The day of (rare) sicks

Today is the World Day of Rare Diseases. This year’s theme is “Rare Diseases Without Borders.” In many countries there are no possibilities or knowledge for the correct diagnosis or treatments. According to experts, international cooperation is the only way that you can get to wherever a high level of access to care and medications.

What’s about Italy?

According to a recent report by the National Bioethics Committee rare diseases involve situations very burdensome for one million Italians who is officially affected, with perhaps two million people that are still waiting for a diagnosis.
All this happens not because of the disease itself, but for the decay of Italian NHS, fragmented in our Regional Health System, and the profound disinterest of politicians, institutions and medical associations.

According to the report, in fact, the problems of individuals and families of patients mainly concern:

1. difficulty or impossibility to access the correct diagnosis – due to the failure to identify a clinical reference center specialized in the disease in question – with the worsening state of health of the patient;
2. delay in diagnosis that adversely affects prognosis;
3. lack of scientific knowledge and information about both the disease, both on existing laws and rights;
4. lack of adequate medical care and rehabilitative or psychological therapy if necessary, taking into account the nature of most chronic and disabling of rare diseases and the disruption and destabilization that the experience of the disease involves the patient and family;
5. difficulty of access to treatment and care, which affects both the availability of new drug-availability, of high or very high cost, specific to a particular rare disease already on the market in Europe and, when there are no specific aetiological therapies , access to other possible treatments;
6. strong inequalities – at regional and local level – to access to diagnosis, treatment and innovative, more generally, health care and social services;
7. high costs of treatment, overall, and the lack of support measures that meet the needs of daily supervision and continuous determined by pathology, the contents of which falls almost entirely on the family, causing impoverishment and often expulsion from the world of work;
8. precarious conditions, often perceived as serious or very serious people with, even after getting the diagnosis;
9. heavy social consequences for the patient (stigmatization, isolation in school and in work activities, difficulties to build a network of social relations).

With all the money that Italy spent for rare diseases, this ‘bulletin of horrors’ ‘should ‘attract’ the attention, by time, of the Court of Auditors and the Order of Physicians, as well as civil society as a whole.
If we look to politial responsabilities, the game is won easily, because Rosy Bindi, actual president of the Democratic Party and former Minister of Health, was the one person that issued the disastrous laws we have on mental health, the health service, disability, disease rare. A planetary goal.

But it does not end now, it’s just the tip of the iceberg.

In fact, the report of the National Bioethics Committee does not tell that:

1. rare diseases included in the list of disabling diseases are only five, compared with more than 3,000 classified. It is crazy and uncorrect;
2. Italian State has accepted just formally the guidelines set by the World Health Organization, issued in 1992, about work and disability, which are based on the principle of the functional limitations and not on the classification of the diseases or the irreversible biological damages;
3. a lot of regional centers for rare diseases have not been established or have been outsourced on private facilities, usually Catholic;
4. orphan drugs are available only in some hospitals and are forbidden in private clinics;
5. coordination for biological samples or networking is non-existent but it was heavy financed;
6. management of any other disease does not occur as a function of the rare disease that the primary pathology and the law do not previde a coordination function for the centers;
7. a lot od patient, maybe all, have to undergo continuous therapy and routinely travels dozens of miles just for an infusion.

Even worse if we look at the situation of the Italian non-profit organization.
A reality estremely fragmented, often loyal just to a medical or research center, so that gets donations and means regardless of the effective qualitaty, but only on the basis of visibility that the association is able to obtain. Just get a sick who is a celebrity or influent member of the community to exalt a mediocre center and vice versa.
In addition, some of these associations absorb most of the donations to exist and the rest ends up ‘for search’ or ‘health center’ or ‘departments’. Excepted certain types of diseases for which is expected to accompany by public contribution, many organizations normally do not provide direct services to the sick: you are alone in the hospital, at home, in taxis or ambulances.
Indeed, some spread incorrect health informations, even among those ‘validate’ or publicized by the principal Italian Health Organizations.

Italy spent millions of euro for the information through physicians, associations and charities, but will perhaps thousands, at least, those spent to count the sicks and whether and why are not met.
Really inexplicable why this happens, if you do not want to count that we are in the Italian Cleptocracy.

