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Malati rari: tutto quello che non facciamo

23 Mar

Dove saremmo  se – invece di politica e diritti – in questi anni, riguardo le malattie rare (> 400.000 carrier nel solo Lazio) – ci fossimo  semplicemente chiesti (funzionari, malati, associazioni e quant’altro):

  • quanti sono i carrier per codici di esenzione, quali invalidi sotto il 45- 66-74%, quanti sono ‘attivi’  ad elevata frequenza (cure mensili o settimanali) e quali a bassa (2-3 volte l’anno)
  • quanti sono diagnosticati da un effettivo centro interregionale (o quello che sarà) e quanti effettivamente in carico con protocollo specifico presso un ospedale generale,
  • quanti hanno profili di urgenza medica, quanti hanno un pronto soccorso di riferimento
    quali sono le patologie secondarie per macrotipologie rispetto la malattia rara e congenita e quali sono invalidanti o disfunzionalizzanti o degenerative eccetera
  • quale % dei fondi SSN viene saldato entro l’anno solare dal ministero e quanti dalla Regione, quanti ad un anno, a due, a tre eccetera
  • quali verifiche vengono fatte affinchè non vengano prescritti in esenzione farmaci afferenti ad altre patologie … che dovrebbero pagare le Regioni
  • dove si collocano statisticamente i carrier attivi per codice di esenzione, ASL di residenza e presidio sanitario di cura

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Quel che avremmo scoperto – indagando sulla Realtà in vece di ipotizzarre ‘diritti’ – non è poco:

  • c’era da creare una infrastruttura sanitaria (regioni) e del welfare (comuni) ovvero che i Sindaci ci devono mettere la faccia per poliambilatori e servizi domiciliari, ma non per i tagli ai reparti, ed i grandi burocrati devono assumersi le loro responsabilità di una azione ‘dall’alto’ (infrastrutture, standard, accesso, trasparenza, telematica, eccetera)
  • senza sapere chi e cosa curare – trattandosi di cronici siamo su archi ultradecennali – non si dovevano neanche fare ristrutturazioni aziendali e concorsi e, sapendo che il futuro è delle malattie rare, da anni dovevano prevedere delle drastiche riduzioni di cardiologi e gastroenterologi dato che ipertensioni e reflussi sono da geriatra e non servono interi reparti e cattedre per questo
  • nessun caso è singolo e nessuna anomalia è fine a se stessa, superata l’emergenza mica è finito tutto: bisogna pianificare e realizzare una normalità imparando dagli errori (ovvero monitorandoli e rammentandoli): è del tutto malsano risolvere casi spot sull’onda di emergenze e scandali non per tre mesi ma per 20 anni, con commissariamenti all’infinito e tavoli tecnici caotici che servono solo a chi non vuol fare o deve ‘deviare’
  • le nuove scoperte biomedicofarma rendevano ben chiaro già 15-20 anni fa che ci sarebbero stati solo policlinici e case di cura /presidi poliambulatoriali, come i medici di base avrrebbero dovuto associarsi con pediatri, geriatri, fisioterapisti eccetera per reggere i costi degli immobili, delle certificazioni e delle manutenzioni, della clinica e della telematica: di sicuro non esisteva nelle premesse un modello in cui il pubblico offre solo ‘grandi ospedali’ e ‘infimi ambulatori’ mentre il resto è esternalizzato a privati o peggio (il welfare, il welfare!) a onlus di bassissimo livello
  • non tutti i medici possono essere assorbiti dal sistema pubblico, anzi. E sarebbe ora che qualcuno glielo spiegasse se … non accadesse che ogni dirigente od ogni politico che chiude o modifica un presidio si ritrova puntualmente sui giornali o, peggio, il numero chiuso e i test di accesso alle facoltà mediche appaiono a tante famiglie dei candidati (respinti) una bizarria italiota … con santa pace di troppi inutili occupati …

    E con quei dati – che tra l’altro Corte dei Conti, MEF e Unione Europea potrebbero anche pretendere – avremmo anche le soluzioni a portata di mano  …

    Dunque, il problema non è solo la politika, ma anche il ‘popolo’ ha il suo ruolo in questo scempio, e la soluzione si chiama ‘teknica’. Siamo disposti a parlare di standard oltre che di diritti? A ben vedere i primi sono cosa certa, i secondi solo enunciazioni di principio …

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Giornata Mondiale per le Malattie Rare e … manco ce ne siamo accorti

2 Mar

Il 28 febbraio di ogni anno ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e la cappa di ‘assordante silenzio mediatico’ sui misfatti dell’attuale Governo è tale che l’evento sia passato pressochè inosservato.

Parlare di malati rari signifia parlare di Sanità e, a riguardo, il primo pensiero che ci sovviene corre a quel Lazio commissariato da quasi una generazione, oggi nelle mani di Nicola Zingaretti, che nella giunta annovera persino Teresa Petrangolini di Cittadinanza Attiva e che dovrebbe – dunque – rappresentarsi come fulgido esempio di trapsarenza ed efficienza.

Come vanno le cose in Italia?

Secondo un recente report del Comitato Nazionale di Bioetica le malattie rare comportano situazioni molto gravose per il milione di italiani che ne è ufficilamente affetto, a fronte di forse due milioni di persone che ancora attendono una diagnosi.

Il tutto accade non tanto per le patologie in se, per altro spesso gravi e croniche, quanto per l’assoluta fatiscenza del nostro Sistema Sanitario Nazionale e gli sprechi del nostro Sistema Sanitario Regionale, oltre al disinteresse profondo dei politici, della classe medica e dei funzionari preposti.

