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Ordinaria follia sanitaria a Roma

21 Dic

La sapevate quella della Regione Lazio che per garantire cure appropriate sposta un malato acuto – astenico, iperteso e con retinopatie – da un ospedale generale con pronto soccorso a 15 minuti da casa /lavoro ad uno monospecialistico dermatologico senza pronto soccorso talmente distante, che dovrà percorrere sotto il sole e in pieno traffico romano 80 km e passa quasi due volte alla settimana, per poi svolgere in due giorni e mezzo il lavoro di cinque?

O quell’altra – sempre del Lazio – che garantisce la continuità delle cure affidando un malato raro complesso per una malattia metabolica a due specialisti pensionandi nel giro di due anni due, di cui uno gastroenterologo e l’altro dermatologo?

E quell’altra del malato over 50 che ha scoperto solo di recente alcune malattie banali (tiroide, allergie, intolleranze) che erano diventate devastanti, dato che per anni e decenni non erano state diagnosticate? E lo sapevate che per scoprire il quanto è dovuto andare – carta di credito alla mano – presso un centro privato per ottenere dei controlli concentrati in pochi giorni, sennò forse non ci si capiva ancora nulla?

O di quell’altra ancora di qualcuno che ha un gozzo enorme e che glielo aspirano ma non fanno la biopsia del liquido anche se è in impegnativa o quella del tracciato holter da allarme rosso che te lo consegnano per posta pur essendo in carico nell’ambulatorio e manco te lo spiegano, anzi ti dimetto con la minima a 120 ? O quell’altra del signore che andando dal cardiologo – ad esempio – in intramoenia paga più di una visita privata dove gli pare?
E quella del pronto soccorso che ti da il paracetammolo invece del farmaco salva vita, anche se vai con il tesserino di codice giallo fisso?

E quell’altra, pessima, dell’ambulanza che non ti porta nè nell’ospedale dove c’è il farmaco raro che ti serve e neanche quello più vicino, ma pretende di andare dove è predeterminato, magari a 30 km, anche se non avranno come curarti e tu non avrai come tornare a casa? E questo faranno se non insisti semisvenuto dalla branda?

O quell’altra tra le tante del malato seguito da un centro nazionale con cui il presidio locale nè si mette in contatto nè segue le prescrizioni?

O, infine, di essere costretti a scegliere se lasciare il lavoro o la regione o tutti e due solo perchè nel tuo municipio (da oltre 1 milione di abitanti e delimitato da due fiumi) non c’è un ospedale e neanche un centro infusionale-trasfusionale.

Adesso, provate ad immaginare che a voi sia accaduto tutto questo e forse anche di più: benvenuti a Roma, qui niente è impossibile.

E non è solo una questione di diritti elementari – non solo alle cure ma persino alla residenza, al lavoro, alla professione – ma anche una questione strutturale di Roma.

Non è un azzardo ipotizzare che tra malati rari (6-8% della popolazione) e quant’altro vi siano decine di migliaia di romani che – a rotazione ma ogni mattina – si rechino con relativo accompagnatore in un sito di cura collocato all’altro capo della città (per non parlare di quello che confluisce dalle province dopo la chiusura di reparti e ambulatori) e di altre decine di migliaia che si muovono per un accertamento o una visita medica occasionali.
Il tutto mentre hanno una ASL o un ospedale a 10 minuti da casa, che però non offre quel servizio oppure non lo pubblicizza /coordina adeguatamente o anche, banalmente, .il Recup lo spedisce chissà dove ‘per urgenza’, dato che i siti viciniori sono sovraffollati da persone che arrivano da altri chissà dove e hanno prenotato da tempo per ‘visita di controllo’.

Nessun Comune e nessuna infrastruttura della mobilità potrebbe reggere un volume di traffico così gravoso ed estemporaneo.
Nessun welfare locale può sostenere un contesto in cui la medicina regionale non si faccia carico dei bisogni dei malati al di fuori di una mera prestazione (se ricompresa) o di un cavillo (quando capita): le malattie croniche – almeno loro – hanno bisogno di precauzione, monitoraggio, coordinamento, preposti, presidi, reti, cartelle ellettroniche eccetera.
Nessun costo del lavoro può andare in pareggio se a Milano per una visita specialistica bastano due ore e da noi quasi due giorni … anche perchè di pomeriggio (quando chi lavora è di solito più libero) ci sono le attività intramoenia e non quelle del SSN /SSR.

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Acqua contaminata a Roma: al degrado non c’è deroga. Tutta la storia

3 Mar

Da due anni circa era noto che il 31 dicembre 2012 scadessero tutte le possibilità di ulteriori proroghe o deroghe ai parametri delle acque potabili, garantendo tutti i valori delle sostanze previste dal Dlgs 31/2001 al di sotto dei valori stabiliti dalla legge.

““Le deroghe, inizialmente previste solo come misura transitoria, sono diventate purtroppo un espediente per non fare i necessari interventi di potabilizzazioneDopo dieci anni dall’entrata in vigore della legge e a due dalla bocciatura dell’Unione Europea, in diverse regioni il problema è stato risolto, l’unica inadempiente è il Lazio“. (Giorgio Zampetti, responsabile scientifico Legambiente)

Anche i cittadini e i politici di Roma erano informati, almeno da quando, il 22 novembre 2010,  l’edizione romana del Corriere della Sera  aveva annunciato che “dovrà essere data la massima informazione all’utenza riguardo la nuova regolamentazione. Poi la responsabilità passerà ai sindaci che dovranno valutare se firmare le ordinanze di divieto. Nel frattempo Acea, Regione e Commissariato alle acque potabili stanno sistemando delle specie di «filtri» per abbassare la presenza dell’ arsenico e miscelare acque provenienti dagli acquedotti come quello del Simbruino – prive di arsenico – con quelle raccolte dai pozzi, i principali accusati per i valori fuori norma.”
Arsenico contenuto nell’acqua per uso umano o, peggio, resa potabile ope legis su cui verteva sia l’allarme dato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità perchè causa lesioni cutanee, malattie cardiovascolari, effetti sullo sviluppo, danni al sistema nervoso e diabete. L’Unione Europea, respingendo la leggittimità dei valori limite italiani, precisò che «30, 40 e 50 microgrammi comportano … rischi sanitari, in particolare talune forme di cancro».

