Giornata Mondiale per le Malattie Rare e … manco ce ne siamo accorti

Il 28 febbraio di ogni anno ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare e la cappa di ‘assordante silenzio mediatico’ sui misfatti dell’attuale Governo è tale che l’evento sia passato pressochè inosservato.

Parlare di malati rari signifia parlare di Sanità e, a riguardo, il primo pensiero che ci sovviene corre a quel Lazio commissariato da quasi una generazione, oggi nelle mani di Nicola Zingaretti, che nella giunta annovera persino Teresa Petrangolini di Cittadinanza Attiva e che dovrebbe – dunque – rappresentarsi come fulgido esempio di trapsarenza ed efficienza.

Come vanno le cose in Italia?

Secondo un recente report del Comitato Nazionale di Bioetica le malattie rare comportano situazioni molto gravose per il milione di italiani che ne è ufficilamente affetto, a fronte di forse due milioni di persone che ancora attendono una diagnosi.

Il tutto accade non tanto per le patologie in se, per altro spesso gravi e croniche, quanto per l’assoluta fatiscenza del nostro Sistema Sanitario Nazionale e gli sprechi del nostro Sistema Sanitario Regionale, oltre al disinteresse profondo dei politici, della classe medica e dei funzionari preposti.

Secondo il report, infatti, le problematiche individuali e familiari dei malati riguardano principalmente:

1. la difficoltà, o l’impossibilità, di accedere alla diagnosi corretta – dovuta alla mancata individuazione di un centro clinico di riferimento specializzato nella patologia in questione – con il conseguente aggravio psicologico e peggioramento dello stato di salute del paziente;
2. il ritardo nella diagnosi che incide negativamente sulla prognosi;
3. l’isolamento e la mancanza di conoscenze scientifiche e di informazioni sia sulla malattia, sia sulle leggi e i diritti esistenti;
4. la mancanza di assistenza medica adeguata e di terapie riabilitative e psicologiche necessarie, tenuto conto della natura cronico-invalidante di gran parte delle malattie rare e dello sconvolgimento e destabilizzazione che l’esperienza della patologia comporta per il paziente e la famiglia;
5. la difficoltà d’accesso al trattamento e alle cure, che riguarda sia la reperibilità-disponibilità di farmaci innovativi, ad alto o altissimo costo, specifici per una data malattia rara e già in commercio in Europa, sia, quando non vi sono terapie eziologiche specifiche, l’accesso ad altri possibili trattamenti;
6. le forti diseguaglianze esistenti, a livello regionale e locale, nell’accesso alla diagnosi, alle terapie innovative e, più in generale, alle cure sanitarie e ai servizi sociali;
7. i costi elevati dei trattamenti, complessivamente considerati, e la mancanza di misure di sostegno rispondenti ai bisogni di assistenza quotidiana e continuativa determinati dalla patologia, il cui carico ricade quasi interamente sul nucleo familiare, causandone l’impoverimento e spesso l’allontanamento dal mondo del lavoro;
8. le condizioni precarie, di frequente percepite come gravi o gravissime, delle persone affette, anche dopo avere ottenuto la diagnosi;
9. le conseguenze sociali pesanti per il paziente (stigmatizzazione, isolamento nella scuola e nelle attività lavorative, difficoltà di costruirsi una rete di relazioni sociali).

Con tutti i soldi che spendiamo e con tutti gli invalidi che abbiamo, questo ‘bollettino degli orrori’ avrebbe dovuto riguardare, da anni, la Corte dei Conti e l’Ordine dei Medici, oltre che la società civile tutta.
Tra l’altro, esisterebbe anche un ‘colpevole’ di tutta questa iattura: Rosy Bindi, presidente del Partito Democratico ed ex ministro della Salute, che ha emanato le disastrose leggi che abbiamo sulla salute mentale, sul servizio sanitario, sulla disabilità, sulle malattie rare (link).

Ma non finisce qui, è solo la punta dell’iceberg.

Infatti, il rapporto del Comitato Nazionale di Bioetica non racconta che:

1. le malattie rare inserite nella lista delle patologie invalidanti sono solo cinque, a fronte di oltre 3.000 classificate;
2. lo Stato Italiano ha accolto solo sulla carte le direttive dell’Organizzazione Mondiale della Salute, emesse nel 1992, riguardo lavoro e disabilità, che si fondano sulla limitazione funzionale e non sulla classificazione della malattia od il danno biologico irreversibile;
3. gran parte dei fantomatici Centri regionali per le Malattie Rare non sono mai stati istituiti o sono stati esternalizzati su strutture private in convenzione, solitamente cattoliche;
4. spesso anche il semplice invio di campioni biologici – dato che nella Regione non si provvede o non si coordina – è a carico del malato. Il Coordinamento è inesistente;
5. la gestione delle eventuali altre patologie non avviene in funzione della malattia rara che è la patologia primaria;
6. chi deve sottoporsi a terapie continue percorre ordinariamente decine e decine di chilometri per cure infermieristiche o parainfermieristiche.

