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Giornata Mondiale per le Malattie Rare e … manco ce ne siamo accorti

2 Mar

Il 28 febbraio di ogni anno ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e la cappa di ‘assordante silenzio mediatico’ sui misfatti dell’attuale Governo è tale che l’evento sia passato pressochè inosservato.

Parlare di malati rari signifia parlare di Sanità e, a riguardo, il primo pensiero che ci sovviene corre a quel Lazio commissariato da quasi una generazione, oggi nelle mani di Nicola Zingaretti, che nella giunta annovera persino Teresa Petrangolini di Cittadinanza Attiva e che dovrebbe – dunque – rappresentarsi come fulgido esempio di trapsarenza ed efficienza.

Come vanno le cose in Italia?

Secondo un recente report del Comitato Nazionale di Bioetica le malattie rare comportano situazioni molto gravose per il milione di italiani che ne è ufficilamente affetto, a fronte di forse due milioni di persone che ancora attendono una diagnosi.

Il tutto accade non tanto per le patologie in se, per altro spesso gravi e croniche, quanto per l’assoluta fatiscenza del nostro Sistema Sanitario Nazionale e gli sprechi del nostro Sistema Sanitario Regionale, oltre al disinteresse profondo dei politici, della classe medica e dei funzionari preposti.

Secondo il report, infatti, le problematiche individuali e familiari dei malati riguardano principalmente:

  1. la difficoltà, o l’impossibilità, di accedere alla diagnosi corretta – dovuta alla mancata individuazione di un centro clinico di riferimento specializzato nella patologia in questione – con il conseguente aggravio psicologico e peggioramento dello stato di salute del paziente;
  2. il ritardo nella diagnosi che incide negativamente sulla prognosi;
  3. l’isolamento e la mancanza di conoscenze scientifiche e di informazioni sia sulla malattia, sia sulle leggi e i diritti esistenti;
  4. la mancanza di assistenza medica adeguata e di terapie riabilitative e psicologiche necessarie, tenuto conto della natura cronico-invalidante di gran parte delle malattie rare e dello sconvolgimento e destabilizzazione che l’esperienza della patologia comporta per il paziente e la famiglia;
  5. la difficoltà d’accesso al trattamento e alle cure, che riguarda sia la reperibilità-disponibilità di farmaci innovativi, ad alto o altissimo costo, specifici per una data malattia rara e già in commercio in Europa, sia, quando non vi sono terapie eziologiche specifiche, l’accesso ad altri possibili trattamenti;
  6. le forti diseguaglianze esistenti, a livello regionale e locale, nell’accesso alla diagnosi, alle terapie innovative e, più in generale, alle cure sanitarie e ai servizi sociali;
  7. i costi elevati dei trattamenti, complessivamente considerati, e la mancanza di misure di sostegno rispondenti ai bisogni di assistenza quotidiana e continuativa determinati dalla patologia, il cui carico ricade quasi interamente sul nucleo familiare, causandone l’impoverimento e spesso l’allontanamento dal mondo del lavoro;
  8. le condizioni precarie, di frequente percepite come gravi o gravissime, delle persone affette, anche dopo avere ottenuto la diagnosi;
  9. le conseguenze sociali pesanti per il paziente (stigmatizzazione, isolamento nella scuola e nelle attività lavorative, difficoltà di costruirsi una rete di relazioni sociali).

Con tutti i soldi che spendiamo e con tutti gli invalidi che abbiamo, questo ‘bollettino degli orrori’ avrebbe dovuto riguardare, da anni, la Corte dei Conti e l’Ordine dei Medici, oltre che la società civile tutta.
Tra l’altro, esisterebbe anche un ‘colpevole’ di tutta questa iattura: Rosy Bindi, presidente del Partito Democratico ed ex ministro della Salute, che ha emanato le disastrose leggi che abbiamo sulla salute mentale, sul servizio sanitario, sulla disabilità, sulle malattie rare (link).

Ma non finisce qui, è solo la punta dell’iceberg.

Infatti, il rapporto del Comitato Nazionale di Bioetica non racconta che:

  1. le malattie rare inserite nella lista delle patologie invalidanti sono solo cinque, a fronte di oltre 3.000 classificate;
  2. lo Stato Italiano ha accolto solo sulla carte le direttive dell’Organizzazione Mondiale della Salute, emesse nel 1992, riguardo lavoro e disabilità, che si fondano sulla limitazione funzionale e non sulla classificazione della malattia od il danno biologico irreversibile;
  3. gran parte dei fantomatici Centri regionali per le Malattie Rare non sono mai stati istituiti o sono stati esternalizzati su strutture private in convenzione, solitamente cattoliche;
  4. spesso anche il semplice invio di campioni biologici – dato che nella Regione non si provvede o non si coordina – è a carico del malato. Il Coordinamento è inesistente;
  5. la gestione delle eventuali altre patologie non avviene in funzione della malattia rara che è la patologia primaria;
  6. chi deve sottoporsi a terapie continue percorre ordinariamente decine e decine di chilometri per cure infermieristiche o parainfermieristiche.

Peggio ancora se andiamo a vedere la situazione delle onlus.
Una realtà estremamamente parcellizzata, spesso fidelizzata da un centro medico o di ricerca, che così ottiene donazioni e mezzi a prescindere dal dato qualitativo o di eccelelnza, ma solo in base alla visibilità che l’associazione riesce ad ottenere. Basta avere tra i malati un personaggio famoso od influente per portare alle stelle un centro mediocre e viceversa.

Inoltre, una parte di queste associazioni esistono solo sulla carta, dato che assorbono gran parte delle donazioni per funzionare ed il resto finisce ‘per la ricerca’ o per ‘il centro sanitario’ od ‘il reparto’. Salvo alcune tipologie di malattie, per le quali è previsto l’accompagno e la contribuzione pubblica, non offrono servizi diretti ai malati: si è soli in ospedale, a casa, nei taxi o nelle ambulanze.
Addirittura, alcune diffondono informazioni sanitarie scorrette, anche tra quelle ‘validate’ o pubblicizzate dal ministero e dall’Istituto Superiore di Sanità.

Abbiamo speso milioni di euro per l’informazione tramite medici, associazioni e onlus, ma saranno forse migliaia quelli spesi per, almeno, contare i malati e sapere se e perchè non sono soddisfatti.
Davvero inspiegabile perchè ciò sia accaduto, se non si vuole pensare davvero a male.

Un problema confermato dal ‘Dossier in tema di malattie rare del 2008-2010, a cura di Cittadinanzattiva, Tribunale per i diritti del malato, Coordinamento nazionale associazioni malati cronici, che segnala:

  1. le difficoltà nel godere effettivamente dei benefici previsti dalla legge
  2. le forti differenze che si riscontrano tra regione e regione,
  3. più del 40% dei pazienti non ha spesso accesso ai farmaci indispensabili o ai farmaci per la cura delle complicanze.

Un Dossier, quello di Cittadinanzattiva e del Tribunale per i diritti del Malato, che però dimentica di dirci quanti sono i casi di malasanità od il numero dei contenziosi avviati dai malati e non ci spiega perchè queste potenti associazioni non diano assistenza legale alle vittime di malasanità, nè si lagnino di leggi e tribunali, che impiegano decenni per far giustizia e riparare il danno subito dal malato.
Di Class Actions, ad anni dalla legge che le consente, neanche a sentirne parlare, mentre i casi di malasanità registrati dalle compagnie che assicurano medici e ospedali ammonterebbero a centomila annui, Figuriamoci quanti sono quelli, minimi od eclatanti, per cui v’è rassegnazione e non li si denuncia.

