste ‘belle’ cose avevano creato la Mafia siciliana.

Dunque, gran parte del ‘lavoro sporco’ di portare in luce i nostri guai è fatto, ma manca ancora un settore alla cronaca del disastro annunciato del Bilancio italiano e dal punto di ripristino da cui ripartire: la Sanità.

Sono circa 60 miliardi annui quelli che noi contribuenti versiamo alle Politiche ‘assistenziali’ regionali ed a quegli enti territoriali denominati Facoltà di Medicina, confidando che si convertano in prestazioni economiche ed efficienti per gli assistiti.

Giusto per fare i conti della serva, calcolando una mera emorragia di 30 miliardi annui (o valore equivalente) a partire dal fu Governo Prodi e del sorgere della ‘sanità , staremmo parlando di 600 miliardi … di Debito Pubblico consolidato.

Ovviamente le cose non stanno esattamente così – sono i conti della serva – ma l’esempio è bastante a quantificare quale sia il baratro che viene a crearsi mescolando la sanità “universale” per gli indigenti (art. 32 Cost) con quella ‘assicurata’ ai lavoratori (art. 38 Cost.) e con quell’altra ‘di eccellenza’ per cui (art. 33 Cost.) per cui sorgono le Università.

Mission impossible.
Il Lazio ha da campare con un bilancio dimezzato dai mutui ventennali sottoscritti per coprire le disastrose spese sanitarie degli ultimi vent’anni, la Lombardia – provare per consultare il sito regionale – non ha neanche più una specifica direzione generale per la Salute.

I Livelli Essenziali Assistenziali per le malattie croniche sono spesso la mera esenzione normata dallo Stato, ma a livello regionale nulla, anche se servirebbe eccellenza; peggio che andar di notte per i milioni di malati ‘rari’ che aumentano, mentre i centri oncologici vanno avanti ormai con fondi appositi e spesso privati.

Dove finiscono i finanziamenti? A cosa vengono finalizzati dalle Facoltà Mediche, se non alla didattica e all’eccellenza? Le Regioni intendono offrire solo servizi per indigenti?

E cosa faranno gli attuali quarantenni quando, a breve, toccherà a loro scoprire che … tutti i farmaci sperimentali o avanzati sono riservati alle strutture pubbliche, spesso disagevoli e non di rado insoddisfacenti?

Confidamo nel Governo Conte bis e – dopo quello disastroso con Salvini – nell’abbraccio fatale tra Di Maio e Zingaretti.

A proposito, sarà per questo che Renzi – antipatico perchè lungimirante – guarda a Macron ed ai Liberali europei, in attesa che scoppi il bubbone dei servizi essenziali assenti in alcune regioni che ‘bloccano’ l’autonomia differenziata di altre regioni?

Demata

Pensioni: i conti Inps e gli invalidi invisibili

3 Gen

Le pensioni per gli invalidi dovrebbero essere la prima ragione di esistenza di un Istituto pubblico di Previdenza Sociale, come è l’Inps fin dalle origini.

I dati dell’Inps 2017 riguardo i casi riconosciuti di invalidità civile e le prestazioni erogate sono, in sintesi, i seguenti:
– ciechi totali o parziali = 223.958 (7,3% della spesa);
– prestazioni a sordomuti = 61.001 (1,99% della spesa);
– prestazioni a invalidi totali = 2.281.116 (16,5% della spesa) 
– indennità di accompagnamento = 1.775.431 (58% della spesa) 
– invalidi parziali = 494.415 (16,2% della spesa).

Strano, vero? Come è possibile che gli invalidi totali sono oltre 2 milioni, ma quelli parziali solo mezzo? Semplice, le statistiche considerano come invalidi solo quelli a cui l’Inps eroga una prestazione.

Infatti, secondo OsservaSalute 2018, il 39% degli italiani ha almeno una malattia cronica, mentre il 23,7% è multi cronico e l’insorgere di malattie croniche ha una vera e propria impennata dopo i 44 anni.

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Molto semplicemente l’Inps, nel subentrare alle Casse previste dalla Costituzione, non si fa carico delle invalidità da lavoro se non gravissime o totali: non è un caso che le prestazioni destinate alle donne ultraottantenni siano quasi pari per numero a quelle per i maschi in età da lavoro (tra 20 e 65 anni) e maggiori per volume finanziario.

