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Roma sommersa dai debiti e … niente aiuti dal governo?

14 Mag

Se non assisteremo al flop della corrente legislatura, è chiaro che governerà un partito ‘nordista’ con un altro numericamente ‘meridionale’, mentre è proprio il PD storicamente centroitalico ad essere nell’angolo.

In questo bailamme – o peggio se sarà stallo e nuovo voto – non è dato sapere cosa ne sarà di Roma Capitale e della sua Regione Lazio, dove – aiutino su aiutino, spreco su spreco – i debiti ormai non dovrebbero essere lontani dai 50 miliardi di euro e dove servono interventi manutentivi e strutturali ormai tutti urgenti per almeno il doppio, se solo la nuova metropolitana di Londra costa 30 miliardi di sterline.

Si poteva iniziare dalle Olimpiadi, sembrava fossero lì apposta per far arrivare denari, grandi opere,  innovazione ed occupazione, trasporti: crescita in cambio di interessi. Meglio che interessi senza crescita … ma il Sindaco Raggi disse di no.

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Da WhatsApp – Autore sconosciuto

Con un debito equivalente al 5-8% del Bilancio italiano, c’è da rendersi conto che non serve il Pronto Soccorso e che il paziente è grave, va ricoverato e rianimato.
A Roma serve un piano infrastrutturale di ampio raggio, servono finanziamenti e spalmatura degli attuali debiti, servono economie e caccia agli sprechi, serve un rinnovato impegno al decoro della cittadinanza tutta.

Già,  questo è uno dei problemi più urgenti nell’agenda di governo, lo era già con Matteo Renzi, e vedremo quanto si aggraverà con la Giunta Regionale di Nicola Zingaretti che non ha la maggioranza in Consiglio.
Non sarà, comunque, la manciata di spiccioli che si attendono non appena arriverà un governo a risolvere il problema: potranno solo acuirlo.

Prevedibilmente, stante la Legge di Murphy, l’accumulo di debiti si acuirà e, se oggi non ci sono soldi per il funzionamento ordinario dei servizi, tra un anno o due ce ne saranno ancor meno.
E questo non piace nè ai revisori di Roma Capitale, nè alle agenzie di rating se la Regione Lazio è stabilmente “BBB-” (debito con bassa probabilità di ripagamento), nè ai turisti (ormai  meta del turismo “mordi e fuggi”), e neanche ad una discreta fetta di romani (se se ne lagnano tutti i giorni sui social postando foto eloquenti).

Forse, il persistente debito  romano-laziale non piacerà neanche al futuro governo ed alle altre Regioni, se il 29 aprile 2017 Standard & Poors  già evidenziava il forte sostegno ricevuto dal governo centrale in termini di liquidità che ha consentito di abbassare l’alto livello del disavanzo regionale.

Demata

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Roma, un degrado ormai di portata internazionale?

18 Apr

Tutti possono fare un piccolo esperimento, digitando su Google ‘degrado Roma‘ e selezionando solo le notizie delle ultime 24 ore.

romagovernata

Ecco cosa è apparso tra i primi venti link:

  1. L’agonia di Atac e il colpo di grazia della Giunta Raggi spiegati alla perfezione – Romafaschifo
  2. Fotogrammi di degrado: non si salvano neanche gli asili nidoVigna Clara Blog
  3. Garbatella: degrado nei parchi che vennero inaugurati due volte – Urloweb
  4. Roma, sfregio a Trastevere: la fontana della Botte ricoperta dai writer – Il Messaggero 
  5. Meningite: a Roma l’addio a Susanna Rufi – Il Messaggero
  6. Crolla soffitto in un asilo nido – Jobsnews
  7. L’ultimo spettacolo del cinema Apollo: si sta sgretolandoDiarioromano
  8. Le favelas sotterranee: il volto nascosto di Roma – Il Giornale
  9. Degrado capitale: quanto sei sporca Roma (video) – Repubblica
  10. Chiusi 36 siti archeologici. Lo spreco di Roma Antica – Il Tempo
  11. Campidoglio e Soprintendenza lasciano i tesori nel degrado – Esquilino’s Weblog
  12. Telecamere, anni di reati e degrado sotto gli occhi elettronici – Corriere.it
  13. Borseggi nella metropolitana di Roma – Jimmy Ghione / Striscia la notizia