Secondo Il Sole 24 ore “Focus sanità” del 11-17 Novembre 2008, l’inadeguatezza sanitaria e il mancato accesso ai diritti, ovvero ‘costi e disagi, determinerebbero la rinuncia alle cure da parte di 1 paziente su 4 a cui andrebbe aggiunto un 37% che desiste per gli ostacoli burocratici’, che evidentemente vengono posti dai diversi ospedali e ASL.

Altri studi hanno rilevato che:

  1. il 57,9% dei pazienti è costretto a sostenere personalmente le spese della terapia con una spesa annua che va da un minimo di 800 euro a un massimo di 7.000 (studio del 2008 del Tribunale dei diritti del malato);
  2. per molti genitori far fronte ai bisogni assistenziali significa peggiorare la propria condizione lavorativa, se non interromperla (Studio pilota ISFOL13)
  3. tra le famiglie partecipanti allo studio molte versano in condizioni reddituali assai basse e quasi il 20% è stato costretto a ricorrere a prestiti finanziari, per far fronte alla gestione della malattia.

E’, dunque, un eufemismo parlare di Malasanità, quando si ha a che fare con un malato raro italiano. Dovremmo parlare di martiri.

Alle domande ‘di repertorio’ vanno ad aggiungersene altre due, rivolte alla nostra classe medica:

  1. come può l’Ordine dei Medici non pretendere un repulisti e far giustizia per i malati, se 370.000 dei malati rari (il 37% di quelli noti) rinuncia alle cure, per altro dovutegli gratuitamente, o se le norme in materia sono inconcludenti, inadeguate, omissive? E se non i sanitari, come può la Magistratura e l’Istituto Superiore di Sanità non intervenire?
  2. quale è il grado di conoscenza delle malattie rare, delle procedure sanitarie e delle leggi a riguardo, da parte sia dei medici in servizio sia soprattutto di quelli che si sono laureati in questo decennio e sono ‘figli del disastro’?

Quanto al resto, inutile chiedersi quanti soldi abbiamo buttato in questi dieci anni ed in quali tasche siano finiti … i dirigenti son tutti medici o giù di lì.

Leggi anche ‘Sanità: basta sprechi sulla pelle dei malati

originale postato su demata

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Sanità Lazio: addio Commissario Zingaretti?

15 Gen

Un chiaro esempio di come vada la Sanità nel Lazio sono le prestazioni per le malattie rare che, essendo pagate direttamente dal Servizio Sanitario Nazionale (SSN), non dovrebbero subire nè tagli nè limitazioni da parte dei Servizi Sanitari Regionali (SSR).
Allo stesso modo, le Aziende Sanitarie Locali dovrebbero fare a gara per accaparrarsi questi malati e queste prestazioni, talvolta costose e comunque lucrative. Inoltre, un malato raro (e cronico) porta con se una serie di accertamenti, consulenze e altre terapie che sono ben programmabili e, dunque, si rendono più efficienti /economiche.
Non dovrebbe esistere motivo, dunque, per il quale un malato raro dotato di una prescrizione redatta da un Centro Interregionale o Nazionale (non un mero centro di riferimento regionale, attenzione) non possa accedere alle cure presso una ASL o un ospedale generale: paga tutto il Ministero.

Eppure, in alcune regioni tra cui il Lazio questo accade.
Ed è davvero difficile comprendere per quale motivo una qualunque azienda pubblica o privata rifiuti di assistere – come per altro sarebbe tenuta – un malato che porta con se tra i 30 e i 50.000 euro annui di prestazioni, di cui larga parte pagata cash dallo Stato.

Esistono, però, alcune evidenze che possono aiutarci a capire:

  1. gerontocrazia, tanta gerontocrazia, se scopri che interi reparti e schiere di malati sono affidati a medici che sono nati nel 1948 o giù di lì, dimenticando che si va in pensione anche per sopravvenuti limiti di età biologica e tecnologica, senza dimenticare che nelle malattie rare conta tanto il metabolismo e i meccanismi di sintesi, la genetica, la biochimica e tante altre cose che hanno preso piede solo dagli Anni ’80
  2. assenza di meritocrazia, efficienza e – di conseguenza – minore efficacia delle prestazioni: la madre di tutti gli sprechi. Si campa per lo stipendio a fine mese, per le eterne ‘scalate’ aziendali e di corridoio o per posizione consolidata, visto che chi sta sopra non va mai in pensione e chi sta sotto resterà sotto. I malati e le malattie new entry possono attendere
  3. occupazione dei vertici amministrativi, se accade che siano dei laureati in medicina (e non in economia) a coordinare management, servizi, prestazioni, forniture eccetera per milioni e milioni di euro e di persone. Un privato una cosa così non la penserebbe neanche sotto minaccia: un medico come direttore sanitario, un manager come direttore amministrativo. O no?
  4. gravissimi (potenziali) conflitti di interessi, se ad esempio nessuno verifica che le associazioni dei malati che raccolgono il 5xmille non coincidano, in un modo o nell’altro, con il medico del reparto o l’ospedale e se, peggio, il farmaco ‘orfano’ in quella regione sia una sorta di monopolio ed il centro pubblico operi in realtà come fosse un sub-distributore
  5. carenze del Contratto di lavoro dei medici, che possono essere adibiti a mansioni diverse, ma solo “fatte salve le eventuali specializzazioni di cui è in possesso ed esercitate all’interno della Struttura sanitaria”. Ad essempio, se vent’anni fa assumemmo tanti cardiologi e gastrenterologi ed oggi la prevenzione e i farmaci migliori ne hanno ridotto l’esigenza, teniamo aperti lo stesso i loro reparti consumando le risorse che andrebbero ai ‘nuovi’ settori e specialità mediche e raccondando ai cittadini che la colpa è dei tagli
  6. ritardo epocale, grazie ad un sistema universitario baronale e autoreferenziale. Basti dire che il sistema dei punteggi e il correlato concetto di invalidità è lontano anni luce da quanto l’Italia ha siglato in sede di Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1994. Noi siamo ancora allo ‘sciancato’, al ‘gobbo’, al ‘cecato’ …

I malati rari sono soo la cartina al tornasole di questa storia, ma il risultato è che i malati (rari e ‘comuni’) che non trovano allocazione in un simile girone infernale vagano da uno specialista all’altro, con esami costosi, che – incredibile ma vero – vanno a dissanguare le loro tasche e quelle dei loro corregionali, manentendo funzionanti interi reparti che senza questo vagare non avrebbero ragione di esistere.

Dati spreco Sanità Lazio
Secondo i dati pubblicati dal Fatto Quotidiano, il Lazio spende lo 0,3% in meno rispetto alla media nazionale per l’assistenza di base, ma riesce a spendere quasi il 50% in più (11,4% contro il 7,5%) se parliamo della spesa ospedaliera in questione.
No matter, è lì il problema maggiore.

Questo il motivo per il quale il Lazio taglia posti letto e prestazioni ai malati, ma non posti di lavoro. Secondo questa logica, ma non la nostra, costerebbe di più azzerare un reparto o un ambulatorio, che ‘si ripagano mentre funzionano’, piuttosto che ridurrre di uno specialista, pagato decine e decine di migliaia di euro all’anno, se non centinaia, un reparto dove ce ne sono già sei o sette della stessa specialità.
Oppure continuare a riconfermare medici ormai ultrasessanticinquenni e pure pensionati su incarichi, funzioni e poltrone che – di norma – dovrebbero almeno essere occupate da personale in effettivo servizio, che percepisce uno stipendio anche dimezzato rispetto ai soliti ‘ex sessantottini’.
Perchè tenerci un medico di sessanticinque anni a passa, che ha difficoltà persino con la posta elettronica, quando ne potremmo avere uno di quaranta con pedegree internazionale a metà del costo, senza dover licenziare due ausiliari o chiudere un ambulatorio oppure alzare Irperf e ticket?