Ad ogni modo, di stranezze ce ne sono tante, ad esempio che per ogni milione speso l’Inps destina 32,60 € a testa per i ciechi totali o parziali ed i sordomuti, come per gli invalidi parziali, ma … per gli invalidi totali l’Inps non fa diversamente, dato che se i 32,60 € a testa sono per le indennità di accompagnamento … che andrebbero a chi assiste il malato … al quale così restano solo 7,23 euro “per se stesso”.

E c’è da restar perplessi se consultiamo le Disability statistics 2012 dell’Unione Europea e scopriamo che in Italia erano 6.991mila le persone disabili maggiori di 15 anni e”with long-standing health problems”, cioè note da vecchia data, mentre … l‘Inps – Statistiche in breve (marzo 2017) – invece – eroga solo 3.060.490 prestazioni agli invalidi civili (invalidi civili, ciechi civili, sordi civili).
E dove sono finiti gli altri quasi quattro milioni con long-standing health problems e che, magari vanno ormai per i 50, hanno 20-30 anni di contributi versati e che … più tempo li teniamo al lavoro e più ci costano e ci costeranno in Sanità?

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Il Ministro Di Maio come la sua collega Grillo terranno conto che è davvero impossibile che una nazione di 60 milioni di abitanti abbia solo 3 milioni di invalidi ‘a carico’, se la media  europea è del il 17% della popolazione, cioè da noi “dovrebbero essere” 10 milioni?
Sarebbe importante sia in termini di conti futuri dell’Inps sia di spesa sanitaria appropriata sia di ‘giustizia sociale’ sia di finanza, economie ed investimenti.

A dire il vero, dovrebbero essere Politica, Sindacati e Imprese a chiedersi che fine fa il consenso di questi 4-7 milioni di elettori / lavoratori / consumatori invalidi senza visibilità e prestazioni, senza possibilità di pensione, senza accesso ad un reddito/sussidio minimo, nonostante decenni di contributi versati.

Siamo sicuri che, superando la Fornero e garantendo il Reddito a chi non ha contribuzione, non finiranno esclusi ancora una volta proprio gli invalidi ‘parziali’ che, viceversa, hanno ormai versato tanto, ma “sempre non abbastanza”?

Su quali numeri sta lavorando la Politica, se ci sono milioni di italiani che scompaiono dalle statistiche della Previdenza ma esistono in quelle della Sanità?
Soprattutto, è ben informata che con pochi miliardi l’anno si risolverebbe un enorme problema di diritti, salute, turn over, innovazione, bilancio pubblico ed efficienza amministrativa, che coinvolge direttamente milioni di italiani?

Demata

Il 2019 del premier Giuseppe Conte

28 Dic

Il Governo presieduto dall’avvocato Giuseppe Conte è in carica a partire dal 1 giugno 2018, sono trascorsi sette mesi  ed una Legge Finanziaria: è il momento di una valutazione di cosa abbia prodotto il nostro Presidente del Consiglio. 

Quota 100, ma quale? Quella che blocca la pensione del 60enne che ha già 43 anni e di contributi e lascia andar via il 62enne con soli 38 anni di contributi oppure tutte e due e, comunque, taglia qui e lì, con un importo pari al 60% dell’ultimo stipendio?
Un conto è ‘superare la Legge Fornero’ – come chiedeva Salvini e come ormai è tempo che sia – un altro è aprire il vaso di Pandora, come vorrebbero i Cinque Stelle ed una bella fetta del Centrosinistra.

Reddito di cittadinanza, ma senza lavorare? Gli occupati sono circa 22 milioni, di cui circa 3 milioni con contratti a termine, e i disoccupati sono circa 2 milioni. Ma se dobbiamo ricorrere a manodopera straniera per circa 5 milioni di lavoratori, il lavoro in Italia c’è o non c’è?
Piuttosto, cosa ne è rimasto degli ‘aiuti’ che alla famiglia, ai giovani in cerca di prima occupazione, alle madri lavoratrici, agli invalidi parziali eccetera? Questi sì che erano nel ‘contratto’ ed il Decreto Dignità farà forse più danni che benefici.

