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La triste situazione delle malattie rare nel Lazio spiegata alle associazioni dei malati

20 Giu

Nella regione del Lazio ci sono il Ministero della Salute, la Commissione Sanità del Parlamento, fior di Facoltà Mediche, sedi nazionali delle principali istituzioni sanitarie e associazioni dei malati e dei consumatori.

Nel Lazio ci sono circa sei milioni di abitanti e, così, se anche una malattia fosse talmente rara da vedere un caso ogni 50.000 individui, staremmo parlando di 120 pazienti, cioè abbastanza per riempire un ospedale, se si ricoverassero tutti insieme, o far funzionare u ambulatorio a ciclo continuo, se parliamo di patologie che richiedono controlli e/o consulenze e/o aggiustamenti farmacologici ‘almeno una volta al mese di media’, cioè frequenti.

Le malattie rare sono tutte croniche: alcune stabili nel tempo o degenerative, come le ‘normali’ malattie croniche, alcune altre con esacerbazioni e remissioni nel tempo, perchè di origine metabolica, come, ad esempio, per il diabete (malattia cronica) e l’emocromatosi o la porfiria acuta (rare).
La differenza sta tutto nella loro rarità, cioè nel fatto che sono meno note ai medici, pochi ospedali e unità sono motivate ad occuparsene, c’è poco interesse a sviluppare i farmaci, i ‘pochi’ malati scompaiono nella folla di quelli con patologie più diffuse, anche se dovesse capitare che una patologia rara comporta rischio per la vita ed una più diffusa crea – magari – solo problemi cutanei, e … c’è scarsa attenzione della politica interessata al consenso e dei media alla ricerca di scalpore.

Così, nel Lazio (e forse non solo nel Lazio) è accaduto e sta accadendo qualcosa di incredibile, se consideriamo che siamo nella Capitale di uno degli Stati più avanzati del mondo, antica patria di medici e scienziati.

Nel Lazio non si sono accorti – politici, burocrati, associazioni – che le patologie rare non si possono gestire come fossero delle ‘normali’ patologie croniche e che, preso in carico il paziente per la diagnosi e per prescrivere le cure, si sia risolto il problema, come nel caso delle patologie croniche ‘normali’, per le quali ci sono ospedali e specialisti e bizeffe.

E finisce che, in Regione o alla Camera, si convincano che … serva solo un po’ di assistenza sociosanitaria, magari per erogare un farmaco o per un accompagno, cosa facile a farsi – anche con la coperta corta – se i malati sono migliaia, impossibile se si è l’ultimo della fila, perchè raro, cioè solo.

Ovviamente, essendo spesso rare e pure metaboliche, ai pazienti come ai medici di base o agli specialisti servirebbe sapere dove rivolgersi per le cure, cioè la gestione clinica, che … potrebbe non esserci, se anche a Roma e nel Lazio non vengono istituiti i Centri e/o i Presidi come previsti nei termini dati dal Decreto Bindi sulle Malattie Rare.
Anzi, addirittura nel decreto relativo agli Istituti presso i quali vengono dislocati i vari malati rari neanche si distingue quali siano centri di cura o quali meramente diagnostici, come non si sa quali operino in rete e per omogeneità clinica o dove sono allocate le sedi per i piani individualizzati di assistenza sociosanitaria.

In due parole, sembra che nessuno – nonostante i malati in difficoltà non scarseggino – si sia accorto che la ‘presa in carico’ presso un’unità diagnostica è cosa molto diversa dal sapere chi sia preposto alle ‘cure appropriate’ o dove recarsi per l’assistenza necessaria. Per questo i malati non sanno dove andare e non si trova un buco per collocarli …

Infatti, media ed associazioni, come politici e strutture mediche, continuano a gestire oltre 100mila malati rari come fossero casi singoli e come se bastasse un gettone o un progetto e non un riferimento stabile.
E, non a caso, la riforma per le malattie rare in fase di approvazione alla Commissione della Camera dei Deputati non contiene parole come ‘cure’ o ‘terapie’ …

Già … stiamo parlando di potere, poltrone e soldi, cioè di centinaia di posizioni apicali su indirizzo politico e di oltre 60 miliardi di euro che l’Erario spende per finanziare ospedali regionali, policlinici universitari e Terzo Settore, con buona pace di chiunque non rappresenti almeno qualche migliaio di voti potenziali.