A problem confirmed by the ‘Dossier on the subject of rare diseases of 2008-2010, edited by Cittadinanzattiva Tribunal for Patients’ Rights, National Coordination associations chronically ill, which indicates:
1. ‘difficulties’ to enjoy the benefits provided by law
2. strong differences that exist from region to region,
3. more than 40% of patients do not often have access to essential drugs.

A Dossier, by Cittadinanzattiva and the Court for the rights of the Sick, that forgets to tell us how many cases of medical malpractice are happened or the number of disputes initiated by patients. As it does not explain why these powerful associations do not give legal assistance to victims of medical malpractice nor protest for laws and in the courts, which take decades to sentence and repair the damage suffered by the patient, if alive …

Class Actions, allowed by law, not even to hear about it, while medical malpractice cases – registered by the companies that provide doctors and hospitals – would amount to one hundred thousand a year, let alone how many are those, minimum or glamorous, so there is resignation and they are not complaint.

According to Sole 24 ore “Health Focus” of 11 to 17 November 2008, inadequate health care and lack of access to rights, or ‘cost and inconvenience, would lead to the abandonment of care by 1 patient 4 to which must be added a 37% who abandons for bureaucratic obstacles’, which obviously are posed by different hospitals and local health authorities.

Other studies have found that:

1. 57.9% of patients are forced to bear the costs of personal care at an annual cost ranging from a minimum of 800 to a maximum of € 7,000 (2008 study of the Court of patients’ rights);
2. for many parents to meet the care needs means worse off work, if you do not stop (Pilot Study ISFOL13)
3. among families participating in the study many live in conditions very low income and almost 20% have been forced to resort to loans, to deal with the management of the disease.

Important to know that in Italy we all are obliged to the ‘right to compulsory the NHS’ – words used by the Ministry of Health, which does not specify how much it costs to each of us this ‘obligatory right’ and why, payed taxes for social security, workers can not contract insurances with the money that remains them. Supplementary insurances exist, but in private clinics orphan drugs are not allowed by the state. In a nutshell a sick rare Italian is forced to go to a public hospital. He has no choice.
It is therefore a euphemism about Medical malpractice when it has to do with a sick rare Italian. Should we talk about martyrs.

Questions those add other questions. As a pair, addressed to our physicians:

1. how can the Order of Doctors do not expect a clean sweep and when will do justice for the sicks, if 370,000 of the rare patients (37% of those known) does not want cares, owed for free, but unobtainable, because of the rules are inconclusive, inappropriate, inadequate? How can the Judiciary and the National Institute of Health not to intervent?
2. which is the degree of awareness of rare diseases, procedures and laws regarding health, by our doctors? Because they do not arise in defense of their patients because the Machine will make adequate laws and procedures? Are they the Machine?

As for the rest, it is useless to ask how much money we’ve thrown in the past ten years and in which pockets are finished.

originale postato su demata

Il giorno dei malati rari

Oggi è la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Lo slogan di quest’anno è “Malattie Rare Senza Frontiere”. In molti paesi non ci sono possibilità o conoscenze per la corretta diagnosi o per i trattamenti. Secondo gli esperti la collaborazione internazionale è l’unico modo perché si possa raggiungere ovunque un alto livello di accesso a cure e farmaci.

Ma come vanno le cose in Italia?

Secondo un recente report del Comitato Nazionale di Bioetica le malattie rare comportano situazioni molto gravose per il milione di italiani che ne è ufficilamente affetto, a fronte di forse due milioni di persone che ancora attendono una diagnosi.

Il tutto accade non tanto per le patologie in se, per altro spesso gravi e croniche, quanto per l’assoluta fatiscenza del nostro Sistema Sanitario Nazionale e gli sprechi del nostro Sistema Sanitario Regionale, oltre al disinteresse profondo dei politici, della classe medica e dei funzionari preposti.