Immigrazione e Sicurezza, ma come? Dal 2006 al 2014 sono stati archiviati ben 370.953 procedimenti per un reato minore come la “minaccia” ed altri 424.122 sono pervenuti ad azione penale, con una percentuale di italiani doppia rispetto agli stranieri e con un sommerso rilevante, visto che il procedimento si avvia su querela di parte.
Gli italiani ritengono che servano più sgomberi, meno protezione umanitaria e più centri per il rimpatrio, almeno così dicono le statistiche del consenso. Ma i numeri dei ‘fatti’ raccontano anche che i problemi di sicurezza sono altri.

Sanità universale ma anche privata? Quella delle liste d’attesa di mesi e mesi, nonostante il sistema unico di prenotazione che mette in rete tutta l’offerta ed i pazienti ormai abituati a rinunciare ad eseguire una visita o un esame presso la struttura di cui si fida e/o più vicina? 
Non se ne verrà mai capo senza riformare i rapporti Stato-Regioni, ma – anche se la questione non è nel ‘contratto’ Di Maio – Salvini – non si può continuare a togliere soldi alla salute dei cittadini per pagare i debiti accumulati dalla Sanità stessa, senza riformarla profondamente. O l’una o l’altra od ambedue. 

Spesa pubblica in aumento, ma con quali Entrate? Il 2017 ha comportato circa 472 miliardi di entrate fiscali allo Stato e alle Regioni, che – però – nel 2018 hanno previsto una spesa per circa 850 miliardi, ma è chiaro a tutti che lo 0,1% sul Debito pubblico (il “decimale”) significa 1,69 miliardi di euro in più od in meno da dover ripagare in qualche modo, oltre ai circa 2.227 miliardi di euro che già abbiamo … da elidere dalle somme disponibili per l’Italia e gli Italiani?
Non a caso, riguardo la manovra finanziaria, Carlo Cottarelli ha evidenziato che “è oscura. Il vero rischio è la recessione”. 

Appalti e Forniture facilitati, ma per chi? Con la nuova normativa la Pubblica amministrazione potrà affidare lavori senza gara d’appalto nelle opere di importo compreso tra 40 mila e 150 mila euro e – come ha dichiarato Raffaele Cantone, presidente dell’Autorità Nazionale AntiCorruzione – “questa norma non aiuterà i funzionari morosi, mentre consentirà a quelli disonesti di fare il buono e il cattivo tempo. Basti ricordare che tutto il sistema di Mafia Capitale si reggeva sugli affidamenti diretti“.

Forse, qualcuno non ricorda che il 27 maggio 2018 Giuseppe Conte rimetteva l’incarico come presidente del Consiglio dei ministri, ricevuto dal Presidente della Repubblica solo quattro giorni prima, il 23 maggio 2018, per poi riaccettarlo il 31 maggio, onde evitare la formazione di un governo tecnico provvisorio guidato da Carlo Cottarelli, visto che l’Italia era senza una guida da quasi 90 giorni, cioè dalle elezioni del 4 marzo 2018.

Dunque, anche se in prima pagina troviamo puntualmente Salvini & Di Maio con la loro antitesi manifesta, di norma sarebbe ed è il presidente del Consiglio Giuseppe Conte ad essere il primo responsabile dei danni o benefici che arriveranno nel 2019 con la Quota 100, il Reddito di cittadinanza, il Decreto Dignità ed il Decreto Sicurezza, gli Appalti e le Forniture facilitati, la Spesa pubblica incrementale, la Sanità a progetto.

In parole povere, il 2019 porterà a tutti noi l’evidenza che, specie con le norme volute o promesse da Salvini & Di Maio,  il compito del premier Conte non può restare solo quello di ‘presiedere’ le attività del governo od esserne il portavoce: ormai sono dieci mesi che l’Italia ha solo un tot di ministri che vanno per conto loro.

Demata

Le ‘Fake News’ che vi sorprenderanno

23 Gen

L’Italia è piena di informazioni non ‘esattamente vere’ che condizionano profondamente la pubblica opinione e, soprattutto, la percezione di cosa va e non va.

Non ci sono abbastanza soldi per la Sanità pubblica. Non vero, la Costituzione  (art. 32) “garantisce cure gratuite agli indigenti”, ma i Servizi Sanitari regionali gratuiti sono estesi  anche che ai lavoratori che – viceversa – dovrebbero (art.38)  essere “assicurati mezzi adeguati alle loro esigenze di vita in caso di infortunio, malattia, invalidità e vecchiaia”.