Si potrebbe pensare “eh ma anche a Milano, anche a Napoli” … ma andando a digitare ‘degrado Milano‘, tanti articoli generalisti, ma la notizia di una villa dimenticata, mentre per ‘degrado Napoli’ troviamo i soliti articoli su rifiuti accumulati da qualche parte e i vandalismi nella Stazione Centrale.

La ‘differenza’ la fanno un sistema di mobilità agonizzante, un degrado architettonico capillare e la notoria autoreferenzialità organizzativa della Capitale, mentre nelle altre due metropoli sono un fiore all’occhiello i trasporti urbani e le infrastrutture stradali come il restauro e il recupero urbano o la disponibilità ad adottare modelli altrui.

Non è bella Roma in rovina, caso mai son belle le sue rovine.
Rovine lasciate ‘intatte’ dalla Storia per ricordare a Roma di un Impero che cadde quando – vittima delle chiacchiere del Foro e delle rivalità dei Senatori – Roma cessò di essere utile all’Impero che da lei dipendeva.

Una Roma che oggi non ha un governo effettivo per l’Italia e neanche per la Regione Lazio, mentre al Comune non è molto diverso, se il Sindaco è ancora allo stallo post-elettorale della miriade di assessori e del bilancio bloccato con l’Atac fuori mercato, tante regole da cambiare con i dipendenti comunali, la raccolta rifiuti e l’approvvigionamento idrico tutti ancora da ‘ristrutturare’, un territorio da mettere in sicurezza sotto tutti i punti di vista … da cui il ‘degrado’ che constatiamo e leggiamo ovunque.

Quanto ancora l’Italia e l’Europa (ma anche il Mediterraneo) potranno permettersi lo stallo ormai ultraventennale del processo di innovazione organizzativa che, a partire da una trentina di anni fa, la capitale doveva avviare e concludere al passo con francesi e tedeschi?

E quanto ancora il Vaticano potrà sopportare una così degradante immagine di Roma, che fa il giro del mondo ogni 24 ore, mentre proprio di immobilismo, corruzione e lassimo è accusato il Cattolicesimo fin dal primo scisma, passando poi per Lutero e tanti altri.

Demata

L’Italia al voto tra soliti noti, balle spaziali e qualche prospettiva

11 Gen

Tra meno di sessanta giorni l’Italia andrà a votare e sembra che i vari contendenti facciano a gara ad alimentare l’astensionismo, pur di garantire equilibri e filiere interne.

La situazione è chiara, ormai.

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Come da tradizione, Partito Democratico e Forza Italia ricandideranno in ogni modo possibile proprio coloro che negli ultimi vent’anni ci hanno messo nell’attuale situazione, mentre la Sinistra del pubblico impiego e del parastato si erge a difesa dei ‘diritti’, cioè della fonte del proprio reddito.
Intanto, la Lega ventila riforme fiscali e previdenziali pari ad almeno la metà delle attuali Entrate, cioè il disastro finanziario, e i Cinque Stelle annunciano 400 riforme in un anno, cioè il Caos amministrativo.
I Demoliberali restano al momento divisi tra +Europa, con Emma Bonino ed Alleanza Liberaldemocratica per l’Italia (ALI), con Oscar Giannino.

Altrettanto chiaro è cosa accadrà dopo.

Infatti, tra i primi problemi che il nuovo Parlamento dovrà affrontare, c’è quello che solo dalla Regione Lazio si prevede un debito sanitario stratosferico, mentre il Comune di Roma non ci sta ad onorare quanto che ancora deve alle banche a partire dalla gestione Veltroni, come non intende cedere, liquidare o ristrutturare Atac, Acea e Ama, mentre già si annuncia per la prossima estate un’emergenza delle forniture idriche, della rimozione rifiuti e dei trasporti. Il tutto condito da un senso di insicurezza generale, anche nella Capitale, causata dall’incertezza e dalla pochezza delle sanzioni a cui va incontro chi delinque.