Demata

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Il Decreto Lorenzin e lo scandalo delle associazioni dei malati

29 Gen
E’ un dato di fatto che tanti tagli sulla Sanità siano passati senza che le ‘associazioni dei malati’ abbiano battuto ciglio.
E già prima un bel tot di Associazioni dei malati accreditate dal Ministero aveva lasciato passare
una legge sull’invalidità che non includeva oltre 4.000 malattie rare ed una legge sulle malattie rare che delega tutto al buon cuore (od al latrocinio) delle politiche regionali.
Arrivando ad oggi, ci ritroviamo con il Decreto Lorenzin sull’appropriatezza terapeutica dove addirittura mancano nella lista un bel tot di patologie genetiche e … tutto tace.

Di tutto questo, molto lentamente, stanno iniziando ad occuparsene le associazioni dei consumatori, ma – dico io – a voi sta bene che i ‘malati’  prima son diventati ‘pazienti’ poi ‘portatori’ ed infine ‘consumatori’?

 
Tutto inizia nel 2004, quando Rosy Bindi elaborò i pessimi decreti sulla disfunzionalità  e sulle malattie rare, con l’accredito e la consultazione delle associazioni dei malati, senza verificarne statuti, rappresentatività, bilanci d’esercizio, composizione dei direttivi, effettiva vita associativa.

Difficile immaginare a cosa si sia approdati:

 
  1. la grande carenza ultradecennale di iniziative presso il Ministero per migliorare l’ accesso dei malati rari ai diritti (disfunzionalità, centralizzazione del malato, appropriatezza terapeutica, eccetera) da parte delle Associazioni accreditate presso il Ministero e presso i network europei (Rare connect eccetera).
  2. la disparità ultradecennale di status invalidante /disfunzionalizzante a parità di quanto meno di aggravio (es: l’Emocromatosi ereditaria eterozigote ottiene da un minimo di 21 punti ad un massimo di 30 punti se con necessità di salassi periodici e/o terapia chelante, che diventano da 31 a 100 nel caso di complicanze (epatiche, metaboliche, neurologiche, cardiache, etc), ma lo stesso non è previsto per le altre patologie con medesime esigenze di cure ospedaliere ricorrenti o frequenti.
  3. l’assenza di rilievi (denunce?) riguardo la carente introduzione delle cartelle elettroniche, la posizione dell’Inps che è controllante, controllato ed erogatore allo stesso tempo, la variegata e discorde messe di leggi regionali e regolamenti ospedalieri eccetera.
  4. i protocolli sanitari e le linee guida che – a 20 anni di distanza ormai – raramente affrontano in modo aggiornato la gestione quotidiana del paziente, l’effetto disfunzionale o lesionale a lungo termine della potologia e l’eventuale esigenza di consulenze, coordinamento, centralizzazione del malato.
  5. l’assenza di rilievi addirittura se – in base al Decreto Lorenzin del Governo Renzi – tra le patologie diagnosticabili con prestazioni di Genetica Medica su prescrizione dello specialista” è indicata solo una forma della patologia e non tutte le altre.
  6. la difficoltà a sperimentare farmaci- ormai siamo a questo – con volontari su tutto il territorio nazionale e che necessitano del reference di un’associazione di malati accreditata, la quale però opera solo a livello locale per il centro medico che l’ha aggregata.
 
Se qualcuna di queste associazioni, salvo la raccolta del 5xmille ed eventuali altre donazioni per la ricerca locale, non fosse oggi attiva anche nella tutela dei diritti dei malati come nell’affiancamento dei Centri sul territorio nazionale sarebbe opportuno chiarirlo una volta per tutte e presto.
 