“Nel 2012 sono stati poco meno di un milione i cittadini che hanno bevuto «acqua in deroga». I Comuni che hanno ottenuto nuove deroghe per i parametri di qualità dell’acqua potabile sono stati 112, concentrati nel Lazio e in Toscana. Secondo Cittadinanzattiva e Legambiente, dal 2003 al 2009 sono state 13 le Regioni che ne avevano fatto richiesta su un totale di 13 parametri (arsenico, boro, cloriti, cloruri, fluoro, magnesio, nichel, nitrati, selenio, solfato, trialometani, tricloroetilene, vanadio).” (La Stampa – 04/01/2013)

Ed, infatti, dall’inizio del 2014 molti sindaci del Lazio, hanno dovuto vietare l’uso dell’acqua del rubinetto, ma non solo per berla, ma anche il divieto di impiegarla per cucinare, lavarsi i denti e fare la doccia.
Da quanto si è scoperto nelle ultime ore doveva farlo anche Roma e lo si sapeva da tempo.

Almeno dall’estate del 2013, la Azienda USL Roma C aveva inviato diverse note (ad esempio la 351/2013) al Comune di Roma, evidenziando “acqua con caratteristiche chimiche e batteriologiche ovvero solo batteriologiche NON ADATTE al consumo umano”.
Dunque, non solo l’arsenico di cui si parla, ma anche qualche batterio.

Restando al problema ‘chimico’, già in estate (nota 1679/2013) il problema era stato circoscritto alle vie periferiche raggiunte da utenze ARSIAL, l’Agenzia per lo Sviluppo e l’Innovazione nell’Agricoltura del Lazio, e “sono due anni che Arsial manda le bollette con scritto ‘acqua non potabile'”, come ha dichiarato il commissario straordinario Antonio Rosati, che segue anche la dismissione del patrimonio “consegnando agli enti locali le infrastrutture, le strade, gli acquedotti, … se funzionali a progetti di valenza territoriale”, come recita il sito ARSIAL, dopo la ristrutturazione dell’ente in novembre scorso da parte della regione, a seguito di un debito di 17 milioni di euro (fonte Regione Lazio).
ARSIAL per statuto “promuove lo sviluppo e l’ innovazione del sistema agricolo laziale, sostenendone il suo carattere multifunzionale, inteso quale allargamento delle competenze del mondo agricolo alla gestione degli agroecosistemi e dei servizi ai territori rurali”.

Parliamo, dunque, da acque da destinarsi (forse) all’agricoltura, usate per ben 10 anni – ope legis – dai cittadini di quelle vie (e da quelli di altri 2-300 piccoli comuni) che da almeno due anni non ricevono forniture di acqua potabile.
Ricordiamo anche che ARSIAL  aveva chiesto con largo anticipo (nota 3237 del 2011) al Sindaco di Roma Capitale “nelle more del collegamento (ndr. già avvenuto) dei due acquedotti  e della loro presa in carico da parte di ACEA ATO 2 Spa, di intraprendere d’ordine richiamati nel parere della Comunità Europea del 28 ottobre 2010 e richiamati nelle raccomandazioni dell’Istituto Superiore di sanità, concernenti il superamento dei valori del parametro ‘arsenico”.

Una presa in carico definitiva che attende dal marzo 2004, quando venne sottoscritto il Protocollo d’intesa tra Regione Lazio, i Comuni di Roma e di Fiumicino e le associazioni di imprese tra cui ACEA per “interventi di sistemazione degli acquedotti ARSIAL … e loro inclusione nel Servizio Idrico”…
Precedentemente, il 21 novembre 2003, la Giunta Regione Lazio aveva previsto un apposito “stanziamento di 13,5 milioni di euro per la ristrutturazione, l’adeguamento e la manutenzione straordinaria”.

Ad ogni modo, con la nota ARSIAL 8076 del 18 dicembre 2013 si perviene a delimitare il raggio di utenza cui perviene ‘acqua non potabile’, come confermato anche dai controlli dell’Azienda USL Roma C del 17 gennaio 2014, ormai ad oltre due settimane dalla scadenza della deroga di legge.

E qui inizia il mistero delle stanze capitoline.