Così accade che a Roma si chiuda per un cavillo il centro infusionale del Fatebenefratelli, l’unico esistente in una ASL RMA con oltre un milione di persone, a vantaggio del centro trasfusionale di cui c’è ampia presenza sul territorio. Ovviamente, da un lato c’è il vantaggio finanziario del sangue raccolto e dall’altro c’è la spesa per un servizio offerto.

E che pensare della Asl di Rieti prevede indennità e rimborsi spese per gli organi direttivi, che hanno un’incidenza tre volte superiore alla media regionale con una spesa di ben 2 milioni di euro, come dell’ospedale San Filippo Neri dovve le spese di pulizia sono quasi cinque volte superiori alla media laziale, già di suo non bassa.
Vogliamo scherzare se la Asl Roma B spende addirittura cinque milioni per assistenza tecnico-programmatica e quasi tre per la vigilanza?

Come anche capita che centinaia di malati di reumatologia si ritrovino dispersi da un giorno all’altro in diversi siti sanitari cambiando specialista di riferimento. Oppure che si tengano aperti reparti di gastroenterologia che fanno gastrocolonscopie e poco più con un ritmo che è la metà di un sito privato … mentre a pochi minuti c’è un altro ospedale che offre ben due reparti per le stesse patologie.

Peggio che mai in qualche policlinico universitario, dove per parlare con lo specialista di riferimento, dovete superare due o tre livelli di medici specializzandi che devono valutarvi, ma specializzati ancora non sono.
E le prebende non mancano. Ad esempio il Sant’Andrea spende per premi di assicurazione 5 milioni di euro, a caussa delle polizze per responsabilità civile professionale dei sanitari, che sono a carico dei singoli lavoratori al San-Giovanni-Addolorata, al policlinico Umberto I e all’Ifo, che spendono un decimo.

Dati spreco ASL Lazio

Oppure che ci siano malati – non pochi – che non ricevono le prestazioni prescritte da altre regioni o che vengano costretti a recarsi a notevole distanza dalla propria abitazione anche se hanno un ospedale generale a tre metri.
Per non parlare dei farmaci orfani che sono negati alle strutture private, in modo che chi ha una assicurazione privata sia costretto a rivolgersi al pubblico incrementando … la spesa pubblica, che al momento è una delle più alte d’Italia con 153 euro pro capite di maggiore spesa rispetto alla media nazionale.

Il Forlanini è ormai struttura dismessa, ma la cosa viene annunciata quasi con gioia. Il Ministero dell’Economia va a sborsare 65 milioni di euro da devolvere al sistema sanitario regionale e la stampa di settore, finanziata dalla politica con il sudore delle nostre tasse, quasi elogia il Commissario Zingaretti che ha sforato un’altra volta.

Peggio, i diversi scandali delle forniture o delle coop servizi in diversi ospedali romani che non sono correlati a Mafia Capitale solo perchè scoperti uno o due anni prima.
Pessimamente, infine, il rischio ambulanze che non portano i malati dove sono disponibili i farmaci salva-vita, ma solo negli ospedali prefissati, oltre al fatto che in certi giorni a certe ore c’è qualche corteo ‘antagonista’ che vi blocca nel traffico a sirene speigate.
Da oblio, la vicenda della situazione di caos dei pronto soccorso della regione, nota agli italiani da mesi grazie ai inchieste televisive, ma sembrava ignota al presidente Zingaretti fino a pochi giorni fa.

Perchè allora non arriva un’azione di risanamento da parte dei nostri governi e perchè alcuni governatori regionali latitano sull’argomento, visto che perdono consenso a causa dei tagli iperbolici, dei disservizi e degli sprechi della macchina sanitaria, più Irperf e ticket maggiorati?
E’ presto detto: quasi un decimo dei nostri parlamentari e più della metà dei senatori della Commissione Igiene e Salute lavora(va)no nel settore sanitario, persino i vertici amministrativi siano occupati da personale sanitario, intaccare i privilegi contrattuali dei nostri medici è  una via sbarrata dai sindacati e, al momento, non è il caso di trovarsi anche gli ospedali chiusi per sciopero.

Se qualcuno si chiedeva chi/cosa rappresentasse la Casta nel Parlamento eletto nel 2013, questo potrebbe essere un indizio rivelatore: neanche un rappresentante dei malati nella Commissione del Senato che si occupa dei servizi loro erogati. E, con il prossimo parlamento, le cose potrebbero andare anche peggio.
Una lobby talmente potente – nei salotti, in parlamento e … per il commercio di fascia medio-alta … – che persino Papa Francesco, vescovo di Roma, ancora non si indigna perchè nella sua città i malati non vengono curati, non almeno come prevederebbe il Vangelo o come avviene in altre località italiane.

Roma e il Lazio, uno strano limbo che – dopo averne emanate le leggi in Parlamento – inizia solo da poco a scoprire che l’universo amministrativo si è dematerializzato e che se non usi il pc almeno decentemente sei ‘out’. Un luogo dove ancora si legge su delibere e determine che informatizzare registri, cartelle, circolari e avvisi è ‘impossibile’, anche se mezzo mondo l’ha già fatto.
Un bastione della resistenza al moderno – se ne scriveva già prima della Modernità – dove aleggia il terrore che una qualunque indagine tra quelle in corso potrebbe aprire ulteriori filoni, come se non bastassero quelli già scoperti a suggerire un ricambio profondo non solo della politica, ma anche dell’alta dirigenza. Anche di questo se ne scriveva già nei secoli dei secoli.
Una regione dove, soprattutto, i servizi sanitari vanno male e aumenta la quantità di residenti che si rivolgono a centri d’eccellenza fuori regione, mentre i calanti servizi che dovrebbero andare ai laziali sono destinanti – in alcuni reparti spesso – a malati che arrivano da regioni ancor peggio messe.

Tutto mentre nel Lazio vige una delle Irperf più gravose d’Italia, mentre oltre il 40% della popolazione è anziano, con il risultato che chi oggi contribuisce vede gran parte delle risorse destinate non a se o ai propri figli, bensì ai servizi geriatrici, come accade sia per la Sanità che per il Welfare.

Quanti voti perderà la Sinistra nel Lazio grazie a Zingaretti non è dato saperlo, nel partito c’è Ignazio Marino che allontana consensi alla grande: saranno le elezioni – se pensa davvero di ripresentarsi – a dircelo.
Il punto è, piuttosto, quanti consensi perderà in Italia il Partito Democratico se continuasse a far riforme che ‘esentano’ la Capitale dal rispettarle e se Matteo Renzi non troverà il modo di superare situazioni eclatanti come quella della Commissione Igiene e Salute del Senato, dove i tecnici occupano in toto lo spazio riservato alla politica.

Quella del mantenimento della Riforma Fornero – che pochi giori fa ha ‘automaticamente’ portato l’età pensionalbile di tutti a 42 e dieci mesi – è un marchio indelebile per un partito che fa dell’equità e della negozialità la propria immagine e la propria base di consenso.
Lasciare la Sanità nella situazione in cui versa in alcune regioni è peggio che una vergogna, essendo neanche  un’economia, ma solo un salasso finanziario per Stato e privati cittadini.