Secondo il report, infatti, le problematiche individuali e familiari dei malati riguardano principalmente:

  1. la difficoltà, o l’impossibilità, di accedere alla diagnosi corretta – dovuta alla mancata individuazione di un centro clinico di riferimento specializzato nella patologia in questione – con il conseguente aggravio psicologico e peggioramento dello stato di salute del paziente;
  2. il ritardo nella diagnosi che incide negativamente sulla prognosi;
  3. l’isolamento e la mancanza di conoscenze scientifiche e di informazioni sia sulla malattia, sia sulle leggi e i diritti esistenti;
  4. la mancanza di assistenza medica adeguata e di terapie riabilitative e psicologiche necessarie, tenuto conto della natura cronico-invalidante di gran parte delle malattie rare e dello sconvolgimento e destabilizzazione che l’esperienza della patologia comporta per il paziente e la famiglia;
  5. la difficoltà d’accesso al trattamento e alle cure, che riguarda sia la reperibilità-disponibilità di farmaci innovativi, ad alto o altissimo costo, specifici per una data malattia rara e già in commercio in Europa, sia, quando non vi sono terapie eziologiche specifiche, l’accesso ad altri possibili trattamenti;
  6. le forti diseguaglianze esistenti, a livello regionale e locale, nell’accesso alla diagnosi, alle terapie innovative e, più in generale, alle cure sanitarie e ai servizi sociali;
  7. i costi elevati dei trattamenti, complessivamente considerati, e la mancanza di misure di sostegno rispondenti ai bisogni di assistenza quotidiana e continuativa determinati dalla patologia, il cui carico ricade quasi interamente sul nucleo familiare, causandone l’impoverimento e spesso l’allontanamento dal mondo del lavoro;
  8. le condizioni precarie, di frequente percepite come gravi o gravissime, delle persone affette, anche dopo avere ottenuto la diagnosi;
  9. le conseguenze sociali pesanti per il paziente (stigmatizzazione, isolamento nella scuola e nelle attività lavorative, difficoltà di costruirsi una rete di relazioni sociali).

Con tutti i soldi che spendiamo e con tutti gli invalidi che abbiamo, questo ‘bollettino degli orrori’ avrebbe dovuto riguardare, da anni, la Corte dei Conti e l’Ordine dei Medici, oltre che la società civile tutta.
Tra l’altro, esisterebbe anche un ‘colpevole’ di tutta questa iattura: Rosy Bindi, presidente del Partito Democratico ed ex ministro della Salute, che ha emanato le disastrose leggi che abbiamo sulla salute mentale, sul servizio sanitario, sulla disabilità, sulle malattie rare (link).

Ma non finisce qui, è solo la punta dell’iceberg.

Infatti, il rapporto del Comitato Nazionale di Bioetica non racconta che:

  1. le malattie rare inserite nella lista delle patologie invalidanti sono solo cinque, a fronte di oltre 3.000 classificate;
  2. lo Stato Italiano ha accolto solo sulla carte le direttive dell’Organizzazione Mondiale della Salute, emesse nel 1992, riguardo lavoro e disabilità, che si fondano sulla limitazione funzionale e non sulla classificazione della malattia od il danno biologico irreversibile;
  3. gran parte dei fantomatici Centri regionali per le Malattie Rare non sono mai stati istituiti o sono stati esternalizzati su strutture private in convenzione, solitamente cattoliche;
  4. spesso anche il semplice invio di campioni biologici – dato che nella Regione non si provvede o non si coordina – è a carico del malato. Il Coordinamento è inesistente;
  5. la gestione delle eventuali altre patologie non avviene in funzione della malattia rara che è la patologia primaria;
  6. chi deve sottoporsi a terapie continue percorre ordinariamente decine e decine di chilometri per cure infermieristiche o parainfermieristiche.

Peggio ancora se andiamo a vedere la situazione delle onlus.
Una realtà estremamamente parcellizzata, spesso fidelizzata da un centro medico o di ricerca, che così ottiene donazioni e mezzi a prescindere dal dato qualitativo o di eccelelnza, ma solo in base alla visibilità che l’associazione riesce ad ottenere. Basta avere tra i malati un personaggio famoso od influente per portare alle stelle un centro mediocre e viceversa.

Inoltre, una parte di queste associazioni esistono solo sulla carta, dato che assorbono gran parte delle donazioni per funzionare ed il resto finisce ‘per la ricerca’ o per ‘il centro sanitario’ od ‘il reparto’. Salvo alcune tipologie di malattie, per le quali è previsto l’accompagno e la contribuzione pubblica, non offrono servizi diretti ai malati: si è soli in ospedale, a casa, nei taxi o nelle ambulanze.
Addirittura, alcune diffondono informazioni sanitarie scorrette, anche tra quelle ‘validate’ o pubblicizzate dal ministero e dall’Istituto Superiore di Sanità.

Abbiamo speso milioni di euro per l’informazione tramite medici, associazioni e onlus, ma saranno forse migliaia quelli spesi per, almeno, contare i malati e sapere se e perchè non sono soddisfatti.
Davvero inspiegabile perchè ciò sia accaduto, se non si vuole pensare davvero a male.

Un problema confermato dal ‘Dossier in tema di malattie rare del 2008-2010, a cura di Cittadinanzattiva, Tribunale per i diritti del malato, Coordinamento nazionale associazioni malati cronici, che segnala:

  1. le difficoltà nel godere effettivamente dei benefici previsti dalla legge
  2. le forti differenze che si riscontrano tra regione e regione,
  3. più del 40% dei pazienti non ha spesso accesso ai farmaci indispensabili o ai farmaci per la cura delle complicanze.