Già nell’esercizio provvisorio, il nuovo Parlamento potrebbe trovarsi a fronteggiare – dinanzi ai media di tutto il mondo – l’emergenza “Roma Capitale”. Dunque, ci si aspetterebbe che all’ordine del giorno di chi ci governa ci sia:

  1.  la riforma del sistema assicurativo, ripristinando pienamente l’art. 38 della Costituzione, garantendo ai lavoratori la sanità, l’assistenza e la previdenza come era fino al 1974, mettendo fine al colabrodo iniziatosi con la gestione ‘politica’ di questi servizi, mantenendo a tutti gli assistiti i diritti ‘universali’ vigenti in capo alle Regioni e all’Inps
  2. la riforma del sistema di giustizia, introducendo la separazione delle carriere, intervenendo sui tempi e modi procedurali rendendo i processi più brevi, riformando il farraginoso iter delle perizie e delle liquidazioni, introducendo aggravanti adeguate per chi reitera reati, specie se violenti, irrigidendo le pene per le azioni fraudolente, eccetera
  3. la riforma del sistema fiscale o, meglio, la fine delle riforme fiscali, dato che un impreditore serio dovrebbe avere la possibilità di pianificare su un arco quinquennale senza troppe ‘sorprese’ e che un amministratore serio non dovrebbe presentarsi dopo cinque anni agli elettori con le casse vuote e le mani bucate.

E’ la stabilità che crea lavoro, impresa, opportunità. Lo Stato non deve farsi datore, finanziatore, erogatore. Lo Stato deve essere (solo) il Garante.
E’ la concorrenza che garantisce occupazione a chi merita e crescita per chi è al passo con i tempi.

Speriamo che le formazioni demoliberali si ricordino delle proprie tradizioni e delle proprie battaglie di tanti anni fa, quando furono le uniche a contrapporsi a questo sfacelo iniziatosi negli Anni ’90, e sappiano attrarre almeno una parte dell’elettorato cristiano-sociale che, ormai, ha ben inteso come – in nome di una non meglio precisata idea di ‘diritti’ o di ‘semplificazione’ ed accampando come paravento la scusa dell’Europa – in venti anni abbiamo perso almeno un milione di eccellenze andate all’estero, mentre scandali e cronache ci presentano una genia che sembra uscita dai film di Alberto Sordi.

Demata

Più Sanità per tutti, meno tasse e meno sprechi

23 Ago

Iniziamo col dirci che la Sanità pubblica italiana è tutta una questione di benzina, nel senso letterale della parola.

Percorrendo 15.000 km l’anno al consumo di 10 km per litro, un automobilista consuma 1.500 litri di carburante e versa € 1.092,60 di accise benzina (0,7284 € x litro).
Inoltre, lo stesso automobilista versa circa 400 euro l’anno per l’Iva al 22% (~ 27 cent. x litro).

In totale, sono circa 1.500 Euro l’anno che vanno dritti dritti per pagare il Servizio Sanitario Regionale, la così detta Sanità Pubblica.
In totale stiamo parlando di quasi 45 miliardi di euro annui che gli altri stati usano per la sicurezza delle strade e del territorio e per i servizi sociosanitari locali.

E non bastano. Infatti, ogni anno dalla quota Iva che va a Regioni e Comuni vengono impegnati un’altra quindicina di miliardi di euro, che altrove diventano – invece – sostegno alle imprese, allo sviluppo e alla cultura.