A proposito, cosa pensare se la norma ha previsto un Commissario ad acta nel constatare l’incapacità della politica a governare /risanare e ci ritroviamo che il Presidente della Repubblica ha nominato non un manager, non un notabile o un contabile, ma lo stesso Presidente della Regione che è finita nel commissariamento e che questo accade praticamente da 15 anni?

Come disse Benitez dopo il goal in triplo fuorigioco della Juventus … ci può stare.
Però, almeno prendiamo atto che questi sono i risultati di un Commissarimento ‘politico’ quando dura oltre quel tot di mesi che è naturale … non serviva molto per prevederlo ed è già un miracolo che non sia finita come in Campania per i rifiuti.

Adesso basta, si ponga fine al Commissariamento e che la Politica ci metta la faccia, se ne ha ancora una dopo 15 anni di assenza.

originale postato su demata

Tremila finti invalidi. Parliamo degli altri?

23 Ago

Oggi, La Repubblica on line titola “Gdf, scoperti tremila invalidi e poveri falsi danno erariale per un miliardo e mezzo”, seguita a ruota dai principali quotidiani. In realtà, il danno erariale è stato accertato in “quasi 13 mila interventi contro truffe e sprechi di denaro pubblico”, come precisa lo stesso quotidiano.

E siamo alle solite.
Se un disabile resta bloccato ore e giorni a Piombino in attesa di un autobus che lo porti al treno per rientrare dalle ferie o se un altro blocca il traffico in Versilia perchè è ‘impossibile salire su gran parte degli autobus oppure scendere a causa delle piazzole’, la notizia va in cronaca locale, senza neanche interrogarsi su come funzionino sanità e assistenza in Toscana o, meglio, su quanti altri casi accadano senza che vi sia notiza e, soprattutto, soluzione.

In un Paese da 60 milioni di abitanti, fanno notizia i ‘tremila invalidi e poveri falsi’. Non i milioni di invalidi sotto-riconosciuti ed in balia del sistema sanitario e degli enti locali, con diritti ed accessibilità, che nelle grandi città come Roma cambiano da una strada all’altra, a seconda della ASL di appartenenza.

Malpractice Cartoons by T. McCracken mchumor.com/medicine_malpractice.html

Il ‘Dossier in tema di malattie rare del 2008-2010 (a cura di Cittadinanzattiva, Tribunale per i diritti del malato, Coordinamento nazionale associazioni malati cronici), segnalava:

  1. le difficoltà nel godere effettivamente dei benefici previsti dalla legge
  2. le forti differenze che si riscontrano tra regione e regione,
  3. più del 40% dei pazienti non ha spesso accesso ai farmaci indispensabili o ai farmaci per la cura delle complicanze.

Peggio ancora, secondo Il Sole 24 ore nel “Focus sanità” del 11-17 Novembre 2008, per quanto relativo l’inadeguatezza sanitaria e il mancato accesso ai diritti, ovvero ‘costi e disagi, che determinerebbero la rinuncia alle cure da parte di 1 paziente su 4 a cui andrebbe aggiunto un 37% che desiste per gli ostacoli burocratici’, che evidentemente vengono posti dai diversi ospedali e ASL.

Aggiungiamo la bella trovata della legge sulla disabilità (L. 68/99), che apparentemente aveva accolto – con sette anni di ritardo – le direttive del WHO che impongono di tenere conto della ricaduta funzionale e non solo del danno biologico, ma che, viceversa, le ha solo menzionate nella norma vigente.
Risultato? Si continuano a conferire punteggi in base alle patologie ed a un sistema di punti non troppo diverso dal preesistente, come se si fosse di fronte ad un tirchio ispettorato assicurativo e non dinanzi ad una benefica istituzione medica tramite la quale lo Stato garantisce l’accesso a diritti essenziali.
O della porta di servizio tramite la quale i servizi ancora in carico diretto al SSN (quelli pagati prima, di solito) sono stati esternalizzati in alcune regioni su strutture non pubbliche, cosa che riduce notevolmente le tutele dei malati, specie dopo l’introduzione delle cartelle cliniche elettroniche, e comporta non pochi disagi, visto che le norme prevedono che le certificazioni emesse siano validate/riemesse dal medico di base.

Malpractice Cartoons by T. McCracken mchumor.com/medicine_malpractice.html

Preso atto che le malattie rare (sempre e comunque croniche) sono solo cinque tra quelle in elenco, parliamo di una legge che nega diritti internazionalmente riconosciuti a chiunque non soffra delle patologie elencate nella lista. Utile aggiungere che i malati italiani delle quasi 3.000 malattie rare esistenti sono milioni.
Il ritardo ‘de facto’ nell’applicazione delle direttive WHO-1992 (in italiano OMS, Organizzazione Mondiale della Sanità) su funzionalità, lavoro e disabilità, ammonta ormai a 21 anni.

O, peggio, che addirittura nei contratti di lavoro, stipulati dallo Stato (non il ‘bieco aguzzino’ privato) per i propri dipendenti di ruolo, non sono considerati i diritti (e le dovute garanzie) a tutela dei malati con prescrizione sanitaria emessa da una commissione medica collegiale, di cui fa obbligo la norma nazionale apposita (art. 42 comma c d. lgs. 88-2008).

Una situazione drammatica per non pochi cittadini non (del tutto) abili al lavoro, oltre che sofferenti nella salute, come, ad esempio, quella del Lazio, dove almeno una ASL non concede l’art. 3 comma 3 della L.104 (quello che consente tre giorni di malattia al mese, per intenderci) neanche a persone con malattie congenite che devono essere sottoposte a frequenti terapie ospedaliere o che lesina punti, tanti punti, di invalidità a persone con doppio bypass, seri problemi metabolici, malattie croniche e notoriamente gravose, eccetera …

Un sistema che – grazie al de facto mancato assorbimento delle norme OMS che distinguono tra invalidità e capacità funzionale a svolgere una certa mansione/incarico – trasforma i malati italiani in due precise categorie: ‘gravissimi’, ovvero insindacabilmente non atti al lavoro, e ‘tutti gli altri’, ai quali – salvo esenzioni ticket (ci mancherebbe altro …) spetta poco o nulla, con un’età pensionabile che si allontana sempre di più.
Un sistema che aggravia i costi del lavoro per incrementare le spese sanitaria ed assistenziale, visto che un malato cronico che lavora senza tutele, si aggrava e necessita anche di maggiori cure, oltre ad assentarsi.

Malpractice Cartoons by T. McCracken mchumor.com/medicine_malpractice.html

Qualcuno ha provato a chiedersi se costa di più un lavoratore ultracinquantenne aggravato da particolari carichi di lavoro, che, ricorrendo frequentamente a cure e controli, richiede anche una spesa sanitaria di 30-40.000 euro annui o costa di meno un lavoratore con 25-30 anni di contribuzione che diventi un part timer od un pensionato e che, però, se la cava da solo ed incide molto meno sulla spesa sanitaria?
E, soprattutto, è questa una domanda lecita in una nazione come l’Italia, dove abbiamo circa un centinaio di parlamentari che arrivano dal settore sanitario ed un altro tanto dagli apparati locali di partito?

Di questo dovrebbero scrivere e raccontare – a proposito di invalidità e lavoro – i nostri quotidiani, non (solo) dei soliti tremila furbi che si annidano in tutte le categorie umane.