Un Dossier, quello di Cittadinanzattiva e del Tribunale per i diritti del Malato, che però dimentica di dirci quanti sono i casi di malasanità od il numero dei contenziosi avviati dai malati e non ci spiega perchè queste potenti associazioni non diano assistenza legale alle vittime di malasanità, nè si lagnino di leggi e tribunali, che impiegano decenni per far giustizia e riparare il danno subito dal malato.
Di Class Actions, ad anni dalla legge che le consente, neanche a sentirne parlare, mentre i casi di malasanità registrati dalle compagnie che assicurano medici e ospedali ammonterebbero a centomila annui, Figuriamoci quanti sono quelli, minimi od eclatanti, per cui v’è rassegnazione e non li si denuncia.

Secondo Il Sole 24 ore “Focus sanità” del 11-17 Novembre 2008, l’inadeguatezza sanitaria e il mancato accesso ai diritti, ovvero ‘costi e disagi, determinerebbero la rinuncia alle cure da parte di 1 paziente su 4 a cui andrebbe aggiunto un 37% che desiste per gli ostacoli burocratici’, che evidentemente vengono posti dai diversi ospedali e ASL.

Altri studi hanno rilevato che:

  1. il 57,9% dei pazienti è costretto a sostenere personalmente le spese della terapia con una spesa annua che va da un minimo di 800 euro a un massimo di 7.000 (studio del 2008 del Tribunale dei diritti del malato);
  2. per molti genitori far fronte ai bisogni assistenziali significa peggiorare la propria condizione lavorativa, se non interromperla (Studio pilota ISFOL13)
  3. tra le famiglie partecipanti allo studio molte versano in condizioni reddituali assai basse e quasi il 20% è stato costretto a ricorrere a prestiti finanziari, per far fronte alla gestione della malattia.

E’, dunque, un eufemismo parlare di Malasanità, quando si ha a che fare con un malato raro italiano. Dovremmo parlare di martiri.

Alle domande ‘di repertorio’ vanno ad aggiungersene altre due, rivolte alla nostra classe medica:

  1. come può l’Ordine dei Medici non pretendere un repulisti e far giustizia per i malati, se 370.000 dei malati rari (il 37% di quelli noti) rinuncia alle cure, per altro dovutegli gratuitamente, o se le norme in materia sono inconcludenti, inadeguate, omissive? E se non i sanitari, come può la Magistratura e l’Istituto Superiore di Sanità non intervenire?
  2. quale è il grado di conoscenza delle malattie rare, delle procedure sanitarie e delle leggi a riguardo, da parte sia dei medici in servizio sia soprattutto di quelli che si sono laureati in questo decennio e sono ‘figli del disastro’?

Quanto al resto, inutile chiedersi quanti soldi abbiamo buttato in questi dieci anni ed in quali tasche siano finiti … i dirigenti son tutti medici o giù di lì.

Leggi anche ‘Sanità: basta sprechi sulla pelle dei malati

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Come beccarsi multe per un milione di euro e farle pagare (care) ad altri

24 Gen
Le procedure d’infrazione a carico dell’Italia sono 89 – più quelle in itinere – e ci costano un miliardo all’anno, per ora.

Infatti, a leggere Affari Italiani o Sole24Ore, ci rendiamo conto che noi contribuenti italiani “paghiamo ogni giorno milioni di euro per le sanzioni europee” ed altre ancora ne devono arrivare.

In un anno, milioni di euro al giorno diventano almeno un miliardo di Euro … che a sua volta equivale a 50 euro di balzello per i venti circa milioni di italiani al lavoro.
Intanto, altri italiani percepiscono laute indennità e vitalizi proprio per far leggi e norme, che evidentemente non fanno e/o mal fanno, visto che un documento della Camera dei Deputati spiega che  “si tratta di un numero molto elevato che colloca il nostro Paese in ultima posizione fra gli Stati membri dell’Unione quanto agli adempimenti al diritto UE. Una posizione che indebolisce notevolmente l’affidabilità italiana.”
E poi ci siono quelli che beneficiano di status, rendite, privilegi – sempre che non siano fatti una fortuna – grazie al fatto che possono infrangere le norme UE nella piena legittimità italiana …

Non a caso, Merkel ha definito le promesse di riforme di Matteo Renzi come un progetto ‘molto ambizioso’, dato che  …. domani come ieri e come oggi, un cent della nostra IVA e del nostro stipendio andrà all’Europa, per pagare multe che tanti di noi non prenderebbero mai.

L’elenco è qui (link UE) e, scorrendo in basso, scoprirete che, ad esempio, siamo sotto infrazione dal 2004 per il trattamento delle acque reflue urbane,  “rifiuti pericolosi” e “discariche”. Dove crescono e sono cresciuti i nostri figli? E perchè le ‘malattie strane’ aumentano a dismisura?

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Tagli alla Sanità, la verità: la Politica ha abdicato, si tagliano servizi ma non la Casta

17 Gen

La Legge di stabilità permette ai Consigli Regionali di intervenire sulla Sanità entro il 31 gennaio per determinare i nuovi piani di bilancio dei rispettivi Servizi Sanitari Regionali ed attuare le economie necessarie.

Qualcuno li chiama ‘tagli alla sanità’, ma non sa o non ricorda che 30-40 miliardi del buco nero delle pensioni ex Inpadp (dipendenti pubblici) si creò proprio per ‘anticipazioni’ al sistema sanitario sotto l’egida di Tremonti e se oggi le pensioni di tutti ed il turn over della PA sono bloccati è a causa di questo.
Una vera vergogna, dato che quelli ‘anticipati’ (e mai tornati indietro) erano i soldi versati dai lavoratori.