Non sarebbe una cattiva idea – potrebbe rivelarsi un ‘dovere’ della P.A. accreditante – se il Ministero come le Regioni, prima di accreditare o nel riaccreditare le ‘associazioni dei malati’, adottassero qualche controllo sull’effettiva rappresentatività e/o sulla reale vita associativa o almeno sulla puntuale correttezza dei bilanci.
Oppure anche in questo caso la Capitale e il PD preferiscono attendere l’intervento della Magistratura o delle Fiamme Gialle con tanto strazio e scandalo in prima agina mondiale?
Signor Presidente, on. Mattarella, intervenga lei: separiamo la segale dal grano e diamo spazio ai tanti malati e volontari ‘per bene’: chiedono quel che serve davvero e … costano anche di meno.
Demata

Clandestini, perchè Renzi vuole depenalizzare

11 Gen

Mentre in tutta l’Europa gli Stati stanno progressivamente irrigidendo le norme sugli stranieri che violano le leggi, dopo i morti di Parigi e le aggressioni in branco contro le donne in molte città, Matteo Renzi si accinge a depenalizzare il reato di clandestinità “per far capire che gestiamo il fenomeno immigrazione con umanità ma anche con rigore”, ma soprattutto “perché intasa le procure”.

Un problema di ‘braccino corto’ del solito Ministero dell’Economia e delle Finanze, che evidentemente, intende ‘ricaricare’ le maggiori risorse necessarie alle forze dell’ordine per il terrorismo ‘sottraendole’ a quelle già necessarie per l’immigrazione e l’accoglienza ed, allo stesso modo, alleggerire le Procure dai carichi, piuttosto che snellirne i procedimenti con la separazione delle carriere.

Una follia, insomma.
Specialmente tenuto conto che, con la sospensione di Schengen o comunque con un forte irrigidimento dei paesi d’Oltralpe, gli stranieri che accogliamo ‘in transito’ rischiano davvero di restare tutti qui da noi …

Un atto d’imperio da parte di Matteo Renzi in Consiglio dei Ministri, senza consultare gli alleati di governo, necessario non solo alla cassa ed allo status quo, ma soprattutto al sottobosco del volontariato ‘fai da te’: può una onlus ricevere finanziamenti o commesse pubblici se accoglie stranieri ‘rei di clandestinità”?
Secondo i nostri partner europei, ne ‘favoriscono il transito’ verso altre nazioni … alla stregua degli scafisti …

Ebbene sì, anche se Francesco I ha proclamato l’Anno della Misericordia a casa ‘sua ma anche nostra’, gli ‘altri’ potrebbero anche contarcela così e vaglielo a dire che a ‘favorire il transito di irregolari’ c’è un mare di brava gente e pure qualche prete …

 

Demata

Il vero conflitto di interessi del PD e … l’olio extravergine

21 Dic

La ‘legge finanziaria’ è fatta ed ancora una volta l’onere ricade quasi interamente sui residenti e sui piccoli imprenditori delle aree urbane, visto che l’agricoltura e la grande distribuzione sono talmente sussidiate da non render nulla dal punto di vista fiscale, mentre eludono lo scopo primario di dar lavoro agli italiani e preferendo lavoranti stranieri e non di rado irregolari.
Agricoltura e distribuzione che – come abbiamo scoperto di recente in Toscana e non solo – arricchiscono le banche  di tanta provincia benestante, la quale ama collocare in città i propri pargoli proiettati verso posizioni apicali della politica o della cultua o di qualche amministrazione.

Questo è  il vero conflitto di interessi che attanaglia l’attuale governo e le forze (o meglio i territori e le famiglie) che lo sostengono.

Potremmo parlare del ruolo dell’ex Coop Poletti al ministero del Lavoro o della sudditanza alla CGIL riguardo le pensioni d’oro, ma la migliore riprova degli interessi settoriali intrinsechi al Partito Democratico che confliggono con quello generale è proprio nel prodotto ‘appenninico’ più pregiato e sussidiato che abbiamo: l’olio.