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Non ci sono i soldi per le pensioni. Discutibile, all’incontrario dei Servizi Sanitari, che si reggono sull’IVA e le accise sulle benzine, l’Inps incassa  premi assicurativi dal 95% dei lavoratori e questi sono pari a circa il 33% del reddito lordo  (aliquota contributiva pensionistica di finanziamento), cioè ben più  del 12% del PIL che eroga annualmente come pensioni da lavoro.

L’evasione fiscale ci dissangua. Discutibile, sarebbe più oggettivo parlare di corruzione, se almeno il 5% di tutto sembra muoversi sotto forma di ‘bustarelle’, e di lavoro nero degli immigrati, se in alcuni settori produttivi, sembra essere piuttosto diffuso, anzi  talvolta si legge di riduzione in schiavitù o di mafia.

I servizi sociali non funzionano. Discutibile, se c’è uno strato sociale che – dopo aver ricevuto casa, esenzioni, sussidi – continua a pretendere senza accettare le ‘regole’, andando a discapito delle esigenze emergenti e di quanti in condizioni di disagio.

Non vedremo la pensione neanche a 70 anni. Falso: nessuno può essere obbligato a lavorare più di tot anni nella vita. Ad esempio, chi avesse iniziato a 18 anni – Fornero o non Fornero – mantiene il diritto a pensionarsi entro il 60esimo anno d’età.

La scuola deve essere statale, lo dice la Costituzione. Non vero: è scritto solo che lo Stato può finanziare esclusivamente le proprie scuole. I Comuni e le Regioni possono imporre persino tributi per finanziare la proprie scuole o convenzionarsi con privati.

In Italia c’è carenza di operatori sanitari. Discutibile, oltre al personale pubblico andrebbe considerato il privato (dove si riversa ormai quasi il 40% della spesa sanitaria) per scoprire che – forse, in totale – sono davvero tanti.

L’Italia è il paese dei falsi invalidi. Non vero: il numero di cause che vede l’Inps soccombente per aver negato (spesso per anni) i diritti essenziali a malati gravi è di gran lunga maggiore a quello dei falsi invalidi che finiscono sulle cronache e che potrebbero essere molti meno di quelli coinvolti in frodi assicurative degli altri paesi.

Le tasse che paghiamo sono esorbitanti. Discutibile, se nelle tasse c’è anche il costo della Sanità e della Previdenza alla quale ogni lavoratore dovrebbe contribuire e beneficiare versando un premio di assicurazione.

Con il contributivo, addio pensioni. Falso: l’inconfessabile problema è che a causa della bassa e tardiva contribuzione anche il lavoro di una vita corrisponderà a rendite poco più che minime. E c’è poco da fare se nel Belpaese i titoli di studio servono per ‘cultura’, se si cerca lavoro tramite amici e parenti e si resta con mamma & papà fino a quarant’anni.

I giovani preferiscono restare degli eterni adolescenti. Discutibile, sarebbe più corretto dire che sono indotti. Perchè diventare adulti se non si possono apportare cambiamenti e non c’è mobilità sociale, in un paese ingessato ed antimeritocratico?

Gli invalidi sono depauperati a causa delle pensioni oltre i 3.000 euro mensili. Falso: le pensioni per invaldi e anziani poveri non attingono ai fondi per le pensioni dei lavoratori. Inoltre, sono le circa 80.000 che superano (di gran lunga) i 4.000 euro mensili ad essere del tutto sproporzionate rispetto ai contributi versati.

Gli stranieri delinquono più degli italiani. Falso: se una parte di noi riesce puntualmente ad evadere obblighi e pagamenti per i quali in altri paesi veniva condannato per direttissima al primo tentativo. Obblighi e pagamenti, cioè leggi.

Molti italiani delinquono per cause sociali. Falso: la qualità di vita ed il benessere – altre alle infrastrutture ed ai servizi – sono quelli di un paese avanzato e ben migliori di quelle di altre nazioni meno ricche e avanzate, come della stessa Italia degli Anni ’50, dove i tassi di criminalità e l’insicurezza della popolazione sono molto più bassi.