Ancor più vergogna, se ricordiamo la deontologia che dovrebbe caratterizzare il settore Salute e poi scopriamo di intere ASL arrestate per mafia, di enormi policlinici saccheggiati da qualche ‘mondo di mezzo’ e ora sull’orlo del fallimento, di centinaia di migliaia di risarcimenti assicurativi per responsabilità professionale eccetera.

Dunque, non parliamo di tagli, bensì di RISANAMENTO e la stampa seria dovrebbe pur raccontarlo a qualcuno, specialmente se – andando alla pagina dell’economia – leggiamo le storie non edificanti di cui sopra.
Storie di cui la Rete gronda e che non stiamo qui a raccontar tutte, tanto ne bastano un paio per capire da che parte dovrebbero andare i ‘tagli’ e dove reinvestire le ‘economie’.

Roma è l’esempio ideale: ha un’enorme disponibilità ospedaliera e specialistica, ma il Recup ti da appuntamento a sei mesi forse meno forse più, anche se poi i conti presentano una spesa ospedaliera che che sfora del 50% la media nazionale e si paga un Irperf da record. Bella anomalia, eh?

Analizzando lo scenario troviamo che interi reparti e schiere di malati sono affidati a medici che sono nati nel 1948 o giù di lì, dimenticando che si va in pensione anche per sopravvenuti limiti di età biologica e tecnologica, ma soprattutto che ci costano il doppio.

Questo il motivo per il quale il Lazio taglia posti letto e prestazioni ai malati, ma non posti di lavoro. Secondo questa logica, ma non la nostra, costerebbe di più azzerare un reparto o un ambulatorio, che ‘si ripagano mentre funzionano’, piuttosto che ridurre di uno specialista, pagato decine e decine di migliaia di euro all’anno, se non centinaia, in un reparto dove ce ne sono già sei o sette della stessa specialità.
Perchè continuare a riconfermare medici ormai ultrasessanticinquenni e pure pensionati su incarichi, funzioni e poltrone che – di norma – dovrebbero almeno essere occupate da personale in effettivo servizio, che percepisce uno stipendio anche dimezzato rispetto ai soliti ‘ex sessantottini’.
Perchè tenerci un medico di sessanticinque anni a passa, che ha difficoltà persino con la posta elettronica, quando ne potremmo avere uno di quaranta con pedegree internazionale a metà del costo, senza dover licenziare due ausiliari o chiudere un ambulatorio oppure alzare Irperf e ticket?

Detto tutto no? No, manca ancora qualcosa.

Ad esempio il Contratto di lavoro dei medici, che possono essere adibiti a mansioni diverse, ma solo “fatte salve le eventuali specializzazioni di cui è in possesso ed esercitate all’interno della Struttura sanitaria”. Una vera mattanza, se vent’anni fa assumemmo tanti cardiologi e gastrenterologi ed oggi la prevenzione e i farmaci migliori ne hanno ridotto l’esigenza, teniamo aperti lo stesso i loro reparti consumando le risorse che andrebbero ai ‘nuovi’ settori e specialità mediche e raccondando ai cittadini che la colpa è dei tagli.
Risultato? Un intero ambulatorio di gastroenterologia che in una giornata fa la metà delle gastrocolonscopie o dei test al lattosio, ad esempio, con il doppio del tempo, il triplo del personale ed il quadruplo dello spazio rispetto a un ottimo poliambulatorio privato o convenzionato. Ci può stare.

Il risultato però è che i malati (speccie i quattro milioni di ‘rari’) che non trovano allocazione in un simile girone infernale vagano da uno specialista all’altro, con esami costosi, che – incredibile ma vero – vanno a dissanguare le loro tasche e quelle dei loro corregionali, manentendo funzionanti interi reparti che senza questo vagare non avrebbero ragione di esistere.
E tutto accade mentre nel Lazio vige una delle Irperf più gravose d’Italia, mentre oltre il 40% della popolazione è anziano, con il risultato che chi oggi contribuisce vede gran parte delle risorse destinate non a se o ai propri figli, bensì ai servizi geriatrici, come accade sia per la Sanità che per il Welfare.

E poi, c’è la questione che un privato assumerebbe un medico come direttore sanitario, un manager come direttore amministrativo. Una questione di buon senso, giusto? A Roma no e non solo lì.
Una vera e propria occupazione dei vertici amministrativi, se accade che siano dei laureati in medicina (e non in economia) a coordinare management, servizi, prestazioni, forniture eccetera per milioni e milioni di euro e di persone. Una mostruosità facile da comprendere, se si sa che i dirigenti scolastici non possono accedere a qual livello di dirigenza, soprattutto perchè molti non hanno le lauree in diritto o economia e che nel Lazio si rende possibile grazie a quasi quindici anni di Commissariamento più o meno ininterrotto.

Cosa pensare se la norma ha previsto un Commissario ad acta se la politica è incapace a governare /risanare e ci ritroviamo che il Presidente della Repubblica ha nominato non un manager, non un notabile o un contabile, ma lo stesso Presidente della Regione che è finita nel commissariamento e che questo accade praticamente da 15 anni?
Prendiamo atto che dietro l’opaco scudo di un Commissarimento ‘politico’ ed ‘eterno’, tutto il Sistema Sanitario del Lazio è in mano a laureati in medicina (non politici, non manager), cosa che ci indica ‘senza se e senza ma’ quale sia l’origine del problema.

Ma al peggio non c’è limite, perchè lo stesso problema lo ritroviamo in Parlamento, dove circa il 10% degli eletti proviene dal sattore sanitario, e al Senato, dove la Commissione Igiene e Salute è composta quasi completamente da ‘tecnici’ e non ‘politici’: su 28 componenti ben 13 sono medici, altri 5 sono biologi, farmacologi o infermieri e sono 6 i dipendenti di Inps o enti locali. Solo due gli esponenti di partito e due gli economisti.
Zero esponenti dell’associazionismo (malati e/o consumatori). Zero rappresentanza per ricerca (scienza) e mondo civile (etica). Di cittadini ‘qualunque’ zero, proprio zero. Zero, persino, le onnipotenti case farmaceutiche.