Peggio ancora se andiamo a vedere la situazione delle onlus.
Una realtà estremamamente parcellizzata, spesso fidelizzata da un centro medico o di ricerca, che così ottiene donazioni e mezzi a prescindere dal dato qualitativo o di eccelelnza, ma solo in base alla visibilità che l’associazione riesce ad ottenere. Basta avere tra i malati un personaggio famoso od influente per portare alle stelle un centro mediocre e viceversa.

Inoltre, una parte di queste associazioni esistono solo sulla carta, dato che assorbono gran parte delle donazioni per funzionare ed il resto finisce ‘per la ricerca’ o per ‘il centro sanitario’ od ‘il reparto’. Salvo alcune tipologie di malattie, per le quali è previsto l’accompagno e la contribuzione pubblica, non offrono servizi diretti ai malati: si è soli in ospedale, a casa, nei taxi o nelle ambulanze.
Addirittura, alcune diffondono informazioni sanitarie scorrette, anche tra quelle ‘validate’ o pubblicizzate dal ministero e dall’Istituto Superiore di Sanità.

Abbiamo speso milioni di euro per l’informazione tramite medici, associazioni e onlus, ma saranno forse migliaia quelli spesi per, almeno, contare i malati e sapere se e perchè non sono soddisfatti.
Davvero inspiegabile perchè ciò sia accaduto, se non si vuole pensare davvero a male.

Un problema confermato dal ‘Dossier in tema di malattie rare del 2008-2010, a cura di Cittadinanzattiva, Tribunale per i diritti del malato, Coordinamento nazionale associazioni malati cronici, che segnala:

1. le difficoltà nel godere effettivamente dei benefici previsti dalla legge
2. le forti differenze che si riscontrano tra regione e regione,
3. più del 40% dei pazienti non ha spesso accesso ai farmaci indispensabili o ai farmaci per la cura delle complicanze.

Un Dossier, quello di Cittadinanzattiva e del Tribunale per i diritti del Malato, che però dimentica di dirci quanti sono i casi di malasanità od il numero dei contenziosi avviati dai malati e non ci spiega perchè queste potenti associazioni non diano assistenza legale alle vittime di malasanità, nè si lagnino di leggi e tribunali, che impiegano decenni per far giustizia e riparare il danno subito dal malato.
Di Class Actions, ad anni dalla legge che le consente, neanche a sentirne parlare, mentre i casi di malasanità registrati dalle compagnie che assicurano medici e ospedali ammonterebbero a centomila annui, Figuriamoci quanti sono quelli, minimi od eclatanti, per cui v’è rassegnazione e non li si denuncia.

Secondo Il Sole 24 ore “Focus sanità” del 11-17 Novembre 2008, l’inadeguatezza sanitaria e il mancato accesso ai diritti, ovvero ‘costi e disagi, determinerebbero la rinuncia alle cure da parte di 1 paziente su 4 a cui andrebbe aggiunto un 37% che desiste per gli ostacoli burocratici’, che evidentemente vengono posti dai diversi ospedali e ASL.

Altri studi hanno rilevato che:

1. il 57,9% dei pazienti è costretto a sostenere personalmente le spese della terapia con una spesa annua che va da un minimo di 800 euro a un massimo di 7.000 (studio del 2008 del Tribunale dei diritti del malato);
2. per molti genitori far fronte ai bisogni assistenziali significa peggiorare la propria condizione lavorativa, se non interromperla (Studio pilota ISFOL13)
3. tra le famiglie partecipanti allo studio molte versano in condizioni reddituali assai basse e quasi il 20% è stato costretto a ricorrere a prestiti finanziari, per far fronte alla gestione della malattia.

E’, dunque, un eufemismo parlare di Malasanità, quando si ha a che fare con un malato raro italiano. Dovremmo parlare di martiri.

Alle domande ‘di repertorio’ vanno ad aggiungersene altre due, rivolte alla nostra classe medica:

1. come può l’Ordine dei Medici non pretendere un repulisti e far giustizia per i malati, se 370.000 dei malati rari (il 37% di quelli noti) rinuncia alle cure, per altro dovutegli gratuitamente, o se le norme in materia sono inconcludenti, inadeguate, omissive? E se non i sanitari, come può la Magistratura e l’Istituto Superiore di Sanità non intervenire?
2. quale è il grado di conoscenza delle malattie rare, delle procedure sanitarie e delle leggi a riguardo, da parte sia dei medici in servizio sia soprattutto di quelli che si sono laureati in questo decennio e sono ‘figli del disastro’?