Un sistema di finanziamento inaccettabile, se ricordiamo che parliamo anche delle aborrite accise, balzelli medioevali giustificati solo dal carattere d’urgenza e temporaneità.
Una previsione di bilancio puntualmente improbabile, dato che si fonda sui consumi di carburanti che da Kyoto in poi vanno a limitarsi (-5% in un anno).
Iniqua, dato che un servizio ‘universale’ a ben vedere lo pagano i soliti noti (gli ‘utenti’), che … più sono tenuti in colonna a passo d’uomo e più versano all’erario per la Sanità Pubblica.

Ma non finisce qui, perchè i paradossi vanno ben oltre.

Il primo è che la Costituzione prevede che i lavoratori siano assicurati per la malattia (art. 38) e che è dal 1974 che dette ‘assicurazioni’ sono affidate provvisoriamente alle Regioni. Essendo trascorsi quasi 50 anni, vorremmo capire, fosse solo perchè ormai è materia storica.
Il secondo è che un automobilista con molto meno di 1.500 euro l’anno può permettersi una buona copertura assicurativa per malattia, infortuni, chirurgia e assistenza domiciliare per se e, con tot euro extra, per tutta la propria famiglia.
Il terzo è che gran parte di questi soldi finiscono alle Facoltà Mediche, mentre altrove sono Fondazioni a gestire i servizi ospedalieri. La principale differenza è che le prime investono in nuovi posti di lavoro, le seconde in infrastrutture e attrezzature.

Tanto per far un esempio, i sessantamila residenti fissi di Ischia contribuiscono al Servizio Sanitario Regionale molto di più di chi abita al centro di Napoli, sia perchè il costo (e l’iva) dei beni s’impenna per via del trasporto in mare sia perchè vi è un maggior consumo di carburanti rispetto a chi ha 3 metro e 5 bus sotto casa. Eppure gli ischitani non hanno i servizi sanitari di Napoli e neanche quelli di Campobasso, senza parlare del fatto che non pochi sono assicurati privatamente, visto che per curarsi spesso devono viaggiare.

Andando dalle entrate alla spesa, cioè alla Politica, le accise carburanti – nella maggior parte – servono coprire la spesa data dagli stipendi medio-alti del personale sanitario pubblico. Ed almeno un terzo dell’Iva che versiamo finisce nel calderone dell’Assistenza sociosanitaria regionale, che spesso deve attendere le donazioni per dotarsi di attrezzature più moderne.

Wikispesa offre un quadro abbastanza dettagliato della bizzarria con cui vengono spesi i nostri soldi.

“I costi per la pulizia dell’ospedale Cardarelli di Napoli erano più del doppio rispetto a quelli emiliani del Sant’Orsola e rappresentano il record a livello nazionale. Al De Lellis di Catanzaro la sola spesa per le utenze telefoniche è il triplo di altri ospedali italiani (2.782 euro contro 910 a posto letto). Tra il Careggi di Firenze e il Niguarda di Milano – a parità di dimensioni – vi è una differenza di dieci volte per quanto riguarda il costo dell’elettricità (6.737 euro contro 604 a posto letto). All’Umberto I di Roma sono necessari più di 500 mila euro per ogni letto utilizzato, mentre al San Matteo di Pavia ne bastano 380 mila.

Per medici e infermieri al San Giovanni/Addolorata di Roma la spesa per posto letto è di 172 mila euro contro i 140 mila di Padova, ma lo stipendio del personale pubblico è uguale in tutt’Italia.”

Dunque, quando si parla di tagli e di privatizzazioni per la Sanità, ci penserei attentamente se fossi un lavoratore o anche semplicemente un automobilista. Anzi, ci penserei comunque.

E se fossi ‘giovane’ non mi sorprenderei a scoprire che fino a qualche anno fa i lavoratori italiani versavano il 9,9% del reddito per l’assicurazione sanitaria e che proprio qualche anno fa, entrando in Europa, ci fu fatto presente che lo Stato (e la Regione) non possono fare gli assicuratori.
Così nacque il dedalo delle Aziende Sanitarie ed Ospedaliere, il trasferimento del prelievo dai redditi alle imposte e accise, un intero comparto assicurativo finito nelle mani delle giunte regionali, un intero settore professionale ridotto a pubblico impiego.