Se qualcuno si chiedeva chi/cosa rappresentasse la Casta nel Parlamento eletto nel 2013, questo potrebbe essere un indizio rivelatore. Anche perchè … grazie ad una recente norma, se un medico lascia uno sbrego a un malato (colpa lieve) praticamente non gli capita nulla, mentre se lo fa un genitore al figlio o un insegnante ad un alunno son sette anni di guai.
Ma il colmo è che, andando per tribunali, con buona parte della PA che ogni tanto incappa in qualche sentenza, accade che non v’è traccia di sanitari che incappino in irregolarità amministrative pur essendo cartelle e certificati atti come tutti gli altri. Come sia possibile, dato che molti potrebbero non aver studiato una riga di diritto, resta un mistero, ma i risultati del ‘va tutto bene’ … ce li troviamo poi nelle fatture e nei ticket per i farmaci e i laboratori.

Con uno scenario così – e ci siamo soffermati solo sugli aspetti ‘strutturali’ – non ci vengano a parlare di ‘tagli alla sanità’ chiedendo al governo di sborsare altri 4 miliardi che verranno sottratti agli esodati, ai pensionandi ed ai giovani disoccupati che attendono, per salvare posizioni apicali e dirigenziali mentre si tagliano i servizi ai malati.
Iniziamo, dunque, a parlare di tagli del personale sanitario, almeno per quanto riguarda coloro che abbiano l’età di pensionamento e/o doppi incarichi, se vogliamo dare più servizi con meno spese iniziamo a fare reparti e ambulatori dove ci sono due infermieri, un medico assistente e un medico strutturato, come ovunque, e non un infermiere e tre medici, di cui due primari ed uno pensionato riconfermato … e pretendiamo che tutti sappiano usare il computer a menadito, che già per stampare un’impegnativa, a volte è un’avventura.

E basta commissariamenti ‘politici’: o la Politica ci mette la faccia oppure – se i conti non tornano – che intervegano i pubblici ministeri od i super magistrati come Cantone, come per tutto il resto della pubblica amministrazione.

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Sanità Lazio: addio Commissario Zingaretti?

15 Gen

Un chiaro esempio di come vada la Sanità nel Lazio sono le prestazioni per le malattie rare che, essendo pagate direttamente dal Servizio Sanitario Nazionale (SSN), non dovrebbero subire nè tagli nè limitazioni da parte dei Servizi Sanitari Regionali (SSR).
Allo stesso modo, le Aziende Sanitarie Locali dovrebbero fare a gara per accaparrarsi questi malati e queste prestazioni, talvolta costose e comunque lucrative. Inoltre, un malato raro (e cronico) porta con se una serie di accertamenti, consulenze e altre terapie che sono ben programmabili e, dunque, si rendono più efficienti /economiche.
Non dovrebbe esistere motivo, dunque, per il quale un malato raro dotato di una prescrizione redatta da un Centro Interregionale o Nazionale (non un mero centro di riferimento regionale, attenzione) non possa accedere alle cure presso una ASL o un ospedale generale: paga tutto il Ministero.

Eppure, in alcune regioni tra cui il Lazio questo accade.
Ed è davvero difficile comprendere per quale motivo una qualunque azienda pubblica o privata rifiuti di assistere – come per altro sarebbe tenuta – un malato che porta con se tra i 30 e i 50.000 euro annui di prestazioni, di cui larga parte pagata cash dallo Stato.

Esistono, però, alcune evidenze che possono aiutarci a capire:

  1. gerontocrazia, tanta gerontocrazia, se scopri che interi reparti e schiere di malati sono affidati a medici che sono nati nel 1948 o giù di lì, dimenticando che si va in pensione anche per sopravvenuti limiti di età biologica e tecnologica, senza dimenticare che nelle malattie rare conta tanto il metabolismo e i meccanismi di sintesi, la genetica, la biochimica e tante altre cose che hanno preso piede solo dagli Anni ’80
  2. assenza di meritocrazia, efficienza e – di conseguenza – minore efficacia delle prestazioni: la madre di tutti gli sprechi. Si campa per lo stipendio a fine mese, per le eterne ‘scalate’ aziendali e di corridoio o per posizione consolidata, visto che chi sta sopra non va mai in pensione e chi sta sotto resterà sotto. I malati e le malattie new entry possono attendere
  3. occupazione dei vertici amministrativi, se accade che siano dei laureati in medicina (e non in economia) a coordinare management, servizi, prestazioni, forniture eccetera per milioni e milioni di euro e di persone. Un privato una cosa così non la penserebbe neanche sotto minaccia: un medico come direttore sanitario, un manager come direttore amministrativo. O no?
  4. gravissimi (potenziali) conflitti di interessi, se ad esempio nessuno verifica che le associazioni dei malati che raccolgono il 5xmille non coincidano, in un modo o nell’altro, con il medico del reparto o l’ospedale e se, peggio, il farmaco ‘orfano’ in quella regione sia una sorta di monopolio ed il centro pubblico operi in realtà come fosse un sub-distributore
  5. carenze del Contratto di lavoro dei medici, che possono essere adibiti a mansioni diverse, ma solo “fatte salve le eventuali specializzazioni di cui è in possesso ed esercitate all’interno della Struttura sanitaria”. Ad essempio, se vent’anni fa assumemmo tanti cardiologi e gastrenterologi ed oggi la prevenzione e i farmaci migliori ne hanno ridotto l’esigenza, teniamo aperti lo stesso i loro reparti consumando le risorse che andrebbero ai ‘nuovi’ settori e specialità mediche e raccondando ai cittadini che la colpa è dei tagli
  6. ritardo epocale, grazie ad un sistema universitario baronale e autoreferenziale. Basti dire che il sistema dei punteggi e il correlato concetto di invalidità è lontano anni luce da quanto l’Italia ha siglato in sede di Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1994. Noi siamo ancora allo ‘sciancato’, al ‘gobbo’, al ‘cecato’ …