Quanto al resto, inutile chiedersi quanti soldi abbiamo buttato in questi dieci anni ed in quali tasche siano finiti … i dirigenti son tutti medici o giù di lì.

Leggi anche ‘Sanità: basta sprechi sulla pelle dei malati“

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Tagli alla Sanità, la verità: la Politica ha abdicato, si tagliano servizi ma non la Casta

La Legge di stabilità permette ai Consigli Regionali di intervenire sulla Sanità entro il 31 gennaio per determinare i nuovi piani di bilancio dei rispettivi Servizi Sanitari Regionali ed attuare le economie necessarie.

Qualcuno li chiama ‘tagli alla sanità’, ma non sa o non ricorda che 30-40 miliardi del buco nero delle pensioni ex Inpadp (dipendenti pubblici) si creò proprio per ‘anticipazioni’ al sistema sanitario sotto l’egida di Tremonti e se oggi le pensioni di tutti ed il turn over della PA sono bloccati è a causa di questo.
Una vera vergogna, dato che quelli ‘anticipati’ (e mai tornati indietro) erano i soldi versati dai lavoratori.

Ancor più vergogna, se ricordiamo la deontologia che dovrebbe caratterizzare il settore Salute e poi scopriamo di intere ASL arrestate per mafia, di enormi policlinici saccheggiati da qualche ‘mondo di mezzo’ e ora sull’orlo del fallimento, di centinaia di migliaia di risarcimenti assicurativi per responsabilità professionale eccetera.

Dunque, non parliamo di tagli, bensì di RISANAMENTO e la stampa seria dovrebbe pur raccontarlo a qualcuno, specialmente se – andando alla pagina dell’economia – leggiamo le storie non edificanti di cui sopra.
Storie di cui la Rete gronda e che non stiamo qui a raccontar tutte, tanto ne bastano un paio per capire da che parte dovrebbero andare i ‘tagli’ e dove reinvestire le ‘economie’.

Roma è l’esempio ideale: ha un’enorme disponibilità ospedaliera e specialistica, ma il Recup ti da appuntamento a sei mesi forse meno forse più, anche se poi i conti presentano una spesa ospedaliera che che sfora del 50% la media nazionale e si paga un Irperf da record. Bella anomalia, eh?

Analizzando lo scenario troviamo che interi reparti e schiere di malati sono affidati a medici che sono nati nel 1948 o giù di lì, dimenticando che si va in pensione anche per sopravvenuti limiti di età biologica e tecnologica, ma soprattutto che ci costano il doppio.

Questo il motivo per il quale il Lazio taglia posti letto e prestazioni ai malati, ma non posti di lavoro. Secondo questa logica, ma non la nostra, costerebbe di più azzerare un reparto o un ambulatorio, che ‘si ripagano mentre funzionano’, piuttosto che ridurre di uno specialista, pagato decine e decine di migliaia di euro all’anno, se non centinaia, in un reparto dove ce ne sono già sei o sette della stessa specialità.
Perchè continuare a riconfermare medici ormai ultrasessanticinquenni e pure pensionati su incarichi, funzioni e poltrone che – di norma – dovrebbero almeno essere occupate da personale in effettivo servizio, che percepisce uno stipendio anche dimezzato rispetto ai soliti ‘ex sessantottini’.
Perchè tenerci un medico di sessanticinque anni a passa, che ha difficoltà persino con la posta elettronica, quando ne potremmo avere uno di quaranta con pedegree internazionale a metà del costo, senza dover licenziare due ausiliari o chiudere un ambulatorio oppure alzare Irperf e ticket?

Detto tutto no? No, manca ancora qualcosa.

Ad esempio il Contratto di lavoro dei medici, che possono essere adibiti a mansioni diverse, ma solo “fatte salve le eventuali specializzazioni di cui è in possesso ed esercitate all’interno della Struttura sanitaria”. Una vera mattanza, se vent’anni fa assumemmo tanti cardiologi e gastrenterologi ed oggi la prevenzione e i farmaci migliori ne hanno ridotto l’esigenza, teniamo aperti lo stesso i loro reparti consumando le risorse che andrebbero ai ‘nuovi’ settori e specialità mediche e raccondando ai cittadini che la colpa è dei tagli.
Risultato? Un intero ambulatorio di gastroenterologia che in una giornata fa la metà delle gastrocolonscopie o dei test al lattosio, ad esempio, con il doppio del tempo, il triplo del personale ed il quadruplo dello spazio rispetto a un ottimo poliambulatorio privato o convenzionato. Ci può stare.