Infatti, l’ordinanza del Sindaco Ignazio Marino – che vieta l’uso umano di acqua (N.B. già dichiarata ‘non potabile’ da due anni dall’azienda fornitrice) nella fascia esterna di due municipi – reca un primo numero di protocollo (QN/7559) che fa data al 18 febbraio 2014, ovvero il giorno successivo al definitivo accertamento delle utenze contaminate.
Peccato che l’ordinanza sia – poi – emessa dal Segretariato in data 21 febbraio (prot. 3397) e che venga notificata (prot. Dipartimento Sviluppo 9337) solo tra il 27 ed il 28 febbraio, una settimana dopo, come ‘urgente’ …

Acqua contaminata Roma ordinanza sindaco

Intanto, andando a consultare il sito ACEA è possibile scaricare un report, aggiornato a luglio 2013, in cui i valori sono dichiarati tutti nella norma, per quel settore (Report ACEA Roma – Zona_1 Peschiera_Capore_Prevalente), tra cui 1 μg/L di arsenico. Utile evidenziare che ACEA indichi come massimo di legge ben 10 μg/L As, come se OMS, Unione Europea e deroghe in scadenza non significassero granchè …

Ed è bene sapere che, in altri comuni, i Codacons hanno ottenuto dal Tar del Lazio un risarcimento in favore di quasi 2.000 famiglie, perchè il “fatto illecito costituito dall’esposizione degli utenti del servizio idrico ricorrenti ad un fattore di rischio (l’arsenico disciolto in acqua oltre i limiti consentiti in deroga dall’Unione Europea), almeno in parte riconducibile, per entità e tempi di esposizione, alla violazione delle regole di buona amministrazione, determina un danno non patrimoniale complessivamente risarcibile, a titolo di danno biologico, morale ed esistenziale, per l’aumento di probabilità di contrarre gravi infermità in futuro e per lo stress psico-fisico e l’alterazione delle abitudini di vita personali e familiari conseguenti alla ritardata ed incompleta informazione del rischio sanitario“.

Cosa possiamo imparare da tutto questo?
Molto, specialmente se viviamo a Roma.

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Ad esempio, prendiamo atto che ARSIAL c’entra ben poco, almeno per quanto finora emerso. Sono, piuttosto, il Comune di Roma, come la Azienda ASL Roma C e l’Istituto Superiore di Sanità nel doverci delle spiegazioni. Il primo per i fatti che apprendiamo, i secondi perchè è a loro che affidiamo la nostra salute, affinchè controllino e denuncino.
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Inoltre, tra decreto Salva Roma e acqua contaminata, è evidente che la Capitale debba prendere atto che è finito il tempo delle deroghe e delle proroghe ad libitum, come è finito il tempo dei governi che finanziano spericolatamente non i bisogni della capitale, ma i suoi sprechi e le sue speculazioni.
Non è una questione legata a Matteo Renzi: anche Enrico Letta ha lesinato – nonostante le ‘buone intenzioni” – dinanzi ad un’opposizione composita e transregionale.
La gestione dei terremoti di L’Aquila e di Modena, come il dissesto di Napoli o della Regione Sicilia, rappresentano – nel bene e nel male – la fine di un’epoca di finanziamenti ‘straordinari’.
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Infine, dal 2004 ad oggi è trascorso un decennio, le giunte sono passate e le ‘emergenze’ di Roma sono sempre state ‘altre’ che le infrastrutture.
Oltre allo scandalo ‘acqua contaminata’ (da anni …), pende la questione ANAS per il Grande Raccordo Anulare, che ormai è inglobato in Roma e quella della passante Civitavecchia – Pontina (ndr. un’opera biblica). Intanto, dopo le pioggie di questo inverno, ci siamo resi conto che l’infrastruttura fognaria (specie dove si è costruito tanto nell’ultimo ventennio) non ce la fa, come non ce la farà il Comune a rabberciare le nostre strade quasi ridotte a tratturro rurale.

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Peccato che proprio la manutenzione e il rinnovo delle infrastrutture potrebbe dare lavoro – invece che spesa sociale e sussidi – a quel milione circa di lavoratori inattivi (ndr. che non cercano più lavoro) segnalati dalla Provincia di Roma nel 2011, denuciando un tasso di disoccupazione maschile del 35,5% e femminile del 37% … ed oggi sono molti di più.

Se al degrado non c’è più deroga, se si vuole arrestare il declino, va anche ricordato che solo il senso dello Stato e la fiducia nelle istituzioni locali può tenere in piedi una Capitale.

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* ove non citato e/o linkato, la fonte è l’Ordinanza del Sindaco di Roma stessa

Tremila finti invalidi. Parliamo degli altri?

23 Ago

Oggi, La Repubblica on line titola “Gdf, scoperti tremila invalidi e poveri falsi danno erariale per un miliardo e mezzo”, seguita a ruota dai principali quotidiani. In realtà, il danno erariale è stato accertato in “quasi 13 mila interventi contro truffe e sprechi di denaro pubblico”, come precisa lo stesso quotidiano.

E siamo alle solite.
Se un disabile resta bloccato ore e giorni a Piombino in attesa di un autobus che lo porti al treno per rientrare dalle ferie o se un altro blocca il traffico in Versilia perchè è ‘impossibile salire su gran parte degli autobus oppure scendere a causa delle piazzole’, la notizia va in cronaca locale, senza neanche interrogarsi su come funzionino sanità e assistenza in Toscana o, meglio, su quanti altri casi accadano senza che vi sia notiza e, soprattutto, soluzione.

In un Paese da 60 milioni di abitanti, fanno notizia i ‘tremila invalidi e poveri falsi’. Non i milioni di invalidi sotto-riconosciuti ed in balia del sistema sanitario e degli enti locali, con diritti ed accessibilità, che nelle grandi città come Roma cambiano da una strada all’altra, a seconda della ASL di appartenenza.

Malpractice Cartoons by T. McCracken mchumor.com/medicine_malpractice.html

Il ‘Dossier in tema di malattie rare del 2008-2010 (a cura di Cittadinanzattiva, Tribunale per i diritti del malato, Coordinamento nazionale associazioni malati cronici), segnalava:

  1. le difficoltà nel godere effettivamente dei benefici previsti dalla legge
  2. le forti differenze che si riscontrano tra regione e regione,
  3. più del 40% dei pazienti non ha spesso accesso ai farmaci indispensabili o ai farmaci per la cura delle complicanze.