E’ a dir poco strano che il nostro parlamento stia per emanare un provvedimento che rende irrisorie le pene e le sanzioni pecuniarie per le contraffazioni alimentari  proprio mentre le provincie di Firenze, Genova, Spoleto e Velletri sono sotto i riflettori dei NAS e dell’Antitrust a seguito dello scandalo dell’olio ‘non extravergine’ dei marchi Carapelli, Bertolli, Sasso, Coricelli, Santa Sabina, Prima Donna e Antica Badia, con il conivolgimento di noti marchi della ‘grande disribuzione’.
Una questione a dir poco allarmante se i dati confermano che l’Italia importa tanto quanto olio esporta ma ‘consumerebbe’ solo olio italiano ed extravergine, mentre solo lo scorso anno abbiamo perso almeno 50mila tonnellate a causa di un batterio – secondo l’UE – che secondo la Puglia non c’è …

Ci sarebbe da proteggere produttori e consumatori.
Ancora peggio se dovesse venirci il dubbio che tanti ‘risparmiatori’ di provincia preferiscono affidare i propri soldi ad una speculazione finanziaria piuttosto che reinvestirli in loco e, magari, dando lavoro ad altri italiani.
Oppure potremmo immaginare che non introduciamo norme più severe in materia di espulsione o di identificazione di stranieri … perchè poi servono nelle campagne, nelle fabbrichette e nei magazzini.
Ancora di più se qualcosa di più equo sulle pensioni e sul reddito di cittadinanza non dovesse mai arrivare … tenuto conto – come fecero Monti e Fornero – che gli elettori tra i 52 e i 62 anni ed i loro figli tra i 15 ed i 25 anni sono forse 15 milioni, mentre gli attuali pensionati e i loro figli tra i 35 e i 45 anni sono ben oltre 25 milioni … mentre dell’iter giudiziario per le irregolarità finanziarie nella gestione Inps sotto Mastrapasqua non se ne sa più nulla.

Dubbi che lo scandalo Etruria come le vicende del babbo di Matteo Renzi e del ‘cerchio magico renziano’ oppure l’inerzia sulle proposte di Boeri o Damiano non possono che alimentare. Sempre sperando che i suoi battibecchi sterili con la Merkel non servano soltanto a cambiare qualche quota agroalimentare o commerciale o qualche sconto bancario …

Intanto, il conflitto d’interessi dell’agroalimentare, delle Coop o delle Onlus, come quello dato dal peso di tanti ‘percettori di una pensione od un vitalizio’ nei partiti, nei sindacati ed in alcune alte istituzioni od amministrazioni proseguono, mentre continua la mattanza sociale dei più deboli e il degrado della qualità di vita delle città, che i nostri Bertoldi vedono solo come conglomerati di consumatori e come ribalta del proprio successo.

Demata

Quanto costano Coop ed Onlus?

17 Set

C’è una legge che attribuisce una quota di lavori da assegnare alle imprese collettive che hanno «lo scopo di perseguire l’interesse generale della comunità alla promozione umana e all’integrazione sociale dei cittadini».

In poche parole fanno non meno di cinquanta milioni di euro per ogni miliardo di euro spesi.

Attualmente la spesa per beni e servizi della Pubblica Amministrazione ammonta a 87 miliardi di euro l’anno.
I maggiori costi arrivano dagli Enti territoriali (41,4% della spesa) e dal Servizio Sanitario Nazionale (33,3%), per cira 65 miliardi di euro annui.

Dunque, almeno tre miliardi vanno – per legge – appaltati ad Onlus e Coop, ma in realtà sono molto di più.

Infatti, secondo Istat, il no profit «fattura» più del sistema moda: il totale di bilancio è pari a 64 miliardi di euro, le uscite totali ammontano a 57 miliardi, con quasi 5 milioni di ‘volontari’.

Sette miliardi di ‘utili’ e … che il ‘piatto’ sia appetitoso, lo dimostra il fatto che per il 5 x Mille – su 49.967 enti in elenco presso l’Agenzia delle Entrate – il mondo del volontariato veda 41.343 iscritti e sono 8.094 le associazioni sportive dilettantistiche riconosciute dal Coni ai fini sportivi.
Gli enti della ricerca scientifica e dell’Università sono 424 e 106 quelli della salute 106, ma ricevono dal 5 x Mille meno di 100 milioni di euro annui totali.