Secondo il report, infatti, le problematiche individuali e familiari dei malati riguardano principalmente:

1. la difficoltà, o l’impossibilità, di accedere alla diagnosi corretta – dovuta alla mancata individuazione di un centro clinico di riferimento specializzato nella patologia in questione – con il conseguente aggravio psicologico e peggioramento dello stato di salute del paziente;
2. il ritardo nella diagnosi che incide negativamente sulla prognosi;
3. l’isolamento e la mancanza di conoscenze scientifiche e di informazioni sia sulla malattia, sia sulle leggi e i diritti esistenti;
4. la mancanza di assistenza medica adeguata e di terapie riabilitative e psicologiche necessarie, tenuto conto della natura cronico-invalidante di gran parte delle malattie rare e dello sconvolgimento e destabilizzazione che l’esperienza della patologia comporta per il paziente e la famiglia;
5. la difficoltà d’accesso al trattamento e alle cure, che riguarda sia la reperibilità-disponibilità di farmaci innovativi, ad alto o altissimo costo, specifici per una data malattia rara e già in commercio in Europa, sia, quando non vi sono terapie eziologiche specifiche, l’accesso ad altri possibili trattamenti;
6. le forti diseguaglianze esistenti, a livello regionale e locale, nell’accesso alla diagnosi, alle terapie innovative e, più in generale, alle cure sanitarie e ai servizi sociali;
7. i costi elevati dei trattamenti, complessivamente considerati, e la mancanza di misure di sostegno rispondenti ai bisogni di assistenza quotidiana e continuativa determinati dalla patologia, il cui carico ricade quasi interamente sul nucleo familiare, causandone l’impoverimento e spesso l’allontanamento dal mondo del lavoro;
8. le condizioni precarie, di frequente percepite come gravi o gravissime, delle persone affette, anche dopo avere ottenuto la diagnosi;
9. le conseguenze sociali pesanti per il paziente (stigmatizzazione, isolamento nella scuola e nelle attività lavorative, difficoltà di costruirsi una rete di relazioni sociali).

Con tutti i soldi che spendiamo e con tutti gli invalidi che abbiamo, questo ‘bollettino degli orrori’ avrebbe dovuto riguardare, da anni, la Corte dei Conti e l’Ordine dei Medici, oltre che la società civile tutta.
Tra l’altro, esisterebbe anche un ‘colpevole’ di tutta questa iattura: Rosy Bindi, presidente del Partito Democratico ed ex ministro della Salute, che ha emanato le disastrose leggi che abbiamo sulla salute mentale, sul servizio sanitario, sulla disabilità, sulle malattie rare (link).

Ma non finisce qui, è solo la punta dell’iceberg.

Infatti, il rapporto del Comitato Nazionale di Bioetica non racconta che:

1. le malattie rare inserite nella lista delle patologie invalidanti sono solo cinque, a fronte di oltre 3.000 classificate;
2. lo Stato Italiano ha accolto solo sulla carte le direttive dell’Organizzazione Mondiale della Salute, emesse nel 1992, riguardo lavoro e disabilità, che si fondano sulla limitazione funzionale e non sulla classificazione della malattia od il danno biologico irreversibile;
3. gran parte dei fantomatici Centri regionali per le Malattie Rare non sono mai stati istituiti o sono stati esternalizzati su strutture private in convenzione, solitamente cattoliche;
4. spesso anche il semplice invio di campioni biologici – dato che nella Regione non si provvede o non si coordina – è a carico del malato. Il Coordinamento è inesistente;
5. la gestione delle eventuali altre patologie non avviene in funzione della malattia rara che è la patologia primaria;
6. chi deve sottoporsi a terapie continue percorre ordinariamente decine e decine di chilometri per cure infermieristiche o parainfermieristiche.

Peggio ancora se andiamo a vedere la situazione delle onlus.
Una realtà estremamamente parcellizzata, spesso fidelizzata da un centro medico o di ricerca, che così ottiene donazioni e mezzi a prescindere dal dato qualitativo o di eccelelnza, ma solo in base alla visibilità che l’associazione riesce ad ottenere. Basta avere tra i malati un personaggio famoso od influente per portare alle stelle un centro mediocre e viceversa.

Inoltre, una parte di queste associazioni esistono solo sulla carta, dato che assorbono gran parte delle donazioni per funzionare ed il resto finisce ‘per la ricerca’ o per ‘il centro sanitario’ od ‘il reparto’. Salvo alcune tipologie di malattie, per le quali è previsto l’accompagno e la contribuzione pubblica, non offrono servizi diretti ai malati: si è soli in ospedale, a casa, nei taxi o nelle ambulanze.
Addirittura, alcune diffondono informazioni sanitarie scorrette, anche tra quelle ‘validate’ o pubblicizzate dal ministero e dall’Istituto Superiore di Sanità.