La Politica è marcia e non funziona. Discutibile,  se proprio noi preferiamo affidare  decine e centinaia di miliardi delle nostre tasse ad ‘eletti dal popolo’, anzichè a manager responsabili ed esperti, cioè con il criterio della ‘preferenza’ e della ‘fazione’ anzichè della ‘meritocrazia’ e del risultato.

Demata

Sanità: il disastro dei Commissari ad acta

13 Giu

La Costituzione italiana (art. 38) prevede che i lavoratori siano assicurati per malattia, invalidità e vecchiaia, non – viceversa, come normato ‘provvisoriamente’ nel 1974 – che le Regioni debbano sostituirsi al comparto assicurativo in condizioni di monopolio, vertendo su un enorme leva fiscale, producendo una notevole spesa pubblica, legiferando limiti alla libera scelta dei malati e/o la concorrenza delle aziende sanitarie.

Nel 2007, circa 30 anni dopo, dopo le Casse e le Mutue di allora, anche le Regioni (e specialmente alcune) si sono trovate non poter più sopportare costi e sprechi in uno scenario – successivamente emerso – di incoffessabili nepotismi politici e di abnormi regolamenti ed appalti sanitari.

La soluzione fu notoriamente anomala con il Commissariamento ad acta affidato allo stesso Governatore regionale la cui Giunta si era dimostrata incapace di intervenire adeguatamente.

Dieci anni dopo, nel Lazio, dove si è finora perpetuata questa modalità di gestione, assistiamo al profondo conflitto di interessi, oltre che alla sostanziale impotenza del cittadino / contribuente / paziente / elettore, e – soprattutto – alla superfetazione sistemica e la complessità di monitoraggio dei risultati, derivanti dall’essere la Regione praticamente tutto ed il contrario ditutto.

Infatti, nel settore sanitario, oggi la Regione Lazio è:

  1. luogo di rappresentanza civica e democratica,
  2. ente di governo politico,
  3. pubblica amministrazione erogatrice e autoritativa,
  4. assicuratore ai sensi dell’art. 38 della Costituzione,
  5. concessionario e datore del personale dei propri siti sanitari ceduti in gestione alle ASL,
  6. appaltatore di servizi e forniture,
  7. cofinanziatore dei servizi sociosanitari comunali,
  8. partner di enti universitari e fondazioni,
  9. commissaria di se stessa.

Un conflitto di interessi intrinseco alla soluzione ‘provvisoria’ del 1974, che pose nelle mani dei politici e delle lobby sanitarie il 9,9% del reddito di chi lavora e dovrebbe essere assicurato.

Un conflitto che la Riforma del Titolo V ha reso ‘istituzione’, determinando l’assicurazione sanitaria universale gestita dalle Regioni a carico di Iva, Irperf e Accise, ma anche che non vi fossero poteri sostitutivi verso quelle che – facenti funzione del comparto assicurativo – risultassero inadempienti, disorganizzate, corrotte, sprecone, anomale.

Un conflitto di interessi ancor pù accentuato dalla rinuncia della funzione politica, coincidente con l’affidamento della funzione commissariale al Governatore, da ormai dieci anni nel Lazio, senza delega dell’Assessorato alla Salute e senza il corrispettivo dibattito consiliare o mediatico.

Rinuncia alla funzione politica ed eclisse del confronto democratico, ma soprattutto ulteriore dissesto sanitario e finanziario: quel che decide il Commissario ad acta per il piano di rientro del Lazio di concerto con le direzioni sanitarie del Lazio, senza alcun confronto politico o mediatico, rappresenta il gettito degli aborriti Ticket e dell’Imposta regionale sul reddito, ma anche la metà del sovrapprezzo sulle merci causato dall’Imposta sul valore aggiunto e delle Accise sulle benzine … degli italiani.

Il tutto, magari, vantando per qualche anno bilanci regionali e monitoraggi di qualità ottimistici, mentre i debiti delle Aziende Sanitarie scorporate arrivano ad un miliardo e passa di euro, il rapporto medio medici-infermieri resta di 1 a 2 (invece di 1 a 3 come normale), il tempo medio dei Pronti Soccorsi è ampiamente superiore alle 12 ore, i tempi di prenotazioni da Recup avevano superato i sei mesi, quasi tutti gli interventi chirurgici non sono programmati, ma in urgenza.