I malati rari sono soo la cartina al tornasole di questa storia, ma il risultato è che i malati (rari e ‘comuni’) che non trovano allocazione in un simile girone infernale vagano da uno specialista all’altro, con esami costosi, che – incredibile ma vero – vanno a dissanguare le loro tasche e quelle dei loro corregionali, manentendo funzionanti interi reparti che senza questo vagare non avrebbero ragione di esistere.

Dati spreco Sanità Lazio
Secondo i dati pubblicati dal Fatto Quotidiano, il Lazio spende lo 0,3% in meno rispetto alla media nazionale per l’assistenza di base, ma riesce a spendere quasi il 50% in più (11,4% contro il 7,5%) se parliamo della spesa ospedaliera in questione.
No matter, è lì il problema maggiore.

Questo il motivo per il quale il Lazio taglia posti letto e prestazioni ai malati, ma non posti di lavoro. Secondo questa logica, ma non la nostra, costerebbe di più azzerare un reparto o un ambulatorio, che ‘si ripagano mentre funzionano’, piuttosto che ridurrre di uno specialista, pagato decine e decine di migliaia di euro all’anno, se non centinaia, un reparto dove ce ne sono già sei o sette della stessa specialità.
Oppure continuare a riconfermare medici ormai ultrasessanticinquenni e pure pensionati su incarichi, funzioni e poltrone che – di norma – dovrebbero almeno essere occupate da personale in effettivo servizio, che percepisce uno stipendio anche dimezzato rispetto ai soliti ‘ex sessantottini’.
Perchè tenerci un medico di sessanticinque anni a passa, che ha difficoltà persino con la posta elettronica, quando ne potremmo avere uno di quaranta con pedegree internazionale a metà del costo, senza dover licenziare due ausiliari o chiudere un ambulatorio oppure alzare Irperf e ticket?

Così accade che a Roma si chiuda per un cavillo il centro infusionale del Fatebenefratelli, l’unico esistente in una ASL RMA con oltre un milione di persone, a vantaggio del centro trasfusionale di cui c’è ampia presenza sul territorio. Ovviamente, da un lato c’è il vantaggio finanziario del sangue raccolto e dall’altro c’è la spesa per un servizio offerto.

E che pensare della Asl di Rieti prevede indennità e rimborsi spese per gli organi direttivi, che hanno un’incidenza tre volte superiore alla media regionale con una spesa di ben 2 milioni di euro, come dell’ospedale San Filippo Neri dovve le spese di pulizia sono quasi cinque volte superiori alla media laziale, già di suo non bassa.
Vogliamo scherzare se la Asl Roma B spende addirittura cinque milioni per assistenza tecnico-programmatica e quasi tre per la vigilanza?

Come anche capita che centinaia di malati di reumatologia si ritrovino dispersi da un giorno all’altro in diversi siti sanitari cambiando specialista di riferimento. Oppure che si tengano aperti reparti di gastroenterologia che fanno gastrocolonscopie e poco più con un ritmo che è la metà di un sito privato … mentre a pochi minuti c’è un altro ospedale che offre ben due reparti per le stesse patologie.

Peggio che mai in qualche policlinico universitario, dove per parlare con lo specialista di riferimento, dovete superare due o tre livelli di medici specializzandi che devono valutarvi, ma specializzati ancora non sono.
E le prebende non mancano. Ad esempio il Sant’Andrea spende per premi di assicurazione 5 milioni di euro, a caussa delle polizze per responsabilità civile professionale dei sanitari, che sono a carico dei singoli lavoratori al San-Giovanni-Addolorata, al policlinico Umberto I e all’Ifo, che spendono un decimo.

Dati spreco ASL Lazio

Oppure che ci siano malati – non pochi – che non ricevono le prestazioni prescritte da altre regioni o che vengano costretti a recarsi a notevole distanza dalla propria abitazione anche se hanno un ospedale generale a tre metri.
Per non parlare dei farmaci orfani che sono negati alle strutture private, in modo che chi ha una assicurazione privata sia costretto a rivolgersi al pubblico incrementando … la spesa pubblica, che al momento è una delle più alte d’Italia con 153 euro pro capite di maggiore spesa rispetto alla media nazionale.

Il Forlanini è ormai struttura dismessa, ma la cosa viene annunciata quasi con gioia. Il Ministero dell’Economia va a sborsare 65 milioni di euro da devolvere al sistema sanitario regionale e la stampa di settore, finanziata dalla politica con il sudore delle nostre tasse, quasi elogia il Commissario Zingaretti che ha sforato un’altra volta.

Peggio, i diversi scandali delle forniture o delle coop servizi in diversi ospedali romani che non sono correlati a Mafia Capitale solo perchè scoperti uno o due anni prima.
Pessimamente, infine, il rischio ambulanze che non portano i malati dove sono disponibili i farmaci salva-vita, ma solo negli ospedali prefissati, oltre al fatto che in certi giorni a certe ore c’è qualche corteo ‘antagonista’ che vi blocca nel traffico a sirene speigate.
Da oblio, la vicenda della situazione di caos dei pronto soccorso della regione, nota agli italiani da mesi grazie ai inchieste televisive, ma sembrava ignota al presidente Zingaretti fino a pochi giorni fa.