Il problema più grosso è, però, che qui non parliamo solo di soldi, di corruzione e di finanziamento occulto della politica o di degrado della PA, ma soprattutto ci riferiamo a larga parte dei servizi erogati da Comuni e Regioni.

Beni e servizi che son quelli che conosciamo. Sarebbe ora di vederci chiaro.

Demata

Papa Francesco e la puzza che arriva anche da Roma

27 Mar

Ormai è ufficiale, Galli della Loggia dixit: esiste una filtrabilità ‘mafiosa’ tra base ‘popolare’ e partiti di ‘sinistra’. Addio ‘mani pulite’, addio ‘la storia siamo noi’ eccetera eccetera

“Il Pd era l’unico partito romano che conservava almeno in parte un rapporto con la base popolare, quella del vecchio Partito comunista: e probabilmente proprio questo è ciò che l’ha perduto. Una base popolare dai tratti spesso plebei — chi ha una certa età se lo ricorda — che per forza era contigua a persone e cose non proprio in regola con la legalità (ladruncoli, piccoli spacciatori, topi d’auto): ma finché a sovrintendere ci sono stati il controllo etico-politico del partito e la decisione inappellabile dei vertici in materia di cariche e di mandati elettorali, nessun problema.
Come si sa, però, a un certo punto tutto questo è svanito. È accaduto allora come se quella base popolare fosse rimasta affidata a se stessa e alle regole spesso demenziali (vedi primarie «aperte») ed estranee della nuova democrazia interna. È allora che si è aperto il varco: non avendo più un vero corpo, il partito non ha avuto più anticorpi. “

VIGNETTA-ROMA-MAFIA

Una questione ormai storica, quella della contiguità dei ‘partiti popolari’ con sette e mafie, ben descritta da Jacques de Saint-Victor in “Patti scellerati. Una storia politica della mafia in Europa” (UTET). L’unico dubbio irrisolto è come mai Eugenio Scalfari – censore di Roma – non se ne sia mai accorto.

E le accuse di Ernesto Galli della Loggia – nell’editoriale di oggi su Corsera con la foto del Governatore Zingaretti in bella vista – non si fermano: “Lo ha capito anche la delinquenza più sveglia e più attrezzata, che è stata pronta a stabilire rapporti con la sua nuova classe, a mettere a libro paga persone, a costruire filiere, a organizzare complicità e ricatti. Così, servendosi dei mezzi del clientelismo politico più ovvi, è cominciata la scalata al Pd da parte del malaffare.
Lo ha detto bene in un rapporto Fabrizio Barca, dopo aver indagato quanto accaduto nei circoli dem della Capitale: il Pd è diventato «un partito cattivo, ma anche pericoloso e dannoso», i suoi iscritti sono troppo spesso «carne da cannone da tesseramento». ”

Intanto, mentre il Capo di Gabinetto della Regione Lazio è anche lui coinvolto nelle inchieste di Mafia Capitale, arriva il crollo verticale del consiglio municipale di Ostia con appelli pubblici a inviare militari come in Calabria o Sicilia  …
E, a confermare che il PD, a Roma, non c’è più, prendiamo atto che Zingaretti (Regione Lazio) tace e Marino (Roma Capitale) è all’estero …

Dunque, mentre Renzi trema (ndr. la caduta del PD romano per mafia comporta de facto la fine di molte cose), non resta che attendere l’intevento del vescovo di Roma, come si usa nelle terre assediate dalla Mafia …

papa mafia

La domanda, dunque, è: si dimetteranno oppure l’Italia e i romani dovranno subire l’onta di una Roma che ‘puzza’, proclamata Urbis et Orbis? Di sicuro, Papa Francesco non può scagliarsi contro mafiosi e narcos se a casa sua si razzola male …

