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La triste situazione delle malattie rare nel Lazio spiegata alle associazioni dei malati

20 Giu

Nella regione del Lazio ci sono il Ministero della Salute, la Commissione Sanità del Parlamento, fior di Facoltà Mediche, sedi nazionali delle principali istituzioni sanitarie e associazioni dei malati e dei consumatori.

Nel Lazio ci sono circa sei milioni di abitanti e, così, se anche una malattia fosse talmente rara da vedere un caso ogni 50.000 individui, staremmo parlando di 120 pazienti, cioè abbastanza per riempire un ospedale, se si ricoverassero tutti insieme, o far funzionare u ambulatorio a ciclo continuo, se parliamo di patologie che richiedono controlli e/o consulenze e/o aggiustamenti farmacologici ‘almeno una volta al mese di media’, cioè frequenti.

Le malattie rare sono tutte croniche: alcune stabili nel tempo o degenerative, come le ‘normali’ malattie croniche, alcune altre con esacerbazioni e remissioni nel tempo, perchè di origine metabolica, come, ad esempio, per il diabete (malattia cronica) e l’emocromatosi o la porfiria acuta (rare).
La differenza sta tutto nella loro rarità, cioè nel fatto che sono meno note ai medici, pochi ospedali e unità sono motivate ad occuparsene, c’è poco interesse a sviluppare i farmaci, i ‘pochi’ malati scompaiono nella folla di quelli con patologie più diffuse, anche se dovesse capitare che una patologia rara comporta rischio per la vita ed una più diffusa crea – magari – solo problemi cutanei, e … c’è scarsa attenzione della politica interessata al consenso e dei media alla ricerca di scalpore.

Così, nel Lazio (e forse non solo nel Lazio) è accaduto e sta accadendo qualcosa di incredibile, se consideriamo che siamo nella Capitale di uno degli Stati più avanzati del mondo, antica patria di medici e scienziati.

Nel Lazio non si sono accorti – politici, burocrati, associazioni – che le patologie rare non si possono gestire come fossero delle ‘normali’ patologie croniche e che, preso in carico il paziente per la diagnosi e per prescrivere le cure, si sia risolto il problema, come nel caso delle patologie croniche ‘normali’, per le quali ci sono ospedali e specialisti e bizeffe.

E finisce che, in Regione o alla Camera, si convincano che … serva solo un po’ di assistenza sociosanitaria, magari per erogare un farmaco o per un accompagno, cosa facile a farsi – anche con la coperta corta – se i malati sono migliaia, impossibile se si è l’ultimo della fila, perchè raro, cioè solo.

Ovviamente, essendo spesso rare e pure metaboliche, ai pazienti come ai medici di base o agli specialisti servirebbe sapere dove rivolgersi per le cure, cioè la gestione clinica, che … potrebbe non esserci, se anche a Roma e nel Lazio non vengono istituiti i Centri e/o i Presidi come previsti nei termini dati dal Decreto Bindi sulle Malattie Rare.
Anzi, addirittura nel decreto relativo agli Istituti presso i quali vengono dislocati i vari malati rari neanche si distingue quali siano centri di cura o quali meramente diagnostici, come non si sa quali operino in rete e per omogeneità clinica o dove sono allocate le sedi per i piani individualizzati di assistenza sociosanitaria.

In due parole, sembra che nessuno – nonostante i malati in difficoltà non scarseggino – si sia accorto che la ‘presa in carico’ presso un’unità diagnostica è cosa molto diversa dal sapere chi sia preposto alle ‘cure appropriate’ o dove recarsi per l’assistenza necessaria. Per questo i malati non sanno dove andare e non si trova un buco per collocarli …

Infatti, media ed associazioni, come politici e strutture mediche, continuano a gestire oltre 100mila malati rari come fossero casi singoli e come se bastasse un gettone o un progetto e non un riferimento stabile.
E, non a caso, la riforma per le malattie rare in fase di approvazione alla Commissione della Camera dei Deputati non contiene parole come ‘cure’ o ‘terapie’ …

Già … stiamo parlando di potere, poltrone e soldi, cioè di centinaia di posizioni apicali su indirizzo politico e di oltre 60 miliardi di euro che l’Erario spende per finanziare ospedali regionali, policlinici universitari e Terzo Settore, con buona pace di chiunque non rappresenti almeno qualche migliaio di voti potenziali.

Demata

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Legge di Stabilità? No, è una patrimoniale

13 Ott

Oggi l’ANSA ha diffuso una lista delle principali misure contenute nella Legge di Stabilità. Un provvedimento che è anche una minipatrimoniale, che però colpisce solo lavoratori dipendenti e proprietari rurali, ed è anche un’ulteriore stretta sul welfare, dato che prevede un’ulteriore riduzione dei servizi per malati, anziani e bisognosi.