Quando si parla di tagli e di privatizzazioni per la Sanità pubblica, pensiamoci davvero bene … e diamo un’occhiata a quanto costa e cosa offre una buona assicurazione privata. Magari, scopriamo che ci garantisce anche più democrazia e meno corruzione.

E chi non può permetterselo?
La Costituzione garantisce l’assistenza agli indigenti e agli invalidi. Non sono questi i servizi in discussione, nel caso andassimo a liberalizzare il comparto assicurativo, e non è quel poco che va ai ‘bisognosi’ il carico maggiore tra tutte le tasse che paghiamo.

Demata

Il nesso tra Matteo Renzi e Consip

21 Giu

Carlo Cottarelli – il commissario alla spending review voluto da Enrico Letta – aveva come obiettivo l’adozione dei costi standard per l’acquisto di beni e servizi e la riduzione delle stazioni appaltanti da 34mila a 35. Interventi con risparmi previsti, a regime, fino a 7,2 miliardi, raccontava il Fatto Quotidiano.

Enrico Letta aveva adempiuto per quanto possibile, durante i 10 mesi di governo, avviando l’aggiornamento della banca dati dei Fabbisogni Standard presso le varie amministrazioni coinvolte.

Dopo di che è arrivato Matteo Renzi e Consip ritornò in auge, anzichè spingere per completare i descrittori e i parametri dei ‘costi standard‘.

Finito il Governo Renzi, scoppiano a catena gli scandali Consip. Intanto, stiamo ancora a far statistiche, per qualcosa – il giusto prezzo – che qualunque mercante sa definire senza troppe storie.

Il bello di questa storia è che, se i costi standard non sono ‘esattamente’ applicati, quel che è vigente è il fabbisogno standard.

E il fabbisogno standard è il criterio a cui ancorare il finanziamento integrale dei livelli essenziali delle prestazioni e delle funzioni fondamentali degli enti locali (art. 11, comma 1, lettera b) della legge delega).

In poche parole, chi spende o spande per mantenere lo status quo finisce comunque in un mare di debiti e chi gli succederà non potrà rinnovare ed ottimizzare, perchè avrà i bilanci bloccati per molto tempo.

Infatti, Roberto Maroni, il Governatore della Lombardia, durante l’inaugurazione della struttura d’eccellenza Villa San Mauro nel giugno 2013, incalzava Berlusconi: “affinché il Governo applichi i costi standard in sanità. Abbiamo fatto un calcolo, dal quale emerge che, se tutte le Regioni italiane applicassero il rapporto costi/prestazioni che c’è in Lombardia, risparmieremmo 30 miliardi di euro, 1/3 degli interessi del debito pubblico. Perché noi riusciamo a farlo e gli altri no?”

Bella domanda, da girare ai Governatori Zingaretti, De Luca e Crocetta del PD.
Grazie Governo Renzi.

Demata

La triste situazione delle malattie rare nel Lazio spiegata alle associazioni dei malati

20 Giu

Nella regione del Lazio ci sono il Ministero della Salute, la Commissione Sanità del Parlamento, fior di Facoltà Mediche, sedi nazionali delle principali istituzioni sanitarie e associazioni dei malati e dei consumatori.

Nel Lazio ci sono circa sei milioni di abitanti e, così, se anche una malattia fosse talmente rara da vedere un caso ogni 50.000 individui, staremmo parlando di 120 pazienti, cioè abbastanza per riempire un ospedale, se si ricoverassero tutti insieme, o far funzionare u ambulatorio a ciclo continuo, se parliamo di patologie che richiedono controlli e/o consulenze e/o aggiustamenti farmacologici ‘almeno una volta al mese di media’, cioè frequenti.

