Il Decreto Lorenzin e lo scandalo delle associazioni dei malati

E’ un dato di fatto che tanti tagli sulla Sanità siano passati senza che le ‘associazioni dei malati’ abbiano battuto ciglio.
E già prima un bel tot di Associazioni dei malati accreditate dal Ministero aveva lasciato passare una legge sull’invalidità che non includeva oltre 4.000 malattie rare ed una legge sulle malattie rare che delega tutto al buon cuore (od al latrocinio) delle politiche regionali.
Arrivando ad oggi, ci ritroviamo con il Decreto Lorenzin sull’appropriatezza terapeutica dove addirittura mancano nella lista un bel tot di patologie genetiche e … tutto tace.

Di tutto questo, molto lentamente, stanno iniziando ad occuparsene le associazioni dei consumatori, ma – dico io – a voi sta bene che i ‘malati’  prima son diventati ‘pazienti’ poi ‘portatori’ ed infine ‘consumatori’?

 

Tutto inizia nel 2004, quando Rosy Bindi elaborò i pessimi decreti sulla disfunzionalità  e sulle malattie rare, con l’accredito e la consultazione delle associazioni dei malati, senza verificarne statuti, rappresentatività, bilanci d’esercizio, composizione dei direttivi, effettiva vita associativa.

Difficile immaginare a cosa si sia approdati:

 

1. la grande carenza ultradecennale di iniziative presso il Ministero per migliorare l’ accesso dei malati rari ai diritti (disfunzionalità, centralizzazione del malato, appropriatezza terapeutica, eccetera) da parte delle Associazioni accreditate presso il Ministero e presso i network europei (Rare connect eccetera).
2. la disparità ultradecennale di status invalidante /disfunzionalizzante a parità di quanto meno di aggravio (es: l’Emocromatosi ereditaria eterozigote ottiene da un minimo di 21 punti ad un massimo di 30 punti se con necessità di salassi periodici e/o terapia chelante, che diventano da 31 a 100 nel caso di complicanze (epatiche, metaboliche, neurologiche, cardiache, etc), ma lo stesso non è previsto per le altre patologie con medesime esigenze di cure ospedaliere ricorrenti o frequenti.
3. l’assenza di rilievi (denunce?) riguardo la carente introduzione delle cartelle elettroniche, la posizione dell’Inps che è controllante, controllato ed erogatore allo stesso tempo, la variegata e discorde messe di leggi regionali e regolamenti ospedalieri eccetera.
   
4. i protocolli sanitari e le linee guida che – a 20 anni di distanza ormai – raramente affrontano in modo aggiornato la gestione quotidiana del paziente, l’effetto disfunzionale o lesionale a lungo termine della potologia e l’eventuale esigenza di consulenze, coordinamento, centralizzazione del malato.
5. l’assenza di rilievi addirittura se – in base al Decreto Lorenzin del Governo Renzi – tra le patologie diagnosticabili con prestazioni di Genetica Medica su prescrizione dello specialista” è indicata solo una forma della patologia e non tutte le altre.
6. la difficoltà a sperimentare farmaci- ormai siamo a questo – con volontari su tutto il territorio nazionale e che necessitano del reference di un’associazione di malati accreditata, la quale però opera solo a livello locale per il centro medico che l’ha aggregata.

 

Se qualcuna di queste associazioni, salvo la raccolta del 5xmille ed eventuali altre donazioni per la ricerca locale, non fosse oggi attiva anche nella tutela dei diritti dei malati come nell’affiancamento dei Centri sul territorio nazionale sarebbe opportuno chiarirlo una volta per tutte e presto.

 

Non sarebbe una cattiva idea – potrebbe rivelarsi un ‘dovere’ della P.A. accreditante – se il Ministero come le Regioni, prima di accreditare o nel riaccreditare le ‘associazioni dei malati’, adottassero qualche controllo sull’effettiva rappresentatività e/o sulla reale vita associativa o almeno sulla puntuale correttezza dei bilanci.

Oppure anche in questo caso la Capitale e il PD preferiscono attendere l’intervento della Magistratura o delle Fiamme Gialle con tanto strazio e scandalo in prima agina mondiale?

Signor Presidente, on. Mattarella, intervenga lei: separiamo la segale dal grano e diamo spazio ai tanti malati e volontari ‘per bene’: chiedono quel che serve davvero e … costano anche di meno.

Demata