Abbiamo speso milioni di euro per l’informazione tramite medici, associazioni e onlus, ma saranno forse migliaia quelli spesi per, almeno, contare i malati e sapere se e perchè non sono soddisfatti.
Davvero inspiegabile perchè ciò sia accaduto, se non si vuole pensare davvero a male.

Un problema confermato dal ‘Dossier in tema di malattie rare del 2008-2010, a cura di Cittadinanzattiva, Tribunale per i diritti del malato, Coordinamento nazionale associazioni malati cronici, che segnala:

1. le difficoltà nel godere effettivamente dei benefici previsti dalla legge
2. le forti differenze che si riscontrano tra regione e regione,
3. più del 40% dei pazienti non ha spesso accesso ai farmaci indispensabili o ai farmaci per la cura delle complicanze.

Un Dossier, quello di Cittadinanzattiva e del Tribunale per i diritti del Malato, che però dimentica di dirci quanti sono i casi di malasanità od il numero dei contenziosi avviati dai malati e non ci spiega perchè queste potenti associazioni non diano assistenza legale alle vittime di malasanità, nè si lagnino di leggi e tribunali, che impiegano decenni per far giustizia e riparare il danno subito dal malato.
Di Class Actions, ad anni dalla legge che le consente, neanche a sentirne parlare, mentre i casi di malasanità registrati dalle compagnie che assicurano medici e ospedali ammonterebbero a centomila annui, Figuriamoci quanti sono quelli, minimi od eclatanti, per cui v’è rassegnazione e non li si denuncia.

Secondo Il Sole 24 ore “Focus sanità” del 11-17 Novembre 2008, l’inadeguatezza sanitaria e il mancato accesso ai diritti, ovvero ‘costi e disagi, determinerebbero la rinuncia alle cure da parte di 1 paziente su 4 a cui andrebbe aggiunto un 37% che desiste per gli ostacoli burocratici’, che evidentemente vengono posti dai diversi ospedali e ASL.

Altri studi hanno rilevato che:

1. il 57,9% dei pazienti è costretto a sostenere personalmente le spese della terapia con una spesa annua che va da un minimo di 800 euro a un massimo di 7.000 (studio del 2008 del Tribunale dei diritti del malato);
2. per molti genitori far fronte ai bisogni assistenziali significa peggiorare la propria condizione lavorativa, se non interromperla (Studio pilota ISFOL13)
3. tra le famiglie partecipanti allo studio molte versano in condizioni reddituali assai basse e quasi il 20% è stato costretto a ricorrere a prestiti finanziari, per far fronte alla gestione della malattia.

E’, dunque, un eufemismo parlare di Malasanità, quando si ha a che fare con un malato raro italiano. Dovremmo parlare di martiri.

Alle domande ‘di repertorio’ vanno ad aggiungersene altre due, rivolte alla nostra classe medica:

1. come può l’Ordine dei Medici non pretendere un repulisti e far giustizia per i malati, se 370.000 dei malati rari (il 37% di quelli noti) rinuncia alle cure, per altro dovutegli gratuitamente, o se le norme in materia sono inconcludenti, inadeguate, omissive? E se non i sanitari, come può la Magistratura e l’Istituto Superiore di Sanità non intervenire?
2. quale è il grado di conoscenza delle malattie rare, delle procedure sanitarie e delle leggi a riguardo, da parte sia dei medici in servizio sia soprattutto di quelli che si sono laureati in questo decennio e sono ‘figli del disastro’?

Quanto al resto, inutile chiedersi quanti soldi abbiamo buttato in questi dieci anni ed in quali tasche siano finiti.

Leggi anche ‘Sanità: basta sprechi sulla pelle dei malati“

originale postato su demata

La Capitale della malasanità

Martedì sera, una signora romana quasi novantenne veniva prelevata da un’ambulanza per un sospetto ictus e trasportata al policlinico di Tor Vergata, dove rimaneva ben 15 ore in barella, bloccando, tra l’altro l’ambulanza.
Un episodio eclatante, non affatto infrequente a Roma, la Capitale italiana, come documentano le vicende recente di un’altra donna con un’emorragia cerebrale, trasportata in ambulanza prima da Acquapendente a Viterbo e poi al Gemelli di Roma.