Peggio ancora, secondo Il Sole 24 ore nel “Focus sanità” del 11-17 Novembre 2008, per quanto relativo l’inadeguatezza sanitaria e il mancato accesso ai diritti, ovvero ‘costi e disagi, che determinerebbero la rinuncia alle cure da parte di 1 paziente su 4 a cui andrebbe aggiunto un 37% che desiste per gli ostacoli burocratici’, che evidentemente vengono posti dai diversi ospedali e ASL.

Aggiungiamo la bella trovata della legge sulla disabilità (L. 68/99), che apparentemente aveva accolto – con sette anni di ritardo – le direttive del WHO che impongono di tenere conto della ricaduta funzionale e non solo del danno biologico, ma che, viceversa, le ha solo menzionate nella norma vigente.
Risultato? Si continuano a conferire punteggi in base alle patologie ed a un sistema di punti non troppo diverso dal preesistente, come se si fosse di fronte ad un tirchio ispettorato assicurativo e non dinanzi ad una benefica istituzione medica tramite la quale lo Stato garantisce l’accesso a diritti essenziali.
O della porta di servizio tramite la quale i servizi ancora in carico diretto al SSN (quelli pagati prima, di solito) sono stati esternalizzati in alcune regioni su strutture non pubbliche, cosa che riduce notevolmente le tutele dei malati, specie dopo l’introduzione delle cartelle cliniche elettroniche, e comporta non pochi disagi, visto che le norme prevedono che le certificazioni emesse siano validate/riemesse dal medico di base.

Malpractice Cartoons by T. McCracken mchumor.com/medicine_malpractice.html

Preso atto che le malattie rare (sempre e comunque croniche) sono solo cinque tra quelle in elenco, parliamo di una legge che nega diritti internazionalmente riconosciuti a chiunque non soffra delle patologie elencate nella lista. Utile aggiungere che i malati italiani delle quasi 3.000 malattie rare esistenti sono milioni.
Il ritardo ‘de facto’ nell’applicazione delle direttive WHO-1992 (in italiano OMS, Organizzazione Mondiale della Sanità) su funzionalità, lavoro e disabilità, ammonta ormai a 21 anni.

O, peggio, che addirittura nei contratti di lavoro, stipulati dallo Stato (non il ‘bieco aguzzino’ privato) per i propri dipendenti di ruolo, non sono considerati i diritti (e le dovute garanzie) a tutela dei malati con prescrizione sanitaria emessa da una commissione medica collegiale, di cui fa obbligo la norma nazionale apposita (art. 42 comma c d. lgs. 88-2008).

Una situazione drammatica per non pochi cittadini non (del tutto) abili al lavoro, oltre che sofferenti nella salute, come, ad esempio, quella del Lazio, dove almeno una ASL non concede l’art. 3 comma 3 della L.104 (quello che consente tre giorni di malattia al mese, per intenderci) neanche a persone con malattie congenite che devono essere sottoposte a frequenti terapie ospedaliere o che lesina punti, tanti punti, di invalidità a persone con doppio bypass, seri problemi metabolici, malattie croniche e notoriamente gravose, eccetera …

Un sistema che – grazie al de facto mancato assorbimento delle norme OMS che distinguono tra invalidità e capacità funzionale a svolgere una certa mansione/incarico – trasforma i malati italiani in due precise categorie: ‘gravissimi’, ovvero insindacabilmente non atti al lavoro, e ‘tutti gli altri’, ai quali – salvo esenzioni ticket (ci mancherebbe altro …) spetta poco o nulla, con un’età pensionabile che si allontana sempre di più.
Un sistema che aggravia i costi del lavoro per incrementare le spese sanitaria ed assistenziale, visto che un malato cronico che lavora senza tutele, si aggrava e necessita anche di maggiori cure, oltre ad assentarsi.

Malpractice Cartoons by T. McCracken mchumor.com/medicine_malpractice.html

Qualcuno ha provato a chiedersi se costa di più un lavoratore ultracinquantenne aggravato da particolari carichi di lavoro, che, ricorrendo frequentamente a cure e controli, richiede anche una spesa sanitaria di 30-40.000 euro annui o costa di meno un lavoratore con 25-30 anni di contribuzione che diventi un part timer od un pensionato e che, però, se la cava da solo ed incide molto meno sulla spesa sanitaria?
E, soprattutto, è questa una domanda lecita in una nazione come l’Italia, dove abbiamo circa un centinaio di parlamentari che arrivano dal settore sanitario ed un altro tanto dagli apparati locali di partito?

Di questo dovrebbero scrivere e raccontare – a proposito di invalidità e lavoro – i nostri quotidiani, non (solo) dei soliti tremila furbi che si annidano in tutte le categorie umane.

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Il giorno dei malati rari

28 Feb

Oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Lo slogan di quest’anno è “Malattie Rare Senza Frontiere”. In molti paesi non ci sono possibilità o conoscenze per la corretta diagnosi o per i trattamenti. Secondo gli esperti la collaborazione internazionale è l’unico modo perché si possa raggiungere ovunque un alto livello di accesso a cure e farmaci.

Ma come vanno le cose in Italia?

Secondo un recente report del Comitato Nazionale di Bioetica le malattie rare comportano situazioni molto gravose per il milione di italiani che ne è ufficilamente affetto, a fronte di forse due milioni di persone che ancora attendono una diagnosi.

Il tutto accade non tanto per le patologie in se, per altro spesso gravi e croniche, quanto per l’assoluta fatiscenza del nostro Sistema Sanitario Nazionale e gli sprechi del nostro Sistema Sanitario Regionale, oltre al disinteresse profondo dei politici, della classe medica e dei funzionari preposti.