Perchè allora non arriva un’azione di risanamento da parte dei nostri governi e perchè alcuni governatori regionali latitano sull’argomento, visto che perdono consenso a causa dei tagli iperbolici, dei disservizi e degli sprechi della macchina sanitaria, più Irperf e ticket maggiorati?
E’ presto detto: quasi un decimo dei nostri parlamentari e più della metà dei senatori della Commissione Igiene e Salute lavora(va)no nel settore sanitario, persino i vertici amministrativi siano occupati da personale sanitario, intaccare i privilegi contrattuali dei nostri medici è  una via sbarrata dai sindacati e, al momento, non è il caso di trovarsi anche gli ospedali chiusi per sciopero.

Se qualcuno si chiedeva chi/cosa rappresentasse la Casta nel Parlamento eletto nel 2013, questo potrebbe essere un indizio rivelatore: neanche un rappresentante dei malati nella Commissione del Senato che si occupa dei servizi loro erogati. E, con il prossimo parlamento, le cose potrebbero andare anche peggio.
Una lobby talmente potente – nei salotti, in parlamento e … per il commercio di fascia medio-alta … – che persino Papa Francesco, vescovo di Roma, ancora non si indigna perchè nella sua città i malati non vengono curati, non almeno come prevederebbe il Vangelo o come avviene in altre località italiane.

Roma e il Lazio, uno strano limbo che – dopo averne emanate le leggi in Parlamento – inizia solo da poco a scoprire che l’universo amministrativo si è dematerializzato e che se non usi il pc almeno decentemente sei ‘out’. Un luogo dove ancora si legge su delibere e determine che informatizzare registri, cartelle, circolari e avvisi è ‘impossibile’, anche se mezzo mondo l’ha già fatto.
Un bastione della resistenza al moderno – se ne scriveva già prima della Modernità – dove aleggia il terrore che una qualunque indagine tra quelle in corso potrebbe aprire ulteriori filoni, come se non bastassero quelli già scoperti a suggerire un ricambio profondo non solo della politica, ma anche dell’alta dirigenza. Anche di questo se ne scriveva già nei secoli dei secoli.
Una regione dove, soprattutto, i servizi sanitari vanno male e aumenta la quantità di residenti che si rivolgono a centri d’eccellenza fuori regione, mentre i calanti servizi che dovrebbero andare ai laziali sono destinanti – in alcuni reparti spesso – a malati che arrivano da regioni ancor peggio messe.

Tutto mentre nel Lazio vige una delle Irperf più gravose d’Italia, mentre oltre il 40% della popolazione è anziano, con il risultato che chi oggi contribuisce vede gran parte delle risorse destinate non a se o ai propri figli, bensì ai servizi geriatrici, come accade sia per la Sanità che per il Welfare.

Quanti voti perderà la Sinistra nel Lazio grazie a Zingaretti non è dato saperlo, nel partito c’è Ignazio Marino che allontana consensi alla grande: saranno le elezioni – se pensa davvero di ripresentarsi – a dircelo.
Il punto è, piuttosto, quanti consensi perderà in Italia il Partito Democratico se continuasse a far riforme che ‘esentano’ la Capitale dal rispettarle e se Matteo Renzi non troverà il modo di superare situazioni eclatanti come quella della Commissione Igiene e Salute del Senato, dove i tecnici occupano in toto lo spazio riservato alla politica.

Quella del mantenimento della Riforma Fornero – che pochi giori fa ha ‘automaticamente’ portato l’età pensionalbile di tutti a 42 e dieci mesi – è un marchio indelebile per un partito che fa dell’equità e della negozialità la propria immagine e la propria base di consenso.
Lasciare la Sanità nella situazione in cui versa in alcune regioni è peggio che una vergogna, essendo neanche  un’economia, ma solo un salasso finanziario per Stato e privati cittadini.

A proposito, cosa pensare se la norma ha previsto un Commissario ad acta nel constatare l’incapacità della politica a governare /risanare e ci ritroviamo che il Presidente della Repubblica ha nominato non un manager, non un notabile o un contabile, ma lo stesso Presidente della Regione che è finita nel commissariamento e che questo accade praticamente da 15 anni?

Come disse Benitez dopo il goal in triplo fuorigioco della Juventus … ci può stare.
Però, almeno prendiamo atto che questi sono i risultati di un Commissarimento ‘politico’ quando dura oltre quel tot di mesi che è naturale … non serviva molto per prevederlo ed è già un miracolo che non sia finita come in Campania per i rifiuti.

Adesso basta, si ponga fine al Commissariamento e che la Politica ci metta la faccia, se ne ha ancora una dopo 15 anni di assenza.

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Medical malpractice and healtcare waste in Italy

8 Gen

One of the basic requirements of a democracy is that to propose rules and make the decisions are the politicians elected by the people, the technicians are allowed to be minister, stop.
One of the requirements of good administration is to not put in the role of decision-makers who are in clear conflict of interest.

medico_della_mutua_alberto_sordi_luigi_zampa_007_jpg_vgcdThe Italian healthcare is plagued by hundreds of thousands per year medical malpractices reported by the insurance companies and, at least from Rome to South, services are often inefficient, ineffective if not random.

Soo, it will not seem incredible, if the Health Commission of the Italian Senate is composed almost entirely by ‘technical’ and ‘political’: on 28 members 13 are doctors, other 5 are biologists, pharmacologists or nurses and another 6 are employees of local healthcare /welfare authorities . Just two representatives of the parties and two economists.

Zero representatives of associations (patients and / or consumers). Zero representation for the research (science) and the civilized world (ethics). Citizens zero, just zero. Zero, even, the omnipotent pharmaceutical companies.