Ricordiamo tutti il tragico caso del giornalista RAI Lamberto Sposini, conduttore de “La Vita in diretta”, che, colpito da un ictus al lavoro e soccorso in tempo,  pervenne con enorme ritardo all’ospedale dove venne operato d’urgenza.
O come è drammaticamente comprovato da fatto che ieri, per ben due ore, su 80 ambulanze che Roma dispone per circa 4 milioni di abitanti, ben «25 mezzi erano bloccati nei Dea occupati dai pazienti da ricoverare e tutte le altre 55 ambulanze erano impegnate in servizio per chiamate già ricevute» (fonte 118).

Tutti a prendersela, giustamente, con il Governatore regionale dimissionario, Renata Polverini, visto che un misfatto simile è certamente causato da carenze profonde nella governance sanitaria, anche se la questione dei posti letto ‘chiusi’ di recente è fuorviante.
Infatti, in termini di governance le questioni da porre, se non si volesse fare solo mera demagogia, sono altre e ben più fattuali:

1. le ambulanze sono sufficienti oppure in una metropoli come Roma ne servirebbero di più? Sono dislocate solo negli ospedali od anche all’altezza di importanti snodi di viabilità, come accade a Milano da trent’anni, per accorciare i tempi di intervento?
2. i Pronti Soccorsi sono dislocati in modo da garantire il pervenimento del paziente in tempi inferiori alla mezz’ora? Sono strutturati e coordinati con i reparti dell’ospedale cui solitamente afferiscono i casi che richiedono interventi tempestivi, ovvero cardiologia, neurologia, allergologia e malattie rare?
3. la centrale che invia le ambulanze (il 118) opera in stretto coordinamento con un corrispettivo coordinamento dei siti ospedalieri, in modo da garantire il rapido pervenimento del paziente nell’ospedale giusto? E, nel caso esistesse questa interazione, esiste qualche software gestionale oppure è tutto affidato al caso ed al fattore umano?

Domande semplici, che chiunque abbia vissuto al Nord come in Europa od in USA  non può evitare di porsi, visto che la percezione che si riceve dalla (mala)Sanità romana è quella di un enorme sistema di monadi autoconsistenti che opera in modo autoreferenziale e caotico.
Domande alle quali dovrebbe aggiungersene un’altra, ben più amara e complessa: perchè i Comitati Etici, l’Ordine dei Medici laziale, la magistratura del luogo, i Consigli di Laurea cui afferiscono i policlinici, gli enti religiosi che gestiscono strutture in convenzione non hanno ancora preso posizione dinanzi ad una situazione che dura da decenni e che a Milano come a Bologna sarebbe del tutto inconcepibile, come probabilmente anche a Napoli ed a Palermo?

Domande che, diciamolo, qualunque ‘professionista della politica – od aspirante tale – dovrebbe porsi, visto che i soldi per sostenere un sistema elefantiaco e clientelare non li stampa più nè la Banca Romana d’infame memoria nè la più virtuosa Banca d’Italia di Via de’ Mille.

Ad esempio, come garantire agli abitanti del IV Municipio (ufficialmente almeno 250.000, probabilmente molti di più) dei tempi di pervenimento al Pronto Soccorso, dalla chiamata, inferiori ai 30 minuti, visto quello che ci raccontano sia i navigatori delle autovetture sia Google Maps, in termini di tempi di percorrenza da/per l’ospedale più vicino.

Oppure i malati rari che sono seguiti spesso da esperti collocati in ambulatori mal dislocati e che, in caso di urgenza, vengono, in prima battuta, trasportati in ospedali non immediatamente operativi per quel tipo di patologia, visto che il farmaco salva vita è dato in esclusiva all’ambulatorio, che – ovviamente – chiude alle due del pomeriggio e nel week end (sic!).

Per non parlare dell’enorme ammasso di casette, tra Tiburtina e Casilina, dove vive forse più di un milione di persone con servizi decisamente scarsi, a causa del fatto che quelle periferie crebbero abusivamente, esattamente come quelle delle città sudamericane, e quando le si volle condonare, non si decise di abbatterne almeno un tot per creare viabilità, piazze, ospedali, scuole eccetera.