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Roma: un’emergenza ‘casa’ tutta da capire

3 Lug

Da pochi giorni, il Comune di Roma Capitale ha una nuova Giunta, guidata dal Sindaco Ignazio Marino e, soprattutto, dal suo vice, l’assessore al Patrimonio Luigi Nieri, le cui ‘migliori’ referenze sono quella di assessore al Bilancio, programmazione economico-finanziaria e partecipazione della Regione Lazio per la Giunta Marrazzo.
Un bilancio con un buco valutato in 277 milioni per  una scorretta e costosa distribuzione dei farmaci destinati alle terapie continuative per pazienti cronici non ricoverati e sotto monitoraggio, che si concluse solo nel 2008 e solo a seguito delle indagini della Guardia di Finanza, mentre la Legge 405/2001 prescriveva che dovessero essere forniti in modalità “diretta”, cioè dalle stesse Asl e/o farmacie convenzionate, con sconti minimi del 50% sul prezzo intero.

Un viceSindaco che, con buona pace per i 3/4 dei romani che ‘di sinistra non sono’, mantiene anche la carica di capogruppo di SEL in Consiglio Comunale, nonostante non sia stato lui, con soli 4.810 voti, ad essere il primo eletto del partito, bensì Gemma Azuni, con 5.430 preferenze.

Un Luigi Nieri, oggi vestale e tutore del patrimonio comunale, che, solo sei mesi fa, dichiarava “Le manifestazioni eclatanti che si sono tenute oggi a Roma, con l’occupazione di decine fra palazzi e strutture da parte di migliaia di persone, serviranno a portare all’attenzione di tutti un dramma che riguarda migliaia di persone e che non si può continuare a ignorare. La ghigliottina della speculazione, con l’aumento esponenziale degli affitti e con le case degli enti pubblici privatizzati messe in vendita a prezzi di mercato, rischia di decapitare intere famiglie ogni giorno. L’esasperazione di chi non riesce a guardare oltre domani è, quindi, più che legittima”.

Va da se che le case degli enti pubblici vadano privatizzate a prezzi di mercato e che nei centri storici gli affitti aumentino, come anche che a Roma è difficile parlare di legittimità, quando l’argomento è la casa. Un argomento tabù, la casa, non solo per la continua attrattiva di nuovi residenti, fagocitati a caro prezzo dai palazzinari, mentre il PIL capitolino da decenni suggerisce l’insostenibilità di una tale crescita demografica, confermata da numero incommensurabile e sempre crescente di alloggi pubblici esistenti ed il blocco perpetuo degli sfratti nei rioni centrali.

Infatti, a Roma le case pubbliche si occupano per rivendersele o si ereditano dai vecchietti, a volte prima ancora che siano defunti, come raccontava poco tempo fa Il Messaggero, che, nel 2010, denunciava come, su 53.000 alloggi Ater fossero almeno 8000 quelli occupati senza alcun titolo. Un dato di assoluto arbitrio e caso confermato dalla recente necessità, per ATER Roma, di indire un  censimento degli inquilini e dal fatto che, su 7.410 messi in vendita solo 434 alloggi sono stati effettivamente venduti e meno di tremila inquilini hanno chiesto di essere ammessi alla procedura di rogito.

E, non a caso, alle manifestazioni dei ‘comitati per la casa’ di solito non partecipano più di qualche centinaio di cittadini come, puntualmente, gli occupanti delle case in consegna risultano non avere i diritti di precedenza sui legittimi assegnatari.
Una questione complessa, dunque, se, poi, ci si ritrova anche dinanzi a precedenti con la giustizia, formazione e qualificazione professionali assenti, incapacità a trovarsi un posto di lavoro fisso. Specialmente se, a Roma, non è noto nè il numero esatto delle case concesse a fitto agevolato nè la tipologia degli inquilini e, soprattutto, come venga monitorata la sussistenza dei requisiti. In un paese, come l’Italia, dove non è previsto un particolare controllo fiscale per coloro che beneficiano di un alloggio pubblico.

In questo contesto – e con le promesse elargite ‘a mari e monti’ con la maxiofferta elettorale di Ignazio Marino – non ci vuole molto a scatenare il putiferio in città.
Ieri, ad esempio, è accaduto che qualche centinaio di manifestanti si è scontrato con la polizia, dopo che s’era cercato di uscire dal percorso prestabilito per avvicinarsi ad manifestanti antagonisti, come  Paolo Divetta, dei blocchi precari metropolitani, riferisce al Corsera: «all’inizio del corteo abbiamo saputo che esponenti de La Destra avevano organizzato il benvenuto a Marino sulla piazza del Campidoglio, che invece a noi era stata vietata a causa delle strutture di un concerto. Quando abbiamo saputo che i manifestanti de La Destra stavano dirigendosi verso il Campidoglio abbiamo chiesto alle forze dell’ordine di arrivare anche noi più in prossimità. Invece siamo stati bloccati nei pressi di piazza Madonna di Loreto con delle cariche immotivate».
Ovviamente, nessuno pensa al clima di tensione e al pericolo che un gruppo di persone, con intenti violenti, può scatenare in una città come Roma affollata di turisti e di cittadini se non arginato.

Risultato?
Un agente contuso, una ragazza manganellata ed il sindaco Ignazio Marino in serata va a trovare la giovane attivista – ma non il servitore dello Stato – e condanna ”gli episodi di violenza accaduti, sui quali va fatta piena luce, per questo chiederò immediatamente al Prefetto di accertare le responsabilità di quanto accaduto”.
Secondo la questura, gli agenti sono stati bersagliati da oggetti. E’ su questo che andrebbe fatta piena luce, come sul mercato delle okkupazioni, assicurando alla giustizia i colpevoli.

«Il sistema – racconta un anziano abitante delle case di Torrevecchia – è saltato quando gli occupanti abusivi si sono sentiti legittimati. E’ successo anche con le occupazioni dei vari movimenti per la casa. Chi è dentro è dentro. Chi aspetta continua ad aspettare. E non importa se in questo modo vengono lesi i diritti di chi è in graduatoria…». (Il Messaggero – 2010)
«Le dichiarazioni rilasciate dal sindaco di Roma sugli scontri (…) rappresentano l’ennesimo attacco gratuito nei confronti delle forze di Polizia – ha dichiarato in una nota il segretario provinciale dell’Ugl polizia di Stato di Roma, Massimo Nisida – chiamate a fronteggiare tensioni sociali provocate dai vuoti lasciati dalla politica e poi aprioristicamente criticate dalle stesse istituzioni che le hanno investite del difficile ruolo di garantire l’ordine pubblico».
Chi semina vento, raccoglie tempesta ed il tempo del panem et circenses è ormai finito. Si spera …

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The day of (rare) sicks

28 Feb

Today is the World Day of Rare Diseases. This year’s theme is “Rare Diseases Without Borders.” In many countries there are no possibilities or knowledge for the correct diagnosis or treatments. According to experts, international cooperation is the only way that you can get to wherever a high level of access to care and medications.

What’s about Italy?

According to a recent report by the National Bioethics Committee rare diseases involve situations very burdensome for one million Italians who is officially affected, with perhaps two million people that are still waiting for a diagnosis.
All this happens not because of the disease itself, but for the decay of Italian NHS, fragmented in our Regional Health System, and the profound disinterest of politicians, institutions and medical associations.