Riguardo gli aspetti ‘patrimoniali’, le norme più vistose sono:

  1. Aumento dell’IVA di due punti, di cui il primo decorre dal 2012 ed il secondo ‘si vedrà’. Una decisione che accentuerà la recessione, colpisce il settore terziario e creerà non pochi problemi, perchè ‘retrottiva’, con i gestori internazionali di vendite on line.
  2. Riduzione dell’IRPERF, una mossa che può essere di preludio, visto quanto finora fatto dal Governo Monti, per la concessione di maggiori poteri fiscali alle Regioni. Non illudiamoci.
  3. Tassazione dei Tfr, che non è altro che una tassazione ‘postuma’ sui redditi, che – si noti bene – colpisce chi non è ancora andato in pensione e che ha già subito notevoli ‘econonomie’ e dilazioni.
  4. Riduzione il tetto della deducibilità fiscale per le auto aziendali: una misura che contribuirà ad innalzare i costi aziendali ed a ridurre le vendite di auto di fascia medio-alta. Aggiungiamo che gli aumenti salariali aziendali saranno tassati nel 2013 al 10% entro il limite di 3.000 euro lordi e possiamo immaginare chi i colletti bianchi non voteranno assolutamente.
  5. Obbligo di rivalutazione del 15% per i redditi dominicali e agrari: una minipatrimoniale che colpisce solo le aree rurali del Paese.
  6. Tetto di 3.000 euro per la detraibilità fiscale: una misura che colpisce ‘i contribuenti più ricchi’, come li chiama il Corriere della Sera, ovvero quelli che dichiarano più di 15 mila euro l’anno. Più ricchi o meno poveri?

Andando ai servizi, gli interventi di maggior rilievo sono:

  1. Aumento dal 4 al 10% l’Iva sull’assistenza socio sanitaria offerta dalle cooperative sociali: una misura che colpisce direttamente i disabili, gli anziani ed i minori a rischio, gli operatori notoriamente sottopagati. Una misura iniqua che si abbina all’assoggettamento all’Irperf delle pensioni di invalidità e come le riduzioni stipendiali sui permessi previsti dalla legge 104/1992 per genitori e fratelli disabili.
  2. Sconto fiscale pari al 19% dell’imposta lorda per le erogazioni liberali al Fondo per l’ammortamento dei titoli di Stato, una norma che azzererà la contribuzione per il 5xmille, cassando tanti interventi socio sanitari e  tanta ricerca scientifica. Una batosta che si aggiunge ai ‘risparmi’ di 1,5 miliardi sulla spesa sanitaria per l’acquisto di beni, servizi e dispositivi medici.

Anche altre misure vanno a comporre questo patchwork chiamato ‘stabilità’ …

  1. Aumento definitivo delle accise sulla benzina e il gasolio: un balzello iniquo ed indecente, visto che include anche quella per il terremonto in Abruzzo, dove non è che si sia ricostruito granchè.
  2. Stanziati per il 2013, 1,6 miliardi per il trasporto pubblico locale, 800 milioni di euro per la RFI e 300 milioni per l’Anas. Speriamo solo che sia vero e … che gli autobus e  le vetture da acquistare saranno di produzione italiana.
  3. Aumento di 1 miliardo per i tagli lineari alle le regioni a statuto speciale, ma il budget delle Università potrà crescere del 3% all’anno e per alcuni enti di ricerca del 4%. 160 milioni per la Campania e quasi altrettanti per i comuni in fase di pre-dissesto finanziario. Una goccia nel mare.
  4. Vendita di beni demaniali attraverso fondi immobiliari, un’innovazione discutibile, visto che era finora stata evitata a causa della facilità con cui possano verificarsi sia il riciclaggio di denaro sporco sia svendite e speculazioni.
  5. 300 milioni di euro serviranno  “per far fronte agli oneri derivanti da transazioni relative alla realizzazione di opere pubbliche di interesse nazionale” (leggasi Ponte sullo Stretto), cosa di cui il Ministro Passera dovrebbe avere una chiara nozione provenendo proprio dalla banca che garantì in extremis i prestiti indispensabili  per avviare le opere.
  6. Tagli dell’illuminazione nelle strade, di cui non sembra siano quantificati gli effettivi risparmi. Ad ogni modo: degrado metropolitano, infortunistica stradale e malavita ringraziano. Aumenteranno anche i premi assicurativi?

Arriva anche la Tobin Tax? Sembra di si: secondo il Corriere della Sera “dal testo del provvedimento, che non può ancora considerarsi definitivo, emerge infine un nuovo particolare relativo alla tassa sulle transazioni finanziare. A pagare lo 0,05% sul valore del contratto saranno infatti «in parti uguali le controparti dell’operazione ». Compratore e venditore, dunque, divideranno il costo della Tobin tax.”
Un invito agli italiani ad investire sul ‘mattone’ od a tenere i propri risparmi sotto il materasso? Forse si.

Cosa aggiungere ad un quadro così fosco?
Che è ‘very impressive’ il dato che emerge da tutte le manovre di governo, susseguitesi nel corso degli ultimi 10 mesi.
Un dato che dimostra come si stia evitando accuratamente di toccare gli interessi acquisiti, ma non necessariamente eterni, di alcune categorie di italiani, che appaiono singolarmente omologhe agli attuali governanti: gli over-65 in buona salute, i redditi superiori agli 80.000 euro, gli apparati spreconi ed inamovibili, come le elite universitarie o bancarie.

Raining stones … mala tempora currunt.

originale postato su demata