Le malattie rare sono tutte croniche: alcune stabili nel tempo o degenerative, come le ‘normali’ malattie croniche, alcune altre con esacerbazioni e remissioni nel tempo, perchè di origine metabolica, come, ad esempio, per il diabete (malattia cronica) e l’emocromatosi o la porfiria acuta (rare).
La differenza sta tutto nella loro rarità, cioè nel fatto che sono meno note ai medici, pochi ospedali e unità sono motivate ad occuparsene, c’è poco interesse a sviluppare i farmaci, i ‘pochi’ malati scompaiono nella folla di quelli con patologie più diffuse, anche se dovesse capitare che una patologia rara comporta rischio per la vita ed una più diffusa crea – magari – solo problemi cutanei, e … c’è scarsa attenzione della politica interessata al consenso e dei media alla ricerca di scalpore.

Così, nel Lazio (e forse non solo nel Lazio) è accaduto e sta accadendo qualcosa di incredibile, se consideriamo che siamo nella Capitale di uno degli Stati più avanzati del mondo, antica patria di medici e scienziati.

Nel Lazio non si sono accorti – politici, burocrati, associazioni – che le patologie rare non si possono gestire come fossero delle ‘normali’ patologie croniche e che, preso in carico il paziente per la diagnosi e per prescrivere le cure, si sia risolto il problema, come nel caso delle patologie croniche ‘normali’, per le quali ci sono ospedali e specialisti e bizeffe.

E finisce che, in Regione o alla Camera, si convincano che … serva solo un po’ di assistenza sociosanitaria, magari per erogare un farmaco o per un accompagno, cosa facile a farsi – anche con la coperta corta – se i malati sono migliaia, impossibile se si è l’ultimo della fila, perchè raro, cioè solo.

Ovviamente, essendo spesso rare e pure metaboliche, ai pazienti come ai medici di base o agli specialisti servirebbe sapere dove rivolgersi per le cure, cioè la gestione clinica, che … potrebbe non esserci, se anche a Roma e nel Lazio non vengono istituiti i Centri e/o i Presidi come previsti nei termini dati dal Decreto Bindi sulle Malattie Rare.
Anzi, addirittura nel decreto relativo agli Istituti presso i quali vengono dislocati i vari malati rari neanche si distingue quali siano centri di cura o quali meramente diagnostici, come non si sa quali operino in rete e per omogeneità clinica o dove sono allocate le sedi per i piani individualizzati di assistenza sociosanitaria.

In due parole, sembra che nessuno – nonostante i malati in difficoltà non scarseggino – si sia accorto che la ‘presa in carico’ presso un’unità diagnostica è cosa molto diversa dal sapere chi sia preposto alle ‘cure appropriate’ o dove recarsi per l’assistenza necessaria. Per questo i malati non sanno dove andare e non si trova un buco per collocarli …

Infatti, media ed associazioni, come politici e strutture mediche, continuano a gestire oltre 100mila malati rari come fossero casi singoli e come se bastasse un gettone o un progetto e non un riferimento stabile.
E, non a caso, la riforma per le malattie rare in fase di approvazione alla Commissione della Camera dei Deputati non contiene parole come ‘cure’ o ‘terapie’ …

Già … stiamo parlando di potere, poltrone e soldi, cioè di centinaia di posizioni apicali su indirizzo politico e di oltre 60 miliardi di euro che l’Erario spende per finanziare ospedali regionali, policlinici universitari e Terzo Settore, con buona pace di chiunque non rappresenti almeno qualche migliaio di voti potenziali.

Demata

Regione Lazio commissariata, malati rari costretti al pronto soccorso

17 Giu

Le porfirie acute sono un disordine del metabolismo noto fin dall’antichità, che comporta un difetto nella biosintesi di un componente del sangue (eme), con conseguente accumulo di sostenze neurotossiche che causano sia dolore e stasi addominale, sia sintomi cardio-neurologici. “Possono essere coinvolti tutti i componenti del sistema nervoso periferico e centrale. Nelle crisi gravi e prolungate, è frequente la neuropatia motoria, che può condurre a una vera e propria tetraplegia. L’interessamento bulbare può causare un’insufficienza respiratoria. L’eccesso di catecolamine generalmente causa irrequietezza e tachicardia. Un’ipertensione labile, con valori di pressione arteriosa transitoriamente elevate, può causare modificazioni vascolari progressive che, se non trattate, portano a un’ipertensione irreversibile. Raramente le aritmie indotte dalle catecolammine causano morte improvvisa. L’insufficienza renale nella Porfiria acuta è un processo multifattoriale; l’ipertensione acuta (che può sfociare nell’ipertensione cronica) è probabilmente uno dei principali fattori precipitanti” (Manuale Merck for Professionals – 2017)