According to the report, in fact, the problems of individuals and families of patients mainly concern:

1. difficulty or impossibility to access the correct diagnosis – due to the failure to identify a clinical reference center specialized in the disease in question – with the worsening state of health of the patient;
2. delay in diagnosis that adversely affects prognosis;
3. lack of scientific knowledge and information about both the disease, both on existing laws and rights;
4. lack of adequate medical care and rehabilitative or psychological therapy if necessary, taking into account the nature of most chronic and disabling of rare diseases and the disruption and destabilization that the experience of the disease involves the patient and family;
5. difficulty of access to treatment and care, which affects both the availability of new drug-availability, of high or very high cost, specific to a particular rare disease already on the market in Europe and, when there are no specific aetiological therapies , access to other possible treatments;
6. strong inequalities – at regional and local level – to access to diagnosis, treatment and innovative, more generally, health care and social services;
7. high costs of treatment, overall, and the lack of support measures that meet the needs of daily supervision and continuous determined by pathology, the contents of which falls almost entirely on the family, causing impoverishment and often expulsion from the world of work;
8. precarious conditions, often perceived as serious or very serious people with, even after getting the diagnosis;
9. heavy social consequences for the patient (stigmatization, isolation in school and in work activities, difficulties to build a network of social relations).

With all the money that Italy spent for rare diseases, this ‘bulletin of horrors’ ‘should ‘attract’ the attention, by time, of the Court of Auditors and the Order of Physicians, as well as civil society as a whole.
If we look to politial responsabilities, the game is won easily, because Rosy Bindi, actual president of the Democratic Party and former Minister of Health, was the one person that issued the disastrous laws we have on mental health, the health service, disability, disease rare. A planetary goal.

But it does not end now, it’s just the tip of the iceberg.

In fact, the report of the National Bioethics Committee does not tell that:

1. rare diseases included in the list of disabling diseases are only five, compared with more than 3,000 classified. It is crazy and uncorrect;
2. Italian State has accepted just formally the guidelines set by the World Health Organization, issued in 1992, about work and disability, which are based on the principle of the functional limitations and not on the classification of the diseases or the irreversible biological damages;
3. a lot of regional centers for rare diseases have not been established or have been outsourced on private facilities, usually Catholic;
4. orphan drugs are available only in some hospitals and are forbidden in private clinics;
5. coordination for biological samples or networking is non-existent but it was heavy financed;
6. management of any other disease does not occur as a function of the rare disease that the primary pathology and the law do not previde a coordination function for the centers;
7. a lot od patient, maybe all, have to undergo continuous therapy and routinely travels dozens of miles just for an infusion.

Even worse if we look at the situation of the Italian non-profit organization.
A reality estremely fragmented, often loyal just to a medical or research center, so that gets donations and means regardless of the effective qualitaty, but only on the basis of visibility that the association is able to obtain. Just get a sick who is a celebrity or influent member of the community to exalt a mediocre center and vice versa.
In addition, some of these associations absorb most of the donations to exist and the rest ends up ‘for search’ or ‘health center’ or ‘departments’. Excepted certain types of diseases for which is expected to accompany by public contribution, many organizations normally do not provide direct services to the sick: you are alone in the hospital, at home, in taxis or ambulances.
Indeed, some spread incorrect health informations, even among those ‘validate’ or publicized by the principal Italian Health Organizations.

Italy spent millions of euro for the information through physicians, associations and charities, but will perhaps thousands, at least, those spent to count the sicks and whether and why are not met.
Really inexplicable why this happens, if you do not want to count that we are in the Italian Cleptocracy.

A problem confirmed by the ‘Dossier on the subject of rare diseases of 2008-2010, edited by Cittadinanzattiva Tribunal for Patients’ Rights, National Coordination associations chronically ill, which indicates:
1. ‘difficulties’ to enjoy the benefits provided by law
2. strong differences that exist from region to region,
3. more than 40% of patients do not often have access to essential drugs.

A Dossier, by Cittadinanzattiva and the Court for the rights of the Sick, that forgets to tell us how many cases of medical malpractice are happened or the number of disputes initiated by patients. As it does not explain why these powerful associations do not give legal assistance to victims of medical malpractice nor protest for laws and in the courts, which take decades to sentence and repair the damage suffered by the patient, if alive …

Class Actions, allowed by law, not even to hear about it, while medical malpractice cases – registered by the companies that provide doctors and hospitals – would amount to one hundred thousand a year, let alone how many are those, minimum or glamorous, so there is resignation and they are not complaint.

According to Sole 24 ore “Health Focus” of 11 to 17 November 2008, inadequate health care and lack of access to rights, or ‘cost and inconvenience, would lead to the abandonment of care by 1 patient 4 to which must be added a 37% who abandons for bureaucratic obstacles’, which obviously are posed by different hospitals and local health authorities.

Other studies have found that:

1. 57.9% of patients are forced to bear the costs of personal care at an annual cost ranging from a minimum of 800 to a maximum of € 7,000 (2008 study of the Court of patients’ rights);
2. for many parents to meet the care needs means worse off work, if you do not stop (Pilot Study ISFOL13)
3. among families participating in the study many live in conditions very low income and almost 20% have been forced to resort to loans, to deal with the management of the disease.

Important to know that in Italy we all are obliged to the ‘right to compulsory the NHS’ – words used by the Ministry of Health, which does not specify how much it costs to each of us this ‘obligatory right’ and why, payed taxes for social security, workers can not contract insurances with the money that remains them. Supplementary insurances exist, but in private clinics orphan drugs are not allowed by the state. In a nutshell a sick rare Italian is forced to go to a public hospital. He has no choice.
It is therefore a euphemism about Medical malpractice when it has to do with a sick rare Italian. Should we talk about martyrs.

Questions those add other questions. As a pair, addressed to our physicians:

1. how can the Order of Doctors do not expect a clean sweep and when will do justice for the sicks, if 370,000 of the rare patients (37% of those known) does not want cares, owed for free, but unobtainable, because of the rules are inconclusive, inappropriate, inadequate? How can the Judiciary and the National Institute of Health not to intervent?
2. which is the degree of awareness of rare diseases, procedures and laws regarding health, by our doctors? Because they do not arise in defense of their patients because the Machine will make adequate laws and procedures? Are they the Machine?

As for the rest, it is useless to ask how much money we’ve thrown in the past ten years and in which pockets are finished.

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Il giorno dei malati rari

28 Feb

Oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Lo slogan di quest’anno è “Malattie Rare Senza Frontiere”. In molti paesi non ci sono possibilità o conoscenze per la corretta diagnosi o per i trattamenti. Secondo gli esperti la collaborazione internazionale è l’unico modo perché si possa raggiungere ovunque un alto livello di accesso a cure e farmaci.

Ma come vanno le cose in Italia?

Secondo un recente report del Comitato Nazionale di Bioetica le malattie rare comportano situazioni molto gravose per il milione di italiani che ne è ufficilamente affetto, a fronte di forse due milioni di persone che ancora attendono una diagnosi.

Il tutto accade non tanto per le patologie in se, per altro spesso gravi e croniche, quanto per l’assoluta fatiscenza del nostro Sistema Sanitario Nazionale e gli sprechi del nostro Sistema Sanitario Regionale, oltre al disinteresse profondo dei politici, della classe medica e dei funzionari preposti.