Secondo il report, infatti, le problematiche individuali e familiari dei malati riguardano principalmente:

  1. la difficoltà, o l’impossibilità, di accedere alla diagnosi corretta – dovuta alla mancata individuazione di un centro clinico di riferimento specializzato nella patologia in questione – con il conseguente aggravio psicologico e peggioramento dello stato di salute del paziente;
  2. il ritardo nella diagnosi che incide negativamente sulla prognosi;
  3. l’isolamento e la mancanza di conoscenze scientifiche e di informazioni sia sulla malattia, sia sulle leggi e i diritti esistenti;
  4. la mancanza di assistenza medica adeguata e di terapie riabilitative e psicologiche necessarie, tenuto conto della natura cronico-invalidante di gran parte delle malattie rare e dello sconvolgimento e destabilizzazione che l’esperienza della patologia comporta per il paziente e la famiglia;
  5. la difficoltà d’accesso al trattamento e alle cure, che riguarda sia la reperibilità-disponibilità di farmaci innovativi, ad alto o altissimo costo, specifici per una data malattia rara e già in commercio in Europa, sia, quando non vi sono terapie eziologiche specifiche, l’accesso ad altri possibili trattamenti;
  6. le forti diseguaglianze esistenti, a livello regionale e locale, nell’accesso alla diagnosi, alle terapie innovative e, più in generale, alle cure sanitarie e ai servizi sociali;
  7. i costi elevati dei trattamenti, complessivamente considerati, e la mancanza di misure di sostegno rispondenti ai bisogni di assistenza quotidiana e continuativa determinati dalla patologia, il cui carico ricade quasi interamente sul nucleo familiare, causandone l’impoverimento e spesso l’allontanamento dal mondo del lavoro;
  8. le condizioni precarie, di frequente percepite come gravi o gravissime, delle persone affette, anche dopo avere ottenuto la diagnosi;
  9. le conseguenze sociali pesanti per il paziente (stigmatizzazione, isolamento nella scuola e nelle attività lavorative, difficoltà di costruirsi una rete di relazioni sociali).

Con tutti i soldi che spendiamo e con tutti gli invalidi che abbiamo, questo ‘bollettino degli orrori’ avrebbe dovuto riguardare, da anni, la Corte dei Conti e l’Ordine dei Medici, oltre che la società civile tutta.
Tra l’altro, esisterebbe anche un ‘colpevole’ di tutta questa iattura: Rosy Bindi, presidente del Partito Democratico ed ex ministro della Salute, che ha emanato le disastrose leggi che abbiamo sulla salute mentale, sul servizio sanitario, sulla disabilità, sulle malattie rare (link).

Ma non finisce qui, è solo la punta dell’iceberg.

Infatti, il rapporto del Comitato Nazionale di Bioetica non racconta che:

  1. le malattie rare inserite nella lista delle patologie invalidanti sono solo cinque, a fronte di oltre 3.000 classificate;
  2. lo Stato Italiano ha accolto solo sulla carte le direttive dell’Organizzazione Mondiale della Salute, emesse nel 1992, riguardo lavoro e disabilità, che si fondano sulla limitazione funzionale e non sulla classificazione della malattia od il danno biologico irreversibile;
  3. gran parte dei fantomatici Centri regionali per le Malattie Rare non sono mai stati istituiti o sono stati esternalizzati su strutture private in convenzione, solitamente cattoliche;
  4. spesso anche il semplice invio di campioni biologici – dato che nella Regione non si provvede o non si coordina – è a carico del malato. Il Coordinamento è inesistente;
  5. la gestione delle eventuali altre patologie non avviene in funzione della malattia rara che è la patologia primaria;
  6. chi deve sottoporsi a terapie continue percorre ordinariamente decine e decine di chilometri per cure infermieristiche o parainfermieristiche.

Peggio ancora se andiamo a vedere la situazione delle onlus.
Una realtà estremamamente parcellizzata, spesso fidelizzata da un centro medico o di ricerca, che così ottiene donazioni e mezzi a prescindere dal dato qualitativo o di eccelelnza, ma solo in base alla visibilità che l’associazione riesce ad ottenere. Basta avere tra i malati un personaggio famoso od influente per portare alle stelle un centro mediocre e viceversa.

Inoltre, una parte di queste associazioni esistono solo sulla carta, dato che assorbono gran parte delle donazioni per funzionare ed il resto finisce ‘per la ricerca’ o per ‘il centro sanitario’ od ‘il reparto’. Salvo alcune tipologie di malattie, per le quali è previsto l’accompagno e la contribuzione pubblica, non offrono servizi diretti ai malati: si è soli in ospedale, a casa, nei taxi o nelle ambulanze.
Addirittura, alcune diffondono informazioni sanitarie scorrette, anche tra quelle ‘validate’ o pubblicizzate dal ministero e dall’Istituto Superiore di Sanità.

Abbiamo speso milioni di euro per l’informazione tramite medici, associazioni e onlus, ma saranno forse migliaia quelli spesi per, almeno, contare i malati e sapere se e perchè non sono soddisfatti.
Davvero inspiegabile perchè ciò sia accaduto, se non si vuole pensare davvero a male.

Un problema confermato dal ‘Dossier in tema di malattie rare del 2008-2010, a cura di Cittadinanzattiva, Tribunale per i diritti del malato, Coordinamento nazionale associazioni malati cronici, che segnala:

  1. le difficoltà nel godere effettivamente dei benefici previsti dalla legge
  2. le forti differenze che si riscontrano tra regione e regione,
  3. più del 40% dei pazienti non ha spesso accesso ai farmaci indispensabili o ai farmaci per la cura delle complicanze.