Vogliamo sospendere il dibattito politico e consegnare la nostra Salute ad “un uomo solo al comando” anche a Napoli e in Campania? E vogliamo che i lavoratori, cioè i contribuenti – invece che da Casse e Mutue – debbano dipendere dalle decisioni del Governatore regionale di turno e delle lobby del personale sanitario?

Demata

Malattie rare: una nuova cattiva legge?

13 Feb

flyer4ggp-reco-3-2Dal 18 gennaio 2017, è in discussione alla XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati una proposta di legge (Atto Camera: 136) recante “disposizioni in favore della ricerca sulle malattie rare e della loro cura”.
E’ anche previsto il parere delle Commissioni: Affari Costituzionali, III Affari Esteri, V Bilancio, VI Finanze (ex articolo 73, comma 1-bis, del regolamento, per gli aspetti attinenti alla materia tributaria), VII Cultura, X Attività Produttive, XI Lavoro, XIV Politiche dell’Unione Europea e della Commissione parlamentare per le questioni regionali.

La proposta di legge è d’iniziativa del deputato RUSSO Paolo; Laurea in medicina e chirurgia, Specializzazione in oculistica, Oculista; Eletto nella circoscrizione Campania 1; Lista di elezione IL POPOLO DELLA LIBERTA’.

Si auspica che il Parlamento, le associazioni dei cittadini e/o dei malati, i media vorranno meglio e con maggior cautela approfondire la questione, onde dare efficienza e riferimenti chiari nella gestione dalla patologia rara, ergo primaria.

Ricordiamo che il ‘Dossier in tema di malattie rare del 2008-2010 (a cura di Cittadinanzattiva, Tribunale per i diritti del malato, Coordinamento nazionale associazioni malati cronici), segnala:

  1. le difficoltà nel godere effettivamente dei benefici previsti dalla legge
  2. le forti differenze che si riscontrano tra regione e regione
  3. più del 40% dei pazienti non ha spesso accesso ai farmaci indispensabili o ai farmaci per la cura delle complicanze.

Secondo Il Sole 24 ore “Focus sanità” del 11-17 Novembre 2008, l’inadeguatezza sanitaria e il mancato accesso ai diritti, ovvero ‘costi e disagi, determinerebbero la rinuncia alle cure da parte di 1 paziente su 4 a cui andrebbe aggiunto un 37% che desiste per gli ostacoli burocratici’, che evidentemente vengono posti dai diversi ospedali e ASL.

La su descritta dimensione altamente dispersiva degli accessi alle terapie ed alle cure, a fronte di esigenze spesso sistemiche e non singolarmente specialistiche, derivanti dall’eziologia stessa delle malattie rare, nonché l’esiguo numero di malati (specie nelle regioni più piccole) suggerirebbero l’utilità di una rete che – come già fa la norma già vigente spesso disapplicata – individui dei Centri Nazionali (interregionali) con funzioni di studio, certificazione e coordinamento e dei Presidi locali presso strutture con dotazione adeguata per le esigenze terapeutiche e di monitoraggio, demandando i Servizi Socio-sanitari, ergo assistenziali, alle Regioni ed ai Comuni, come da mandato costituzionale.

(A seguire in corsivo il testo della proposta di legge)

La proposta di legge in corso di discussione alla XII Commissione Affari Sociali determina che:

  1. le Regioni (art. 6 c. 1 della proposta di legge) definiscono nei propri piani sanitari o socio-sanitari o in altri atti di programmazione l’organizzazione della rete di assistenza per le malattie rare”, mentre nell’attuale la tutela dei malati rari è ben maggiore, se “le Regioni, sulla base del fabbisogno della propria popolazione, provvedono all’individuazione dei presidi” ( D.M. 18 maggio 2001, n. 279 art. 2 c. 1) e predispongono modalità di acquisizione e di distribuzione agli interessati dei farmaci specifici” ( D.M. 18 maggio 2001, n. 279 art. 6 c. 3) 
  2. gli attuali Centri interregionali di riferimento ( D.M. 18 maggio 2001, n. 279 art. 2 c. 3) NON dovranno più assicurare “il coordinamento dei presidi della Rete, al fine di garantire la tempestiva diagnosi e l’appropriata terapia, qualora esistente, anche mediante l’adozione di specifici protocolli concordati”, bensì – per quanto relativo a pazienti di altre regioni – vanno solo a “ partecipare alla stesura di protocolli e di linee guida sulle specifiche malattie rare trattate, in collaborazione con gli altri centri di riferimento delle reti regionali o interregionali e con i centri di coordinamento regionali o interregionali”, come enunciato al art. 8 c 1 punto h) della proposta di legge 
  3. saranno i nuovi centri di riferimento, individuati e accreditati dalle regioni (art. 8 c 1 punto c) a “predisporre il piano assistenziale personalizzato (nota bene non il piano terapeutico), a partire dal profilo dei bisogni assistenziali e il suo aggiornamento nel tempo, che costituisce la base per la presa in carico della persona affetta da una malattia rara” 
  4. saranno cancellati “i presidi della Rete individuati tra quelli in possesso di documentata esperienza in attività diagnostica o terapeutica specifica per le malattie o per i gruppi di malattie rare, nonché di idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari, ivi inclusi, per le malattie che lo richiedono, servizi per l’emergenza e per la diagnostica biochimica e genetico – molecolare” ( D.M. 18 maggio 2001, n. 279 art. 2 c. 2); 
  5. la presa in carico della persona affetta da una malattia rara “in base a quanto predisposto dal centro di riferimento nel piano assistenziale personalizzato, che verte sui bisogni assistenziali sarà affidata alle “reti orizzontali ((art. 9 c 1 punto c), “composte dagli ospedali locali e dalle reti territoriali di cure primarie dei distretti sanitari, comprendenti i medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta, specialisti, professionisti sanitari e sociali nonché educatori”, che è proprio l’apparato burocratico-sanitario che nell’attuale – in non poche Regioni – non offre servizi accessibili – accettabili a gran parte dei malati rari. Nessuna menzione dei piani terapeutici; 
  6. sarà riservato ai nuovi Centri di riferimento regionali il compito di “attuare direttamente cure e interventi di particolare complessità, qualora essi si rendano necessari” (art. 8 c 1 punto e). Allo stato attuale l’assistito (D.M. 18 maggio 2001, n. 279 Art. 6 c 1) ha diritto alle prestazioni di assistenza sanitaria … efficaci ed appropriate per il trattamento ed il monitoraggio della malattia dalla quale è affetto e per la prevenzione degli ulteriori aggravamenti”; 
  7. alle reti orizzontali (art. 9 c 1 punto e) è anche assegnato il compito di “fornire assistenza legale alla persona affetta da una malattia rara per facilitare l’ottenimento di quanto previsto dai diritti ad essa riconosciuti”, da parte della … Regione (sic!); 
  8. l’art. 13. (Riadattamento, mantenimento, potenziamento e supplementazione di funzioni e di attività delle persone affette da malattie rare), l’art. 15. (Inserimento comunitario delle persone affette da malattie rare) ed altri articoli a seguire contengono norme che – oltre a determinare una spesa tutta da quantificarsi e soprattutto da attribuirsi o ripartirsi tra Stato e Regioni – andranno a sovrapporsi con il Titolo V della Costituzione, la legge 5 febbraio 1992, n. 104, il d.lgs. n. 81 del 2008, il D.P.R. n. 1092 del 1973, d.P.R. n. 3 del 1957, d.lgs n. 297 del 1994, il D.M. n. 171 del 2011 e non solo, da cui l’esigenza di approfondimento ed armonizzazione, onde evitare una vacatio legis con decadimento di diritti / interessi legittimi finora tutelati, seppur non sempre garantiti; 
  9. per quanto relativo l’accesso agli stanziamenti al Fondo nazionale per la ricerca, lo sviluppo e l’accesso ai medicinali orfani, l’art. 16. della proposta di legge antepone “prioritariamente” gli “a) studi preclinici e clinici … b) studi osservazionali e registri di usi compassionevoli di farmaci non ancora commercializzati in Italia”, ai “c) programmi di somministrazione controllata di farmaci non ancora compresi nelle fasce A e H dei prontuari terapeutici”; 
  10. il Ministro del lavoro, della salute e delle politiche sociali, con proprio decreto, riconoscerà (art. 23 c. 2) “la Federazione italiana malattie rare – UNIAMO, in quanto membro del Consiglio delle alleanze nazionali dell’Organizzazione europea per le malattie rare (EURORDIS) come interlocutore primario per esprimere pareri nel corso dei processi decisionali strategici, di monitoraggio e di valutazione delle attività svolte nel settore delle malattie rare, sia a livello regionale che a livello nazionale; 
  11. la proposta di legge (art. 23 c. 2) determina anche ope legis che la onlus autodenominatasi Federazione italiana malattie rare – UNIAMO avrà il compito istituzionale di “a) rappresentare le persone affette da malattie rare e le associazioni d’utenza presso la Commissione europea; b) partecipare con tre propri delegati al Comitato nazionale per le malattie rare; c) incentivare l’aggregazione delle associazioni d’utenza attive nel settore delle malattie rare in Italia”.