Secondo il report, infatti, le problematiche individuali e familiari dei malati riguardano principalmente:

  1. la difficoltà, o l’impossibilità, di accedere alla diagnosi corretta – dovuta alla mancata individuazione di un centro clinico di riferimento specializzato nella patologia in questione – con il conseguente aggravio psicologico e peggioramento dello stato di salute del paziente;
  2. il ritardo nella diagnosi che incide negativamente sulla prognosi;
  3. l’isolamento e la mancanza di conoscenze scientifiche e di informazioni sia sulla malattia, sia sulle leggi e i diritti esistenti;
  4. la mancanza di assistenza medica adeguata e di terapie riabilitative e psicologiche necessarie, tenuto conto della natura cronico-invalidante di gran parte delle malattie rare e dello sconvolgimento e destabilizzazione che l’esperienza della patologia comporta per il paziente e la famiglia;
  5. la difficoltà d’accesso al trattamento e alle cure, che riguarda sia la reperibilità-disponibilità di farmaci innovativi, ad alto o altissimo costo, specifici per una data malattia rara e già in commercio in Europa, sia, quando non vi sono terapie eziologiche specifiche, l’accesso ad altri possibili trattamenti;
  6. le forti diseguaglianze esistenti, a livello regionale e locale, nell’accesso alla diagnosi, alle terapie innovative e, più in generale, alle cure sanitarie e ai servizi sociali;
  7. i costi elevati dei trattamenti, complessivamente considerati, e la mancanza di misure di sostegno rispondenti ai bisogni di assistenza quotidiana e continuativa determinati dalla patologia, il cui carico ricade quasi interamente sul nucleo familiare, causandone l’impoverimento e spesso l’allontanamento dal mondo del lavoro;
  8. le condizioni precarie, di frequente percepite come gravi o gravissime, delle persone affette, anche dopo avere ottenuto la diagnosi;
  9. le conseguenze sociali pesanti per il paziente (stigmatizzazione, isolamento nella scuola e nelle attività lavorative, difficoltà di costruirsi una rete di relazioni sociali).

Con tutti i soldi che spendiamo e con tutti gli invalidi che abbiamo, questo ‘bollettino degli orrori’ avrebbe dovuto riguardare, da anni, la Corte dei Conti e l’Ordine dei Medici, oltre che la società civile tutta.
Tra l’altro, esisterebbe anche un ‘colpevole’ di tutta questa iattura: Rosy Bindi, presidente del Partito Democratico ed ex ministro della Salute, che ha emanato le disastrose leggi che abbiamo sulla salute mentale, sul servizio sanitario, sulla disabilità, sulle malattie rare (link).

Ma non finisce qui, è solo la punta dell’iceberg.

Infatti, il rapporto del Comitato Nazionale di Bioetica non racconta che:

  1. le malattie rare inserite nella lista delle patologie invalidanti sono solo cinque, a fronte di oltre 3.000 classificate;
  2. lo Stato Italiano ha accolto solo sulla carte le direttive dell’Organizzazione Mondiale della Salute, emesse nel 1992, riguardo lavoro e disabilità, che si fondano sulla limitazione funzionale e non sulla classificazione della malattia od il danno biologico irreversibile;
  3. gran parte dei fantomatici Centri regionali per le Malattie Rare non sono mai stati istituiti o sono stati esternalizzati su strutture private in convenzione, solitamente cattoliche;
  4. spesso anche il semplice invio di campioni biologici – dato che nella Regione non si provvede o non si coordina – è a carico del malato. Il Coordinamento è inesistente;
  5. la gestione delle eventuali altre patologie non avviene in funzione della malattia rara che è la patologia primaria;
  6. chi deve sottoporsi a terapie continue percorre ordinariamente decine e decine di chilometri per cure infermieristiche o parainfermieristiche.

Peggio ancora se andiamo a vedere la situazione delle onlus.
Una realtà estremamamente parcellizzata, spesso fidelizzata da un centro medico o di ricerca, che così ottiene donazioni e mezzi a prescindere dal dato qualitativo o di eccelelnza, ma solo in base alla visibilità che l’associazione riesce ad ottenere. Basta avere tra i malati un personaggio famoso od influente per portare alle stelle un centro mediocre e viceversa.

Inoltre, una parte di queste associazioni esistono solo sulla carta, dato che assorbono gran parte delle donazioni per funzionare ed il resto finisce ‘per la ricerca’ o per ‘il centro sanitario’ od ‘il reparto’. Salvo alcune tipologie di malattie, per le quali è previsto l’accompagno e la contribuzione pubblica, non offrono servizi diretti ai malati: si è soli in ospedale, a casa, nei taxi o nelle ambulanze.
Addirittura, alcune diffondono informazioni sanitarie scorrette, anche tra quelle ‘validate’ o pubblicizzate dal ministero e dall’Istituto Superiore di Sanità.

Abbiamo speso milioni di euro per l’informazione tramite medici, associazioni e onlus, ma saranno forse migliaia quelli spesi per, almeno, contare i malati e sapere se e perchè non sono soddisfatti.
Davvero inspiegabile perchè ciò sia accaduto, se non si vuole pensare davvero a male.

Un problema confermato dal ‘Dossier in tema di malattie rare del 2008-2010, a cura di Cittadinanzattiva, Tribunale per i diritti del malato, Coordinamento nazionale associazioni malati cronici, che segnala:

  1. le difficoltà nel godere effettivamente dei benefici previsti dalla legge
  2. le forti differenze che si riscontrano tra regione e regione,
  3. più del 40% dei pazienti non ha spesso accesso ai farmaci indispensabili o ai farmaci per la cura delle complicanze.

Un Dossier, quello di Cittadinanzattiva e del Tribunale per i diritti del Malato, che però dimentica di dirci quanti sono i casi di malasanità od il numero dei contenziosi avviati dai malati e non ci spiega perchè queste potenti associazioni non diano assistenza legale alle vittime di malasanità, nè si lagnino di leggi e tribunali, che impiegano decenni per far giustizia e riparare il danno subito dal malato.
Di Class Actions, ad anni dalla legge che le consente, neanche a sentirne parlare, mentre i casi di malasanità registrati dalle compagnie che assicurano medici e ospedali ammonterebbero a centomila annui, Figuriamoci quanti sono quelli, minimi od eclatanti, per cui v’è rassegnazione e non li si denuncia.

Secondo Il Sole 24 ore “Focus sanità” del 11-17 Novembre 2008, l’inadeguatezza sanitaria e il mancato accesso ai diritti, ovvero ‘costi e disagi, determinerebbero la rinuncia alle cure da parte di 1 paziente su 4 a cui andrebbe aggiunto un 37% che desiste per gli ostacoli burocratici’, che evidentemente vengono posti dai diversi ospedali e ASL.

Altri studi hanno rilevato che:

  1. il 57,9% dei pazienti è costretto a sostenere personalmente le spese della terapia con una spesa annua che va da un minimo di 800 euro a un massimo di 7.000 (studio del 2008 del Tribunale dei diritti del malato);
  2. per molti genitori far fronte ai bisogni assistenziali significa peggiorare la propria condizione lavorativa, se non interromperla (Studio pilota ISFOL13)
  3. tra le famiglie partecipanti allo studio molte versano in condizioni reddituali assai basse e quasi il 20% è stato costretto a ricorrere a prestiti finanziari, per far fronte alla gestione della malattia.

E’, dunque, un eufemismo parlare di Malasanità, quando si ha a che fare con un malato raro italiano. Dovremmo parlare di martiri.

Alle domande ‘di repertorio’ vanno ad aggiungersene altre due, rivolte alla nostra classe medica:

  1. come può l’Ordine dei Medici non pretendere un repulisti e far giustizia per i malati, se 370.000 dei malati rari (il 37% di quelli noti) rinuncia alle cure, per altro dovutegli gratuitamente, o se le norme in materia sono inconcludenti, inadeguate, omissive? E se non i sanitari, come può la Magistratura e l’Istituto Superiore di Sanità non intervenire?
  2. quale è il grado di conoscenza delle malattie rare, delle procedure sanitarie e delle leggi a riguardo, da parte sia dei medici in servizio sia soprattutto di quelli che si sono laureati in questo decennio e sono ‘figli del disastro’?