La legge italiana, a riguardo è chiara (D.M. Sanità – 18 maggio 2001, n. 279): servono Centri interregionali, che “assicurano il coordinamento dei presidi della Rete, al fine di garantire la tempestiva diagnosi e l’appropriata terapia, qualora esistente, anche mediante l’adozione di specifici protocolli concordati” ed i Presidi della Rete “sono individuati tra quelli in possesso di documentata esperienza in attività diagnostica o terapeutica specifica per le malattie o per i gruppi di malattie rare, nonché di idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari, ivi inclusi, per le malattie che lo richiedono, servizi per l’emergenza e per la diagnostica biochimica e genetico – molecolare”.

Centri interregionali sia per concentrare il riferimento dei malati rari presso specialisti appropriati e di provata esperienza sia per abbattere i costi di staff. Presidi adeguatamente dotati perchè v’è rischio per le funzioni vitali e perchè stiamo parlando di metabolismo e neurointossicazione endogena.

Nel caso delle porfirie acute non c’è dubbio: serve un internista (gastroenterologo, epatologo, ematologo), serve un ambulatorio per evitare che le esacerbazioni confluiscano in un attacco acuto, serve un pronto soccorso, servono consulenze per eventuali copatologie, un ricovero protetto in caso di necessità ed un tot di medicina del lavoro, visti la disfunzionalità intermittente e lo stress lavoro correlato.

Invece, Roma – cioè la Regione Lazio – ha optato fin da principio per individuare dei meri Centri di riferimento ‘per la diagnosi e la presa in carico’, senza specificare se trattasi di unità diagnostiche o ‘finalizzate alle cure’ e – non di rado – riconfermando realtà antecedenti al 1994.

Al di là delle spontanee riflessioni su quanto una tale rete potesse essere obsoleta (se non ancora esistente/efficiente) o di quali costi aggiuntivi derivino dall’operare con parametri diversi da quelli nazionali, nel caso delle porfirie acute si è continuato a seguire il desueto criterio di eziopatogenicità con le porfirie cutanee, cioè destinando pazienti affetti da gravi sindromi del metabolismo con neurointossicazione endogena e seri rischi per la salute presso … un ospedale specialistico (dermatologico – oncologico) privo di servizi per l’emergenza, cioè il Pronto Soccorso.

Dal 2010, con il pervenimento di un paziente con frequenti attacchi ricorrenti, diagnosticato dopo ben 30 anni dai primi sintomi, è emersa in tutte le sue carenze l’esigenza di “idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari, ivi inclusi servizi per l’emergenza”.

Cosa sia accaduto a seguire è presto detto,almeno per gli aspetti più eclatanti:

  • per un anno quel malato ha ricevuto infusioni di emoderivati nello stessa Unità dove venivano praticate salassoterapie per i pazienti di porfiria cutanea tarda, nonostante il Documento di Unità Operativa non prevedesse profilassi ambulatoriale per le Porfirie Acute;
  • ha dovuto attendere dal 2009 al 2012 – allorchè recatosi in un Centro interregionale fuori del Lazio – per ottenere la certificazione utile a tutelare lo stato di salute (grave invalidità > 74% e gravità, riconosciute per sentenza) e la situazione lavorativa (sorveglianza sanitaria della CMV), perdendo praticamente tutti i benefits garantiti fino al 2011 per effetto della Riforma Fornero;
  • dal 2014 ha ‘subito’ quasi 300 infusioni di emina, a fronte di prescrizioni – per tre anni consecutivi da 2014 al 2016 – del Centro interregionale cui fa capo, che ne indicava la riduzione da tre ad una sola prestazione quindicinale, nonostante un sempre maggiore accumulo marziale per emoinfusione, tre cateteri impiantati, ‘consumati’ e rimossi, un’infezione batterica perdurata per lungo tempo ed gestita solo dopo febbri continue e antibiogrammi privati.