Un Dossier, quello di Cittadinanzattiva e del Tribunale per i diritti del Malato, che però dimentica di dirci quanti sono i casi di malasanità od il numero dei contenziosi avviati dai malati e non ci spiega perchè queste potenti associazioni non diano assistenza legale alle vittime di malasanità, nè si lagnino di leggi e tribunali, che impiegano decenni per far giustizia e riparare il danno subito dal malato.
Di Class Actions, ad anni dalla legge che le consente, neanche a sentirne parlare, mentre i casi di malasanità registrati dalle compagnie che assicurano medici e ospedali ammonterebbero a centomila annui, Figuriamoci quanti sono quelli, minimi od eclatanti, per cui v’è rassegnazione e non li si denuncia.

Secondo Il Sole 24 ore “Focus sanità” del 11-17 Novembre 2008, l’inadeguatezza sanitaria e il mancato accesso ai diritti, ovvero ‘costi e disagi, determinerebbero la rinuncia alle cure da parte di 1 paziente su 4 a cui andrebbe aggiunto un 37% che desiste per gli ostacoli burocratici’, che evidentemente vengono posti dai diversi ospedali e ASL.

Altri studi hanno rilevato che:

  1. il 57,9% dei pazienti è costretto a sostenere personalmente le spese della terapia con una spesa annua che va da un minimo di 800 euro a un massimo di 7.000 (studio del 2008 del Tribunale dei diritti del malato);
  2. per molti genitori far fronte ai bisogni assistenziali significa peggiorare la propria condizione lavorativa, se non interromperla (Studio pilota ISFOL13)
  3. tra le famiglie partecipanti allo studio molte versano in condizioni reddituali assai basse e quasi il 20% è stato costretto a ricorrere a prestiti finanziari, per far fronte alla gestione della malattia.

E’, dunque, un eufemismo parlare di Malasanità, quando si ha a che fare con un malato raro italiano. Dovremmo parlare di martiri.

Alle domande ‘di repertorio’ vanno ad aggiungersene altre due, rivolte alla nostra classe medica:

  1. come può l’Ordine dei Medici non pretendere un repulisti e far giustizia per i malati, se 370.000 dei malati rari (il 37% di quelli noti) rinuncia alle cure, per altro dovutegli gratuitamente, o se le norme in materia sono inconcludenti, inadeguate, omissive? E se non i sanitari, come può la Magistratura e l’Istituto Superiore di Sanità non intervenire?
  2. quale è il grado di conoscenza delle malattie rare, delle procedure sanitarie e delle leggi a riguardo, da parte sia dei medici in servizio sia soprattutto di quelli che si sono laureati in questo decennio e sono ‘figli del disastro’?

Quanto al resto, inutile chiedersi quanti soldi abbiamo buttato in questi dieci anni ed in quali tasche siano finiti.

Leggi anche ‘Sanità: basta sprechi sulla pelle dei malati

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La Capitale della malasanità

10 Gen

Martedì sera, una signora romana quasi novantenne veniva prelevata da un’ambulanza per un sospetto ictus e trasportata al policlinico di Tor Vergata, dove rimaneva ben 15 ore in barella, bloccando, tra l’altro l’ambulanza.
Un episodio eclatante, non affatto infrequente a Roma, la Capitale italiana, come documentano le vicende recente di un’altra donna con un’emorragia cerebrale, trasportata in ambulanza prima da Acquapendente a Viterbo e poi al Gemelli di Roma.

Ricordiamo tutti il tragico caso del giornalista RAI Lamberto Sposini, conduttore de “La Vita in diretta”, che, colpito da un ictus al lavoro e soccorso in tempo,  pervenne con enorme ritardo all’ospedale dove venne operato d’urgenza.
O come è drammaticamente comprovato da fatto che ieri, per ben due ore, su 80 ambulanze che Roma dispone per circa 4 milioni di abitanti, ben «25 mezzi erano bloccati nei Dea occupati dai pazienti da ricoverare e tutte le altre 55 ambulanze erano impegnate in servizio per chiamate già ricevute» (fonte 118).

Tutti a prendersela, giustamente, con il Governatore regionale dimissionario, Renata Polverini, visto che un misfatto simile è certamente causato da carenze profonde nella governance sanitaria, anche se la questione dei posti letto ‘chiusi’ di recente è fuorviante.
Infatti, in termini di governance le questioni da porre, se non si volesse fare solo mera demagogia, sono altre e ben più fattuali:

  1. le ambulanze sono sufficienti oppure in una metropoli come Roma ne servirebbero di più? Sono dislocate solo negli ospedali od anche all’altezza di importanti snodi di viabilità, come accade a Milano da trent’anni, per accorciare i tempi di intervento?
  2. i Pronti Soccorsi sono dislocati in modo da garantire il pervenimento del paziente in tempi inferiori alla mezz’ora? Sono strutturati e coordinati con i reparti dell’ospedale cui solitamente afferiscono i casi che richiedono interventi tempestivi, ovvero cardiologia, neurologia, allergologia e malattie rare?
  3. la centrale che invia le ambulanze (il 118) opera in stretto coordinamento con un corrispettivo coordinamento dei siti ospedalieri, in modo da garantire il rapido pervenimento del paziente nell’ospedale giusto? E, nel caso esistesse questa interazione, esiste qualche software gestionale oppure è tutto affidato al caso ed al fattore umano?