Original posted on Demata

CGIL, UIL, i veri numeri dello sciopero e quel che farà Matteo Renzi

12 Dic

La Repubblica titola Sciopero generale, i sindacati: “70% di adesioni”, ma, consultando Tiscali News, scopriamo che “i primi dati che provengono dal settore industriale segnano ”un’altissima adesione allo sciopero generale”. Lo sottolinea la Cgil precisando che da una prima rilevazione risulta una media di adesione del 70,2%, mentre ”sono affollatissime le cinquantaquattro piazze dove si stanno tenendo i cortei e le manifestazioni a sostegno dello sciopero”. Inoltre sono rimasti fermi circa il 50% dei treni e degli aerei e circa il 70% degli autobus, fanno sapere ancora Cgil e Uil.”

Dunque, l’altissima adesione allo sciopero – declamata da CGIL e UIL – riguarda solo il 70% degli addetti dell’Industria e Costruzioni, che nel 2011 erano circa 5,5 milioni in tutto secondo l’Istat: ammesso e non concesso che anche gli edili abbiano scioperato in massa e senza considerare quel bel tot di lavoratori stranieri che hanno aderito, parliamo di poco più di 3 milioni di cittadini in un paese dove gli elettori sono 39 milioni circa. Il 10%, un elettore su dieci, un sostenitore della Sinistra su tre o quattro che siano.

Aggiungiamo – in abbondanza – una metà dei lavoratori dei Trasporti e tutto il resto degli addetti delle ‘imprese’ e ci ritroviamo con un’altra milionata di scioperant: aggiunti al ‘settanta per cento’ di industria – e forse edili – fanno al massimo di cinque milioni di elettori.

Arrivati al settore pubblico, gli unici dati sono quelli  troviamo innanzitutto la  Flc Cgil che riporta una adesione complessiva allo sciopero generale è intorno al 50%, cioè 3-400.000 docenti, ma aderivano anche UGL e Gilda. Per la Funzione Pubblica, dati zero, e potremmo trovarci un mero 7-10% di scioperanti o poco più: sono altri centomila che vanno ad assomarsi.

In due parole, oggi hanno scioperato in Italia circa cinque milioni di italiani adulti, cioè quasi metà dell’elettorato che ha votato a Sinistra alle ultime elezioni, ma solo un ottavo del corpo elettorale al completo.

Sarà per questo che Giorgio Napolitano ha tenuto a precisare che “le esasperazioni non fanno bene al Paese”, “lo sciopero generale proclamato per oggi è segno senza dubbio di una notevole tensione tra sindacati e governo”. “Il governo ha le sue prerogative e le ha anche il Parlamento. E’ bene che ci sia rispetto reciproco di queste prerogative”.

Ma la questione resta: metà degli elettori di Sinistra è del tutto contraria alla linea politica di Matteo Renzi e dell’attuale leadership del Partito Democratico ed ancor più intransigente è verso le posizioni politiche dei restanti partiti, che rappresenterebbero un numero di elettori italiani almeno cinque volte superiore agli scioperanti dei sindacati ‘rossi’.

Nei prossimi mesi sarà solo da capire se l’antico intreccio tra ‘partito dei lavoratori’ – con tanto di doppie tessere al PCI e alla CGIL per vertici e direttivi – andrà a risolversi, con la nascita di un ‘partito del lavoro’, aka CGIL, ed un ‘vero’ partito democratico, attento alle istanze di tutte le classi e di tutte le generazioni.

Il che significa che da domani Matteo Renzi avrà una sola scelta vincente: rompere gli indugi, procedere al ‘divorzio’ con la minoranza interna (e vedremo che la CGIL vorrà assumere un ruolo politico-partitico), avviare una convivenza ‘democratica’ e ‘popolare’ con le forze centriste, favorito da un Silvio Berlusconi che non designa l’erede.

Se gli mancherà tale coraggio, mala tempora currunt … con un sindacato post-spartachista e a tutt’oggi ‘confederale’ è difficile che la memoria non corra subito alle disastrose esperienze di Rosa Luxeemburg e Largo Caballero.

originale postato su demata