Quanto al resto, inutile chiedersi quanti soldi abbiamo buttato in questi dieci anni ed in quali tasche siano finiti.

Leggi anche ‘Sanità: basta sprechi sulla pelle dei malati

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La Capitale della malasanità

10 Gen

Martedì sera, una signora romana quasi novantenne veniva prelevata da un’ambulanza per un sospetto ictus e trasportata al policlinico di Tor Vergata, dove rimaneva ben 15 ore in barella, bloccando, tra l’altro l’ambulanza.
Un episodio eclatante, non affatto infrequente a Roma, la Capitale italiana, come documentano le vicende recente di un’altra donna con un’emorragia cerebrale, trasportata in ambulanza prima da Acquapendente a Viterbo e poi al Gemelli di Roma.

Ricordiamo tutti il tragico caso del giornalista RAI Lamberto Sposini, conduttore de “La Vita in diretta”, che, colpito da un ictus al lavoro e soccorso in tempo,  pervenne con enorme ritardo all’ospedale dove venne operato d’urgenza.
O come è drammaticamente comprovato da fatto che ieri, per ben due ore, su 80 ambulanze che Roma dispone per circa 4 milioni di abitanti, ben «25 mezzi erano bloccati nei Dea occupati dai pazienti da ricoverare e tutte le altre 55 ambulanze erano impegnate in servizio per chiamate già ricevute» (fonte 118).

Tutti a prendersela, giustamente, con il Governatore regionale dimissionario, Renata Polverini, visto che un misfatto simile è certamente causato da carenze profonde nella governance sanitaria, anche se la questione dei posti letto ‘chiusi’ di recente è fuorviante.
Infatti, in termini di governance le questioni da porre, se non si volesse fare solo mera demagogia, sono altre e ben più fattuali:

  1. le ambulanze sono sufficienti oppure in una metropoli come Roma ne servirebbero di più? Sono dislocate solo negli ospedali od anche all’altezza di importanti snodi di viabilità, come accade a Milano da trent’anni, per accorciare i tempi di intervento?
  2. i Pronti Soccorsi sono dislocati in modo da garantire il pervenimento del paziente in tempi inferiori alla mezz’ora? Sono strutturati e coordinati con i reparti dell’ospedale cui solitamente afferiscono i casi che richiedono interventi tempestivi, ovvero cardiologia, neurologia, allergologia e malattie rare?
  3. la centrale che invia le ambulanze (il 118) opera in stretto coordinamento con un corrispettivo coordinamento dei siti ospedalieri, in modo da garantire il rapido pervenimento del paziente nell’ospedale giusto? E, nel caso esistesse questa interazione, esiste qualche software gestionale oppure è tutto affidato al caso ed al fattore umano?

Domande semplici, che chiunque abbia vissuto al Nord come in Europa od in USA  non può evitare di porsi, visto che la percezione che si riceve dalla (mala)Sanità romana è quella di un enorme sistema di monadi autoconsistenti che opera in modo autoreferenziale e caotico.
Domande alle quali dovrebbe aggiungersene un’altra, ben più amara e complessa: perchè i Comitati Etici, l’Ordine dei Medici laziale, la magistratura del luogo, i Consigli di Laurea cui afferiscono i policlinici, gli enti religiosi che gestiscono strutture in convenzione non hanno ancora preso posizione dinanzi ad una situazione che dura da decenni e che a Milano come a Bologna sarebbe del tutto inconcepibile, come probabilmente anche a Napoli ed a Palermo?

Domande che, diciamolo, qualunque ‘professionista della politica – od aspirante tale – dovrebbe porsi, visto che i soldi per sostenere un sistema elefantiaco e clientelare non li stampa più nè la Banca Romana d’infame memoria nè la più virtuosa Banca d’Italia di Via de’ Mille.

Ad esempio, come garantire agli abitanti del IV Municipio (ufficialmente almeno 250.000, probabilmente molti di più) dei tempi di pervenimento al Pronto Soccorso, dalla chiamata, inferiori ai 30 minuti, visto quello che ci raccontano sia i navigatori delle autovetture sia Google Maps, in termini di tempi di percorrenza da/per l’ospedale più vicino.

Oppure i malati rari che sono seguiti spesso da esperti collocati in ambulatori mal dislocati e che, in caso di urgenza, vengono, in prima battuta, trasportati in ospedali non immediatamente operativi per quel tipo di patologia, visto che il farmaco salva vita è dato in esclusiva all’ambulatorio, che – ovviamente – chiude alle due del pomeriggio e nel week end (sic!).

Per non parlare dell’enorme ammasso di casette, tra Tiburtina e Casilina, dove vive forse più di un milione di persone con servizi decisamente scarsi, a causa del fatto che quelle periferie crebbero abusivamente, esattamente come quelle delle città sudamericane, e quando le si volle condonare, non si decise di abbatterne almeno un tot per creare viabilità, piazze, ospedali, scuole eccetera.

Il tutto a fronte di un enorme sito ospedaliero, l’ex sanatorio San Camillo Forlanini, pressochè privo di parcheggi e scarsamente raggiungibile dal resto della città, che inspiegabilmente è ‘da salvare’, mentre le sue dimensioni e la sua parcellizzazione in piccoli edifici dimostrano che deve essere destinato ad altro.
Od a fronte del Sant’Andrea, collocato nel nulla, cui si arriva praticamente solo tramite Grande Raccordo Anulare. Come anche per l’enorme IFO San Gallicano, anch’esso poco raggiungibile e che, nonostante la penuria in quel settore della città di pronti soccorsi con reparti alle spalle in grado di gestire casi gravi, è destinato solo alle malattie dermatologiche.

Ovviamente, la campagna elettorale in città verte tutta su ‘chiudere o non chiudere il San Filippo Neri’, un ospedale d’eccellenza, dicono, che ha avuto il grande (de)merito di operare al di fuori delle grandi logiche baronali e che avrebbe dovuto essere trasferito da tempo in una sede più ampia e facilmente raggiungibile di quella attuale.
Anche in questo caso un disastro causato da un deficit di governance regionale, ben più antico della presente gestione, che ha sempre e solo perseguito lo scopo di mantenere l’esistente senza considerare che dalla nascita dei vari Forlanini, San Filippo Neri, Addolorata, Gemelli, eccetera sono trascorsi decenni, che la popolazione è più che raddoppiata ed abita in quartieri distanti ore dai siti ospedalieri dove sono disponibili posti letto e dove sono attivati gli ambulatori per le cure ricorrenti.

Un vero calvario per chiunque abbia necessità di terapie continuative e parenti lungodegenti, specialmente se ricordiamo che è vietata la somministrazione in strutture non pubbliche dei cosiddetti ‘farmaci orfani’, di per se già difficili da trovare in dotazione negli ospedali, con centinaia di migliai di persone nel Lazio che percorrono chilometri ed ore per ottenere un’infusione od una dialisi in centri collocati in luoghi impossibili.

Come andrà a finire? Che la prossima Giunta continuerà a mantenere l’esistente, confidando in qualche decisione politica che appiani i soliti debiti, come ha fatto il governo uscente che, in piena crisi, ha finanziato la sanità laziale con quasi un miliardo di euro.

D’ altra parte, a leggere la storia di Roma, non sembra che in 2500 anni la Caput Mundi abbia scelto organizzazioni e forme di finanziamento differenti.

Intanto, nessuno si chiede quanti possano essere i morti romani causati dalla lentezza di accesso al pronto soccorso ed alle terapie d’urgenza. Non dovrebbero essere così pochi, però.
That’s Rome.

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