Meanwhile, the Italian Healthcare spends nearly 10% of our GDP,  rare patients are at least four millions, invalids not minus than 6 millions, one third of over 55 y.o. workers are in ‘not good state of health’ (according officil datas), the monopoly of State on insurance system (INPS) conditions the existence of those who are elderly, those who are sick and those without work. Pratically, every ‘real’ person.
Today, in the middle of the Italian regions residents will pay taxes and increased tickets for services well below those of the other half of the regions, where residents pay less for more.

But the Parliament leaves our Healt(care) in the same hands that have built this crazy and expensive game: Health and Hygiene are off limits for mere mortals, so to limit the cost (and the rights of the sick and disabled) … there is on purpose ‘Pantalon ‘Monti.

It’s Italy and this is just one example about the will of Italian Establishment to repair anything and to re-start the nation.

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Sanità italiana: lo scandalo finale

8 Gen

Uno dei requisiti base della democrazia è che a proporre norme e prendere le decisioni siano i politici eletti dal popolo, ai tecnici al massimo è consentito far da ministro.
Uno dei requisiti della buona amministrazione è quello di non mettere nel ruolo di decisori chi si trovi in palese conflitto di interesse.

La Sanità pubblica italiana è afflitta da centinaia di migliaia di casi di malasanità riscontrati dalle compagnie assicuratrici e, almeno da Roma inclusa a scendere lungo lo Stivale, i servizi sono spesso inefficienti, inefficaci se non aleatori.

medico_della_mutua_alberto_sordi_luigi_zampa_007_jpg_vgcdE, sembrerà incredibile, la Commissione Salute del Senato è composta quasi completamente da ‘tecnici’ e non ‘politici’: su 28 componenti ben 13 sono medici, altri 5 sono biologi, farmacologi o infermieri e sono 6 i dipendenti di Inps o enti locali. Solo due gli esponenti di partito e due gli economisti.

Zero esponenti dell’associazionismo (malati e/o consumatori). Zero rappresentanza per ricerca (scienza) e mondo civile (etica). Di cittadini ‘qualunque’ zero, proprio zero. Zero, persino, le onnipotenti case farmaceutiche.

Intanto, la Sanità spende quasi il 10% del nostro PIL, solo i malati rari sono almeno 4 milioni, un terzo degli over55 al lavoro è secondo l’Istat in ‘condizioni di salute non buone’,  l’Inps condiziona l’esistenza di chi è anziano, di chi è malato e di chi non ha lavoro.
Oggi, in metà delle regioni italiane si pagano imposte e ticket maggiorati a fronte di servizi ben inferiori a quelli dell’altra metà delle regioni, dove si paga meno per avere di più.

Ma il Parlamento lascia che se la cantino e se la suonino da soli, gli addetti del settore: Igiene e Sanità sono off limits per i comuni mortali, tanto a limitare i costi (e i diritti di malati e di invalidi) … ci pensa ‘Pantalon’ Monti che sta lì apposta.

E con una situazione del genere – inaccettabile ma inammissibile – Matteo Renzi vorrebbe arrivare fino al 2016 senza metter mano a ministeri e commissioni, ovvero senza rimpasto di governo?

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Composizione della Commissione Igiene e Salute del Senato

  • BIANCONI Laura, AP (NCD-UDC)    Capodipartimento alla Sanità per la Regione Emilia-Romagna
  • VALDINOSI Mara, PD    Funzionario Provincia Forlì-Cesena
  • TAVERNA Paola, M5S    Impiegata settore sanitario privato
  • MATURANI Giuseppina, PD    Impiegato ente locale
  • GRANAIOLA Manuela, PD    Dirigente INPS
  • DE BIASI Emilia Grazia, PD    Dirigente di partito
    VOLPI Raffaele, LN-Aut    Funzionario di partito
  • DIRINDIN Nerina, PD    Economista
  • MONTI Mario, SCpI    Economista
  • ROMANI Maurizio, Misto, Movimento X    Medico
  • SCAVONE Antonio Fabio Maria, GAL     Medico
  • SCILIPOTI ISGRO’ Domenico, FI-PdL XVII    Medico
  • VICECONTE Guido, AP (NCD-UDC)    Medico
  • PADUA Venera, PD    Medico ASL
  • FUCKSIA Serenella, M5S    Medico del lavoro
  • RIZZOTTI Maria, FI-PdL XVII    Medico specialista in chirurgia plastica
  • ZUFFADA Sante, FI-PdL XVII    Medico veterinario
  • FLORIS Emilio, FI-PdL XVII    Medico, dirigente
  • AIELLO Piero, AP (NCD-UDC)    Medico, dirigente sanitario
  • ROMANO Lucio, Aut (SVP, UV, PATT, UPT)-PSI-MAIE     Medico ginecologo ostetrico, docente universitario di medicina e chirurgia, docente in bioetica
  • BIANCO Amedeo, PD    Medico Presidente dell’Ordine dei medici chirurghi e odontoiatri di Torino e della Federazione nazionale ordini medici chirurghi e odontoiatri
  • D’ANNA Vincenzo, GAL     Medico Presidente nazionale FEDERLAB
  • D’AMBROSIO LETTIERI Luigi, FI-PdL XVII    Presidente Ordine dei Farmacisti di Bari/Bat
  • CATTANEO Elena, Aut (SVP, UV, PATT, UPT)-PSI-MAIE    Professore ordinario di farmacologia
  • MATTESINI Donella, PD    Assistente sociale
  • SILVESTRO Annalisa, PD    Infermiere
  • SIMEONI Ivana, M5S    Infermiere
  • ANITORI Fabiola, AP (NCD-UDC)    Insegnante, biologo