Finalmente, nel 2015, una speranza: il Commissario ad Acta e Governatore della Regione Lazio emette il Decreto DCA 387-2015, ) allo scopo di attuare il “criterio di omegenità clinica, anzichè eziopatogenica”, per adempiere al “Piano Nazionale per le Malattie Rare” approvato dalla Conferenza Stato Regioni il 16 ottobre 2014.

Finalmente, essendo ormai nota questa situazione, emergerà la carenza e si perverrà a soluzione?
No. Incredibilmente, il decreto mantiene la presa in carico di persone affette da una seria sindrome del metabolismo con rischio cardiologico e neurologico … presso un ospedale dermatologico-oncologico privo di pronto soccorso, solo perchè ivi esiste una comprovata esperienza diagnostica e terapeutica riguardo le porfirie … cutanee … a ribadire il criterio di eziopatogenesi e con buona pace della clinica …

valori iper PBG

Peggio ancora, sia nel 2015 sia nel 2017, in coincidenza della richiesta di chiarire chi fosse lo specialista di riferimento e che si adottassero le indicazioni del Centro interregionale a ridurre l’apporto infusionale in funzione della sintomaticità con corrispettiva gestione ambulatoriale, due note e qualificate strutture ospedaliere romane gli cessano le cure ambulatoriali con ridottissimo preavviso, indirizzandolo al Centro regionale di riferimento, che non era strutturato per la funzione di presidio già nel 2009 e – comunque – non rispondeva al ‘criterio di omogenità clinica’, cioè per l’appropriatezza delle terapie.

Da marzo e nell’attuale, questo paziente non ha altro che recarsi settimanalmente al Pronto soccorso per ricevere le infusioni di profilassi, privo persino di accesso venoso ed ormai con vistosi danni alle braccia e alle mani, dato che i farmaci sono aggressivi, senza possibilità di aggiornare il piano con riferimento locale al Centro interregionale cui fa capo, anche se  esposto a serio rischio per la salute visti i tre accessi in emergenza, di cui uno in codice rosso.

Eppure, il Centro – già da molti anni – avrebbe potuto/dovuto essere autorizzato ad operare in rete con una struttura dotata di riferimento internistico e di pronto soccorso. Come anche … la Regione Lazio avrebbe potuto chiedersi quali fossero gli standard minimi /essenziali per una malattia di tale portata e – soprattutto – il Commissario ad Acta, per i poteri esecutivi di cui è dotato, poteva/doveva intervenire almeno da marzo scorso.

Non resta che chiedersi – visto che a Roma ci sono tanti sanitari competenti e di Buona Volontà – se la Regione Lazio deciderà di attuare la norma nazionale anche per le porfirie acute. Anzi, che si deciderà a garantire i servizi essenziali e d’emergenza, visto che da ieri il Centro di riferimento è rimasto senza reagenti ed ha comunicato la sospensione della diagnostica, come anche – da un momento all’altro, se non già in fieri – si potrebbe concretizzare un serio danno alla salute del malato.

esaurimento kit diagnostici porfirie acute

Questi sono i risultati del mostruoso conflitto di interessi dato dal conferire alla Politica, alle Regioni, il ruolo di amministratore delle assicurazioni di malattia previste dall’articolo 38 della Costituzione, specie se – poi – si nomina lo stesso Governatore anche Commissario ad acta e senza istituire un assessorato per le ‘Politiche sanitarie’, così inficiando l’accesso, il dibattito, la trasparenza.

Demata