Avete capito tutto … no?

Demata

Solidarietà: un principio liberale

28 Gen

Il termine “liberale” viene dal latino “liberalis”, che si traduce “degno di un uomo di condizione libera o riguardante la libertà” ed anche “liberale, benevolo, magnanimo, generoso, prodigo, munifico; di aspetto nobile, onorevole, distinto, copioso, abbondante” (Dizionario Latino-Italiano Olivetti).

In termini etici, dunque, “un uomo di condizione libera” è attento sia alla propria autonomia di scelta sia all’esigenza di concordia e benessere generale, sia alla Libertà  “che porta la mente umana verso nuove conquiste” (Alexis de Tocqueville) sia alla Coesione Sociale, perchè “la società non è una semplice somma di individui” (Émile Durkheim).

In termini politici, “un uomo di condizione libera” opera le proprie scelte con metodo e lungimiranza, ergo secondo scienza e coscienza, scevro da pregiudizi ed adesioni o contrapposizioni preconcette, che ne possano limitare la Libertà.

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“Metti te stesso al posto dell’altro”. Labor: Chi si accontenta gode; Capital: Non è tutto oro quel che luce.

 

Durkheim (Della divisione del lavoro sociale – 1893) evidenzia che, nella società moderna, l’individuo – nel guadagnare sempre maggiore autonomia – si ritrova a dover maggiormente interagire (ergo, essere dipendente) dal resto della società.

La società industriale, sotto l’influenza del fattore demografico, si è trasformata, con una dinamica crescente di complessità strutturale, da un sistema a “solidarietà meccanica” (quella del clan, della tribù, del villaggio) in uno a “solidarietà organica” (quella di un Imperium, una società globale e transnazionale, in cui tutti dipendono da tutti).

Solidarietà che non è da intendersi come un vuoto “vincolo di assistenza reciproca nel bisogno che unisce tra loro persone diverse”, bensì come quel “rapporto di comunanza tra i membri di una collettività pronti a collaborare tra loro e ad assistersi a vicenda”.

Infatti, la Solidarietà, per “un uomo di condizione libera”, non è altro che la coscienza interiorizzata che gli individui hanno di convivere in un habitat produttivo e sociale comune, con le corrispettive esigenze di condivisione di valori atti a garantire la produzione e la circolazione dei beni, come di regolare le relazioni sociali e la sicurezza personale, pur nei limiti dati dalla massima tutela per la libertà – autonomia – degli individui.

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Dunque, andrebbe valutato quanto abbia inciso sulla stabilità finanziaria e sulla sicurezza degli Stati, il luogo comune, largamente diffusosi alla fine del Novecento, per cui la ‘solidarietà’ sia un atteggiamento derivante da ideologie e religioni, da capitalizzare al più possibile come “potere politico di spesa” e “consenso sociale”.

Altro sarebbe se compredessimo tutti che la Solidarietà è l’infrastruttura portante di qualunque aggregazione di ‘sodali’ e che solo quando si fa sentimento diffuso, identità e appartenenza condivisa’, rispetto della reciproca condizione possiamo immaginare una società ricca e coesa.
Se, viceversa, la Solidarietà viene ristretta a costrizione fiscale e morale, se la Solidarietà si fa ‘professionale’, pervenendo – addirittura – alla nascita di un Terzo Settore ‘produttivo e solidale’, non v’è altro che aspettarsi spesa pubblica ed imposte debordanti, insicurezza e malcontento diffusi.

Demata