Domande semplici, che chiunque abbia vissuto al Nord come in Europa od in USA  non può evitare di porsi, visto che la percezione che si riceve dalla (mala)Sanità romana è quella di un enorme sistema di monadi autoconsistenti che opera in modo autoreferenziale e caotico.
Domande alle quali dovrebbe aggiungersene un’altra, ben più amara e complessa: perchè i Comitati Etici, l’Ordine dei Medici laziale, la magistratura del luogo, i Consigli di Laurea cui afferiscono i policlinici, gli enti religiosi che gestiscono strutture in convenzione non hanno ancora preso posizione dinanzi ad una situazione che dura da decenni e che a Milano come a Bologna sarebbe del tutto inconcepibile, come probabilmente anche a Napoli ed a Palermo?

Domande che, diciamolo, qualunque ‘professionista della politica – od aspirante tale – dovrebbe porsi, visto che i soldi per sostenere un sistema elefantiaco e clientelare non li stampa più nè la Banca Romana d’infame memoria nè la più virtuosa Banca d’Italia di Via de’ Mille.

Ad esempio, come garantire agli abitanti del IV Municipio (ufficialmente almeno 250.000, probabilmente molti di più) dei tempi di pervenimento al Pronto Soccorso, dalla chiamata, inferiori ai 30 minuti, visto quello che ci raccontano sia i navigatori delle autovetture sia Google Maps, in termini di tempi di percorrenza da/per l’ospedale più vicino.

Oppure i malati rari che sono seguiti spesso da esperti collocati in ambulatori mal dislocati e che, in caso di urgenza, vengono, in prima battuta, trasportati in ospedali non immediatamente operativi per quel tipo di patologia, visto che il farmaco salva vita è dato in esclusiva all’ambulatorio, che – ovviamente – chiude alle due del pomeriggio e nel week end (sic!).

Per non parlare dell’enorme ammasso di casette, tra Tiburtina e Casilina, dove vive forse più di un milione di persone con servizi decisamente scarsi, a causa del fatto che quelle periferie crebbero abusivamente, esattamente come quelle delle città sudamericane, e quando le si volle condonare, non si decise di abbatterne almeno un tot per creare viabilità, piazze, ospedali, scuole eccetera.

Il tutto a fronte di un enorme sito ospedaliero, l’ex sanatorio San Camillo Forlanini, pressochè privo di parcheggi e scarsamente raggiungibile dal resto della città, che inspiegabilmente è ‘da salvare’, mentre le sue dimensioni e la sua parcellizzazione in piccoli edifici dimostrano che deve essere destinato ad altro.
Od a fronte del Sant’Andrea, collocato nel nulla, cui si arriva praticamente solo tramite Grande Raccordo Anulare. Come anche per l’enorme IFO San Gallicano, anch’esso poco raggiungibile e che, nonostante la penuria in quel settore della città di pronti soccorsi con reparti alle spalle in grado di gestire casi gravi, è destinato solo alle malattie dermatologiche.

Ovviamente, la campagna elettorale in città verte tutta su ‘chiudere o non chiudere il San Filippo Neri’, un ospedale d’eccellenza, dicono, che ha avuto il grande (de)merito di operare al di fuori delle grandi logiche baronali e che avrebbe dovuto essere trasferito da tempo in una sede più ampia e facilmente raggiungibile di quella attuale.
Anche in questo caso un disastro causato da un deficit di governance regionale, ben più antico della presente gestione, che ha sempre e solo perseguito lo scopo di mantenere l’esistente senza considerare che dalla nascita dei vari Forlanini, San Filippo Neri, Addolorata, Gemelli, eccetera sono trascorsi decenni, che la popolazione è più che raddoppiata ed abita in quartieri distanti ore dai siti ospedalieri dove sono disponibili posti letto e dove sono attivati gli ambulatori per le cure ricorrenti.

Un vero calvario per chiunque abbia necessità di terapie continuative e parenti lungodegenti, specialmente se ricordiamo che è vietata la somministrazione in strutture non pubbliche dei cosiddetti ‘farmaci orfani’, di per se già difficili da trovare in dotazione negli ospedali, con centinaia di migliai di persone nel Lazio che percorrono chilometri ed ore per ottenere un’infusione od una dialisi in centri collocati in luoghi impossibili.

Come andrà a finire? Che la prossima Giunta continuerà a mantenere l’esistente, confidando in qualche decisione politica che appiani i soliti debiti, come ha fatto il governo uscente che, in piena crisi, ha finanziato la sanità laziale con quasi un miliardo di euro.

D’ altra parte, a leggere la storia di Roma, non sembra che in 2500 anni la Caput Mundi abbia scelto organizzazioni e forme di finanziamento differenti.

Intanto, nessuno si chiede quanti possano essere i morti romani causati dalla lentezza di accesso al pronto soccorso ed alle terapie d’urgenza. Non dovrebbero essere così pochi, però.
That’s Rome.

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Malati? No, meglio consumatori

1 Ago

“Secondo l’Aiba, l’Associazione italiana dei broker di assicurazioni e riassicurazioni, il costo dei risarcimenti per malasanità oscilla tra 850 e 1400 milioni di euro”.
Un miliardo di euro l’anno di danni causati e risarciti o risarcibili per danni alla salute causati da medici o dalla gestione sanitaria sono davvero un’enormità.
“Risarcimenti che “pesano” una media di 25-40 mila euro ciascuno” e che, facendo due conti della serva, riguardano almeno 20.000 malati che sono stati danneggiati anzichè curati.