Il risultato però è che i malati (speccie i quattro milioni di ‘rari’) che non trovano allocazione in un simile girone infernale vagano da uno specialista all’altro, con esami costosi, che – incredibile ma vero – vanno a dissanguare le loro tasche e quelle dei loro corregionali, manentendo funzionanti interi reparti che senza questo vagare non avrebbero ragione di esistere.
E tutto accade mentre nel Lazio vige una delle Irperf più gravose d’Italia, mentre oltre il 40% della popolazione è anziano, con il risultato che chi oggi contribuisce vede gran parte delle risorse destinate non a se o ai propri figli, bensì ai servizi geriatrici, come accade sia per la Sanità che per il Welfare.

E poi, c’è la questione che un privato assumerebbe un medico come direttore sanitario, un manager come direttore amministrativo. Una questione di buon senso, giusto? A Roma no e non solo lì.
Una vera e propria occupazione dei vertici amministrativi, se accade che siano dei laureati in medicina (e non in economia) a coordinare management, servizi, prestazioni, forniture eccetera per milioni e milioni di euro e di persone. Una mostruosità facile da comprendere, se si sa che i dirigenti scolastici non possono accedere a qual livello di dirigenza, soprattutto perchè molti non hanno le lauree in diritto o economia e che nel Lazio si rende possibile grazie a quasi quindici anni di Commissariamento più o meno ininterrotto.

Cosa pensare se la norma ha previsto un Commissario ad acta se la politica è incapace a governare /risanare e ci ritroviamo che il Presidente della Repubblica ha nominato non un manager, non un notabile o un contabile, ma lo stesso Presidente della Regione che è finita nel commissariamento e che questo accade praticamente da 15 anni?
Prendiamo atto che dietro l’opaco scudo di un Commissarimento ‘politico’ ed ‘eterno’, tutto il Sistema Sanitario del Lazio è in mano a laureati in medicina (non politici, non manager), cosa che ci indica ‘senza se e senza ma’ quale sia l’origine del problema.

Ma al peggio non c’è limite, perchè lo stesso problema lo ritroviamo in Parlamento, dove circa il 10% degli eletti proviene dal sattore sanitario, e al Senato, dove la Commissione Igiene e Salute è composta quasi completamente da ‘tecnici’ e non ‘politici’: su 28 componenti ben 13 sono medici, altri 5 sono biologi, farmacologi o infermieri e sono 6 i dipendenti di Inps o enti locali. Solo due gli esponenti di partito e due gli economisti.
Zero esponenti dell’associazionismo (malati e/o consumatori). Zero rappresentanza per ricerca (scienza) e mondo civile (etica). Di cittadini ‘qualunque’ zero, proprio zero. Zero, persino, le onnipotenti case farmaceutiche.

Se qualcuno si chiedeva chi/cosa rappresentasse la Casta nel Parlamento eletto nel 2013, questo potrebbe essere un indizio rivelatore. Anche perchè … grazie ad una recente norma, se un medico lascia uno sbrego a un malato (colpa lieve) praticamente non gli capita nulla, mentre se lo fa un genitore al figlio o un insegnante ad un alunno son sette anni di guai.
Ma il colmo è che, andando per tribunali, con buona parte della PA che ogni tanto incappa in qualche sentenza, accade che non v’è traccia di sanitari che incappino in irregolarità amministrative pur essendo cartelle e certificati atti come tutti gli altri. Come sia possibile, dato che molti potrebbero non aver studiato una riga di diritto, resta un mistero, ma i risultati del ‘va tutto bene’ … ce li troviamo poi nelle fatture e nei ticket per i farmaci e i laboratori.

Con uno scenario così – e ci siamo soffermati solo sugli aspetti ‘strutturali’ – non ci vengano a parlare di ‘tagli alla sanità’ chiedendo al governo di sborsare altri 4 miliardi che verranno sottratti agli esodati, ai pensionandi ed ai giovani disoccupati che attendono, per salvare posizioni apicali e dirigenziali mentre si tagliano i servizi ai malati.
Iniziamo, dunque, a parlare di tagli del personale sanitario, almeno per quanto riguarda coloro che abbiano l’età di pensionamento e/o doppi incarichi, se vogliamo dare più servizi con meno spese iniziamo a fare reparti e ambulatori dove ci sono due infermieri, un medico assistente e un medico strutturato, come ovunque, e non un infermiere e tre medici, di cui due primari ed uno pensionato riconfermato … e pretendiamo che tutti sappiano usare il computer a menadito, che già per stampare un’impegnativa, a volte è un’avventura.

E basta commissariamenti ‘politici’: o la Politica ci mette la faccia oppure – se i conti non tornano – che intervegano i pubblici ministeri od i super magistrati come Cantone, come per tutto il resto della pubblica amministrazione.

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