Il tutto a fronte di un enorme sito ospedaliero, l’ex sanatorio San Camillo Forlanini, pressochè privo di parcheggi e scarsamente raggiungibile dal resto della città, che inspiegabilmente è ‘da salvare’, mentre le sue dimensioni e la sua parcellizzazione in piccoli edifici dimostrano che deve essere destinato ad altro.
Od a fronte del Sant’Andrea, collocato nel nulla, cui si arriva praticamente solo tramite Grande Raccordo Anulare. Come anche per l’enorme IFO San Gallicano, anch’esso poco raggiungibile e che, nonostante la penuria in quel settore della città di pronti soccorsi con reparti alle spalle in grado di gestire casi gravi, è destinato solo alle malattie dermatologiche.

Ovviamente, la campagna elettorale in città verte tutta su ‘chiudere o non chiudere il San Filippo Neri’, un ospedale d’eccellenza, dicono, che ha avuto il grande (de)merito di operare al di fuori delle grandi logiche baronali e che avrebbe dovuto essere trasferito da tempo in una sede più ampia e facilmente raggiungibile di quella attuale.
Anche in questo caso un disastro causato da un deficit di governance regionale, ben più antico della presente gestione, che ha sempre e solo perseguito lo scopo di mantenere l’esistente senza considerare che dalla nascita dei vari Forlanini, San Filippo Neri, Addolorata, Gemelli, eccetera sono trascorsi decenni, che la popolazione è più che raddoppiata ed abita in quartieri distanti ore dai siti ospedalieri dove sono disponibili posti letto e dove sono attivati gli ambulatori per le cure ricorrenti.

Un vero calvario per chiunque abbia necessità di terapie continuative e parenti lungodegenti, specialmente se ricordiamo che è vietata la somministrazione in strutture non pubbliche dei cosiddetti ‘farmaci orfani’, di per se già difficili da trovare in dotazione negli ospedali, con centinaia di migliai di persone nel Lazio che percorrono chilometri ed ore per ottenere un’infusione od una dialisi in centri collocati in luoghi impossibili.

Come andrà a finire? Che la prossima Giunta continuerà a mantenere l’esistente, confidando in qualche decisione politica che appiani i soliti debiti, come ha fatto il governo uscente che, in piena crisi, ha finanziato la sanità laziale con quasi un miliardo di euro.

D’ altra parte, a leggere la storia di Roma, non sembra che in 2500 anni la Caput Mundi abbia scelto organizzazioni e forme di finanziamento differenti.

Intanto, nessuno si chiede quanti possano essere i morti romani causati dalla lentezza di accesso al pronto soccorso ed alle terapie d’urgenza. Non dovrebbero essere così pochi, però.
That’s Rome.

originale postato su demata

Malattie rare, un caso diffuso di malasanità

Secondo un recente report del Comitato Nazionale di Bioetica le malattie rare comportano situazioni molto gravose per il milione di italiani che ne è affetta, non tanto per le patologie in se, per altro spesso gravi e croniche, quanto per l’assoluta fatiscenza del nostro Sistema Sanitario Nazionale ed il disinteresse profondo dei politici e funzionari preposti.

Secondo il report, infatti, le problematiche individuali e familiari dei malati riguardano principalmente:

1. la difficoltà, o l’impossibilità, di accedere alla diagnosi corretta – dovuta alla mancata individuazione di un centro clinico di riferimento specializzato nella patologia in questione – con il conseguente aggravio psicologico e peggioramento dello stato di salute del paziente;
2. il ritardo nella diagnosi che incide negativamente sulla prognosi;
3. l’isolamento e la mancanza di conoscenze scientifiche e di informazioni sia sulla malattia, sia sulle leggi e i diritti esistenti;
4. la mancanza di assistenza medica adeguata e di terapie riabilitative e psicologiche necessarie, tenuto conto della natura cronico-invalidante di gran parte delle malattie rare e dello sconvolgimento e destabilizzazione che l’esperienza della patologia comporta per il paziente e la famiglia;
5. la difficoltà d’accesso al trattamento e alle cure, che riguarda sia la reperibilità-disponibilità di farmaci innovativi, ad alto o altissimo costo, specifici per una data malattia rara e già in commercio in Europa, sia, quando non vi sono terapie eziologiche specifiche, l’accesso ad altri possibili trattamenti;
6. le forti diseguaglianze esistenti, a livello regionale e locale, nell’accesso alla diagnosi, alle terapie innovative e, più in generale, alle cure sanitarie e ai servizi sociali;
7. i costi elevati dei trattamenti, complessivamente considerati, e la mancanza di misure di sostegno rispondenti ai bisogni di assistenza quotidiana e continuativa determinati dalla patologia, il cui carico ricade quasi interamente sul nucleo familiare, causandone l’impoverimento e spesso l’allontanamento dal mondo del lavoro;
8. le condizioni precarie, di frequente percepite come gravi o gravissime, delle persone affette, anche dopo avere ottenuto la diagnosi;
9. le conseguenze sociali pesanti per il paziente (stigmatizzazione, isolamento nella scuola e nelle attività lavorative, difficoltà di costruirsi una rete di relazioni sociali).