Eppure, “secondo un’indagine della Commissione parlamentare d’inchiesta sugli errori in campo sanitario, è difficile che un professionista debba affrontare una condanna penale: il 98,8% dei procedimenti per casi di lesione colposa e il 99,1% di quelli per omicidio colposo si concludono con l’archiviazione, mentre su 357 procedimenti le condanne sono state solo due.”
Se le condanne penali rappresentano lo 0,5% dei casi denunciati, possiamo immaginare, dunque, che i risarciti dalle compagnie assicurative – per un miliardo di euro anni di media, ricordiamolo – siano solo la parte più vistosa del problema

Un ‘dato’ indirettamente confermato da Francesca Moccia, responsabile del Tribunale per i diritti del malato-Cittadinanzattiva  che ammette che “noi scoraggiamo le cause inutili, che fanno perdere tempo e denaro, con un sistema di giustizia lento come il nostro. Puntiamo invece a sostenere i cittadini nelle azioni di autotutela e mettendo in mora le strutture sanitarie inadempienti oppure segnaliamo le violazioni dei diritti dei malati come, ad esempio, nel caso di infezioni contratte in ospedale”, che, viceversa, esigerebbero risarcimento del danno.

Una conferma che ci viene data anche da quegli “otto chirurghi su 10 ammettono infatti di evitare interventi, andando oltre la normale prudenza, per paura di una causa, secondo un indagine dell’Ordine dei medici di Roma e dell’Università Federico II di Napoli” … così negando o ritardando ‘de facto’ l’accesso alle cure ai malati che necessitavano di quell’intervento?

Tutte le frasi tra virgolette sono tratte da un recente articolo di La Repubblica Dossier.

La soluzione suggerita dal noto quotidiano romano?

Farsi aiutare dal Tribunale del Malato e dalle numerose associazioni che difendono i diritti dei pazienti … proprio quella di cui sopra che “scoraggia le cause inutili”, invece di pretendere un sistema di controlli, giudizi e sanzioni degno di un paese europeo, come anche “segnala le violazioni dei diritti”, invece di offrire supporto e patrocinio legale ai malati danneggiati.

La Repubblica non si smentisce mai …

Piuttosto, se invece di esser considerati malati – e per giunta anche molto pazienti – accettassimo la mercificazione vigente e generalizzata ed iniziassimo a considerarci consumatori?
Siamo sicuri che ci tratterebbero ancora così?

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Neonato muore, ancora Malasanità

25 Lug

Nel 2009, la Commissione Parlamentare sui casi di malasanità, esaminò 329 casi in cui si era registrata la morte del paziente, di cui 223 legati a presunti errori medici e 106 a inefficienze di vario tipo. Nel 2004, secondo i dati Ania, l’associazione che rappresenta le imprese assicuratrici, le cause pendenti nei confronti dei medici per presunti errori erano fra le 15 mila e le 12 mila l’anno – con una richiesta di risarcimento danni annua media di 2,4 miliardi di euro – e si stima che circa 4.000 sanitari vengano alla fine condannati.

E’, però, davvero inquietante il quadro del reparto di Neonatologia del San Giovanni Addolorata di Roma che emerge dalla relazione degli ispettori del ministero della Salute, inviati lunedì 23 dal ministro Renato Balduzzi, in relazione alla morte del neonato Marcus De Vega.

La causa mortis potrebbe essere stata quella di «uno scambio tra il catetere enterale e quello parenterale», dato che quando il neonato viene pesato bisogna staccare e riattaccare dal suo addome due tubicini a causa delle incubatrici che sono di vecchia concezione.

Un reparto di neonatologia con incubatrici obsolete e che non avrebbe dovuto esistere? Forse …

Peggio è che nella relazione si conclama:

  1. la «inadeguata organizzazione e gestione»;
  2. «il numero limitato del personale»,
  3. «l’assenza di procedure e protocolli diagnostico-terapeutici»,
  4. la «inadeguatezza della redazione del diario clinico e conseguente difficoltà a chiarire i processi decisionali».

Se le incubatrici ‘obsolete’ ed il limitato numero di personale sono delle responsailità aziendali ed esclusivamente aziendali, ciò non vale per il resto.
Organizzazione, gestione, procedure, protocolli, diari clinici sono di competenza dei medici ed il fatto che fossero inadeguati od assenti  equivale a dire che non esiste nè regola nè trasparenza, figuriamoci il rapporto terapuetico da condividere con il paziente. E se questo accade in neonatologia, che è un reparto ‘delicato’, possiamo solo dubitare di cosa ne sia di regole, procedure e trasparenza negli altri reparti.

Alcune considerazioni.

Questo è l’approdo a cui la Polverini ed i poteri forti romani ci hanno portati, con l’ossessivo mantenimento dello status quo e di un sistema clientelare di gestione dei pazienti. L’evidenza dei fatti? Mentre tutto ‘crolla’, il Policlinico Universitario di Tor Vergata è un campus d’eccellenza, come anche i servizi lì offerti.

Questo è lo stato della Sanità romana, dopo la legionella al Policlinico Umberto I, la tubercolosi al Gemelli ed i crac finanziari degli ospedali cattolici. Tanti individualismi – a volte pletorici spesso velleitari – ed addio organizzazione, gestione, procedure, protocolli, diari clinici.

Visto che hanno ampiamente raggiunto l’azienità contributiva, non esiste altra via di risanamento che pensionare la generazione di medici che ha creato questo orrrore. Allo stesso modo, considerato che i casi di malasanità erano 30.000 nel 2010 e che oltre 300.000 malati cronici rinunciano alle cure a causa del ‘sistema’, dovremmo iniziare a diffidare delle tante associazioni ‘dei malati’, almeno di quelle che, con una cancrena del genere, di denunce non ne fanno.

Last but not least, cosa aspetta l’Ordine dei Medici a sospendere gli indagati, in attesa che la loro posizione venga chiarita? In medicina prima del presupposto di innocenza viene il ‘non ledere’ …

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