Con tutti i soldi che spendiamo e con tutti gli invalidi che abbiamo, questo ‘bollettino degli orrori’ avrebbe dovuto riguardare, da anni, la Corte dei Conti e l’Ordine dei Medici, oltre che la società civile tutta.

Nulla di tutto questo.
Il ‘Dossier in tema di malattie rare del 2008-2010 (a cura di Cittadinanzattiva, Tribunale per i diritti del malato, Coordinamento nazionale associazioni malati cronici), segnala:

1. le difficoltà nel godere effettivamente dei benefici previsti dalla legge
2. le forti differenze che si riscontrano tra regione e regione,
3. più del 40% dei pazienti non ha spesso accesso ai farmaci indispensabili o ai farmaci per la cura delle complicanze.

Secondo Il Sole 24 ore “Focus sanità” del 11-17 Novembre 2008, l’inadeguatezza sanitaria e il mancato accesso ai diritti, ovvero ‘costi e disagi, determinerebbero la rinuncia alle cure da parte di 1 paziente su 4 a cui andrebbe aggiunto un 37% che desiste per gli ostacoli burocratici’, che evidentemente vengono posti dai diversi ospedali e ASL. 

Altri studi hanno rilevato che:

1. il 57,9% dei pazienti è costretto a sostenere personalmente le spese della terapia con una spesa annua che va da un minimo di 800 euro a un massimo di 7.000 (studio del 2008 del Tribunale dei diritti del malato);
2. per molti genitori far fronte ai bisogni assistenziali significa peggiorare la propria condizione lavorativa, se non interromperla (Studio pilota ISFOL13)
3. tra le famiglie partecipanti allo studio molte versano in condizioni reddituali assai basse e quasi il 20% è stato costretto a ricorrere a prestiti finanziari, per far fronte alla gestione della malattia.

E’, dunque, un eufemismo parlare di Malasanità, quando si ha a che fare con un malato raro, dovremmo parlare di martiri.

Le domande che nascono spontanee dinanzi a questo girone infernale dei ‘rare disease’ italiani sono quelle di repertorio, allorchè si parli di medici e di medicina in Italia:

1. le università rilasciano medici e specialisti preparati, soprattutto in conto che le malattie rare sono oltre seimila e che spesso riguardano il metabolismo?
2. cosa fa l’Ordine dei Medici che dovrebbe vigilare almeno sulla deontologia dei medici e dove finisce l’enorme massa di reclami che pur dovranno esser stati presentati?
3. cosa fanno i Revisori dei Conti delle ASL e delle Regioni, allorchè i bilanci non tengono conto del numero e tipo di malati presenti nel territorio e non sono rivolti a garantire innanzitutto le prestanzioni essenziali o ‘salva vita’?
4. cosa hanno fatto finora al Ministero della Salute come al MEF se, a 11 anni dall’introduzione della normativa sulle malattie rare, i dati devono fornirceli le associazioni dei malati?

Alle domande ‘di repertorio’ va ad aggiungersene altre due, rivolte alla nostra classe medica:

1. come può l’Ordine dei Medici non pretendere un repulisti degli incapaci e giustizia per i malati, se 370.000 dei malati rari (il 37% di quelli noti) rinuncia alle cure, per altro dovutegli gratuitamente?
2. quale è il grado di conoscenza delle malattie rare, delle procedure sanitarie e delle leggi a riguardo, da parte sia dei medici in servizio sia soprattutto di quelli che si sono laureati in questo decennio e sono ‘figli del disastro’?

Inutile chiedersi quanti soldi abbiamo buttato in questi dieci anni ed in quali tasche siano finiti.

Leggi anche ‘Sanità: basta sprechi sulla pelle dei malati“

originale postato su demata